报道/陈佩莉
摄影/赖国华

16岁的她每天都需要打针，以对抗染色体异常的疾病，奈何治疗的药物价钱不菲，让其父母面对沉重的经济压力。

来自八打灵再也的16岁少女胡宝倪，因患有特纳综合症（Turner Syndrome with short stature and delayed puberty），面对发育不健全的问题，虽然已是花样年华的年龄，却因骨骼发育异常，拥有矮小，宛如小学生的体型。

她目前在医生建议下，每天都需施打名为Somatropin的生长激素药物，惟每瓶药就需600令吉，而她每天需打一次，一瓶约可打8至10天，还需视乎医生所开的剂量。

星洲日报基金会在接获胡家的求助后，将为胡宝倪筹募为期2年，共6万令吉的医疗费用与生活援助金，并等到款项筹足，才开始每月拨款2500令吉给胡家。

患特纳综合症发育延迟

胡宝倪的父母胡文彪（53岁）及张玉虹（47岁）指出，宝倪在出世时就被医生告知可能患上染色体异常，惟医生当时表示由于检查还无法确定，建议他们在孩子12岁以后，身体状态稳定后再做检查。

他们说，宝倪在小学时发育缓慢，现在的高度及体型更是不达标，目前看起来还是如9岁、10岁的体型。

他们也说，胡宝倪是家里的老大，还有分别15岁及12岁的弟弟胡耀辉及妹妹胡翠倪，由于他们俩的外型都比宝倪看起来更年长，以致一家人外出时，胡宝倪总会被外人误会是家中的小妹。

他们也在女儿15岁那年的年尾，在诊所协助转介下到马大医药中心进行检查，包括对心脏、牙齿、眼睛、肺部、荷尔蒙、脊椎、子宫等作出一系列的检验，报告证实宝倪患有特纳综合症，面对身体矮小及发育延迟问题。

每天摄取维D及高钙奶粉

胡宝倪在医生建议下，从6月开始打针及药物治疗，以治疗特纳综合症的染色体异常问题、增加体重及身高；除了接受生长素疗法（Growth Hormons Treatment），每天还需摄取一罐120令吉，可服用3个月的维他命D、每天至少3次高钙牛奶粉，同时也配合医院营养师的食疗及运动。

胡文彪及张玉虹说，宝倪从一开始打针，每瓶可打10天，目前在剂量增加情况下，一瓶药只能提供8天的剂量。

张玉虹表示，女儿打针是打在大腿上，每天在两只腿轮流打，打到腿都麻了且瘀青。

父母收入仅能维持家里开销

尽管体型赶不上年龄，但胡宝倪和一般的16岁少女无异。性格较为文静的她，平时喜欢看书及做手工艺品，也喜爱追看日本漫画。

此外，宝倪在学校的功课成绩也不俗，同时在学校也有上免费日文班。

胡文彪为自由工作者，任外勤拍摄，月入约2950令吉；而张玉虹为家庭主妇，偶尔会接一些兼职，为家里赚取些许补贴。

两人的收入仅仅能维持一家大小的开销，不足以应付昂贵的药物，过去3个月都是动用储蓄购买药物，但已开始面对经济压力。

胡文彪：只盼女儿“快高长大”

胡文彪表示，父母对孩子最大的期待，不过是希望他们能平安健康地长大，而非要他们在考试中获得10个A或9个A，因此他最希望的还是看到女儿能“快高长大”，不再受到染色体疾病所困。

“我要求的不多，我只希望能获得女儿医疗所需。我最担心的是不够钱供女儿买药治疗。”