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2019-10-04 07:00:00  2125002
【爱长在】家有特殊儿01:夫妻同心扫除障碍
优质生活



胡秀妁:“父母亲打从心里能够接受、思想强化,加上家庭内部运作非常好,便有能力勇敢走出来,让其他人知道特殊需求的孩子不是一无是处。”




特殊需求家庭常常因男主内女主外的『角色认同』之刻板印象而产生摩擦,加上男女情绪表达的差别,夫妻之间渐行渐远渐无书,水阔鱼沉何处问。台湾树德科技大学儿童与家庭服务系助理教授胡秀妁博士认为,真正的障碍来自于人心和环境。



人类史上对于身心障碍者的观点都一直在修正。1960年代前,人们在较缺乏人权观念时形容身心障碍者为“handicap”,即残障、残缺。随着美国人权运动之后,大家都觉得所有人都享有人权,因此逐渐淘汰handicap这英文单词,取而代之的是“disability”。“Dis”是“没有”的意思,“ability”是“能力”,意思是说这个人欠缺某部分的能力,但依然保有其他的能力。随后,“disability”让人感觉太过负面,所以就调整为“specialneeds”,即特殊需求。

用障碍来看有特别需求的人,胡秀妁博士认为是非常不人性也太过于负面的观点。她解说,特殊需求涵盖“每个人都有可能成为残障者的同等机会!”

她分享道,假设一个人在上班途中发生车祸导致脊髓受伤,就会从四股健全变成身心障碍者,因此,这人在行动上就有了特殊需求。如果希望世界达到大家都有平等的生命价值,就必须去推动这观念,而不只是在被鉴定出的身心障碍者上贴标签。

胡秀妁毕业于美国密西根州立大学的家庭儿童生态学,其博士论文是〈自闭症主要照顾者的生活品质〉,一个家庭一旦诞生一个特殊需求孩子,受影响的不只是孩子本身,当中有需要被照顾者,也必然有照顾者,这种互相依赖同时也是互相协助的关系是环环相扣,紧紧地联系在一起的。

最先被埋怨的是母亲

如果这个有特别需求小孩是从诞生开始,最先冲击到的是父母,夫妻关系马上产生变化。文献上的研究或实际案例表示,妈妈是最先成为被责备的对象,因为她是怀孕和生产的人。此时,妈妈本身也感到难过和生气甚至被愤怒操控,而没有多余心思去关心丈夫。

除此之外,夫妻之间倘若其中有一人没办法接受事实而产生质疑,就会在“如果我们没结婚就不会生下这个孩子!”或猜疑对方的染色体出了问题等问题上纠结,这些都会直接影响夫妻的婚姻关系。

多沟通找到同理心

情绪表达更是导火线!英国曾经做过一项研究,在婴儿保育房里,他们观察男婴跟女婴分别和护士对焦时间描述之间的区别。因为男婴的活动力比女婴强,导致男婴精神焦点比较容易分散,所以,当护士喂奶时,男婴瞄一下护士就被空间其他的东西吸引着了,而女婴眼睛会一直注视着护士的表情。如果对方的眼睛聚焦看我们时,我们比较有意愿跟对方互动。

男女思想大不同

此外,男婴跟女婴讲话的量也有差别。女婴的语言发展得很精准和流畅,这也跟表情的观察力有关系。男孩即使长大了,通常也不太知道妈妈已经在生气,他们比较无法准确从表情或者肢体上的讯息来判断妈妈的情绪。

男女在谈恋爱时,女生似乎都觉得男友好像很迟钝,自己的言语明明是在生气,但对方就是听不出来,回到夫妻之间的相处,也是如此。这表示男生跟女生思考角度和处理事情方式的不同。

此外,华人在文化教养上对男生跟女生也有区别。人们希望男孩将来能够坚强和独立,比如说,小男孩如果在游乐场里跌倒摔跤或被人抢了玩具而哭不停,大人就会认为这男生太娘娘腔、没出息,潜意识里就是期望男生是坚强和独立,有泪不轻弹。

在长时间的文化和教养的交互作用情况之下,慢慢地养成男人压抑自己内心的愤怒或悲伤,以及不擅长把悲伤说出来。对于一个特殊需求家庭,如果爸爸能够用言语说出一些安慰的话,让太太知道原来丈夫懂自己内心的感受,夫妻的感情就能马上因为获得了解而得到很大的安慰和医治。因为,你可以说出我的感受就表示你也能够同理。

胡秀妁解说,先安内而攘外,一定要先让家庭内部的功能都能正常发挥运作,以及安定下来和重建,才不会因为特殊需求孩子的来临而导致这个家崩溃。此时,当孩子遭到到霸凌和排斥,家人才可以比较有能力一起来面对和跨越外在环境的困难。

只要父母亲本身愿意跨出来,是可以看得到亮光,孩子也跟着看得到亮光,他们才有希望。担心的是,爸爸不管事,妈妈一人孤军奋斗带着孩子处理问题,其他手足也很叛逆,那就叫做“内忧外患”了。如果全家有韧性,互相了解、包容、关爱的话,外面的环境其实都可以一一跨过。

南非前总统曼德拉说过,看一个国家进步与否就要看国家怎么对待弱势群体。一个真正的文明国家能够视任何一个生命都有同等尊严,同等价值;每个人的生命跟生命价值都是有意义的,没有谁比谁更尊贵或低贱。只是,这些特殊需求孩子的价值也许跟人们一般认定的价值不一样而已。她笑说:“当你真正接触这些特殊需求孩子,你会从他们身上学习到很多东西。我们去反思自己,说实在话,我们可能没办法像他们这样活得这么的快乐。”

就像德蕾莎修女说,“爱的反面不是仇恨,爱的反面是漠视”。如果心中有爱,就不会漠视这个问题,也不会对这个问题保持不闻不问。我们需要感谢上帝把我们生成健健康康的,我们要珍爱自己,然后也真心珍惜爱护这些身边特殊需求的孩子。


作者 : 报道:本刊特约 李秀华 摄影:本报 陈世伟
文章来源 : 星洲日报 2019-10-04


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