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2019-10-28 15:50:55  2137840
每日需打针吃药“追回身高”·盼筹6万帮帮胡宝倪
都市动态

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胡文彪及张玉虹夫妇不期望孩子们有大成就,只希望他们能健健康康长大。


报道/陈佩莉
摄影/赖国华

16岁的她每天都需要打针,以对抗染色体异常的疾病,奈何治疗的药物价钱不菲,让其父母面对沉重的经济压力。

来自八打灵再也的16岁少女胡宝倪,因患有特纳综合症(Turner Syndrome with short stature and delayed puberty),面对发育不健全的问题,虽然已是花样年华的年龄,却因骨骼发育异常,拥有矮小,宛如小学生的体型。

她目前在医生建议下,每天都需施打名为Somatropin的生长激素药物,惟每瓶药就需600令吉,而她每天需打一次,一瓶约可打8至10天,还需视乎医生所开的剂量。

星洲日报基金会在接获胡家的求助后,将为胡宝倪筹募为期2年,共6万令吉的医疗费用与生活援助金,并等到款项筹足,才开始每月拨款2500令吉给胡家。

患特纳综合症发育延迟

胡宝倪的父母胡文彪(53岁)及张玉虹(47岁)指出,宝倪在出世时就被医生告知可能患上染色体异常,惟医生当时表示由于检查还无法确定,建议他们在孩子12岁以后,身体状态稳定后再做检查。

他们说,宝倪在小学时发育缓慢,现在的高度及体型更是不达标,目前看起来还是如9岁、10岁的体型。

他们也说,胡宝倪是家里的老大,还有分别15岁及12岁的弟弟胡耀辉及妹妹胡翠倪,由于他们俩的外型都比宝倪看起来更年长,以致一家人外出时,胡宝倪总会被外人误会是家中的小妹。

他们也在女儿15岁那年的年尾,在诊所协助转介下到马大医药中心进行检查,包括对心脏、牙齿、眼睛、肺部、荷尔蒙、脊椎、子宫等作出一系列的检验,报告证实宝倪患有特纳综合症,面对身体矮小及发育延迟问题。

每天摄取维D及高钙奶粉

胡宝倪在医生建议下,从6月开始打针及药物治疗,以治疗特纳综合症的染色体异常问题、增加体重及身高;除了接受生长素疗法(Growth Hormons Treatment),每天还需摄取一罐120令吉,可服用3个月的维他命D、每天至少3次高钙牛奶粉,同时也配合医院营养师的食疗及运动。

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每天需要打针的胡宝倪在母亲张玉虹协助下,在大腿处打针。


胡文彪及张玉虹说,宝倪从一开始打针,每瓶可打10天,目前在剂量增加情况下,一瓶药只能提供8天的剂量。

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张玉虹示范女儿需使用,每瓶要价需600令吉,目前仅能提供施打约8天剂量的药物。


张玉虹表示,女儿打针是打在大腿上,每天在两只腿轮流打,打到腿都麻了且瘀青。

父母收入仅能维持家里开销

尽管体型赶不上年龄,但胡宝倪和一般的16岁少女无异。性格较为文静的她,平时喜欢看书及做手工艺品,也喜爱追看日本漫画。

此外,宝倪在学校的功课成绩也不俗,同时在学校也有上免费日文班。

胡文彪为自由工作者,任外勤拍摄,月入约2950令吉;而张玉虹为家庭主妇,偶尔会接一些兼职,为家里赚取些许补贴。

两人的收入仅仅能维持一家大小的开销,不足以应付昂贵的药物,过去3个月都是动用储蓄购买药物,但已开始面对经济压力。

胡文彪:只盼女儿“快高长大”

胡文彪表示,父母对孩子最大的期待,不过是希望他们能平安健康地长大,而非要他们在考试中获得10个A或9个A,因此他最希望的还是看到女儿能“快高长大”,不再受到染色体疾病所困。

“我要求的不多,我只希望能获得女儿医疗所需。我最担心的是不够钱供女儿买药治疗。”

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胡宝倪(左)还有各一名弟弟和妹妹,惟两人的外形都比她大,让她常被外人以为她是家里的老么。

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张玉虹示范女儿需使用,每瓶要价需600令吉,目前仅能提供施打约8天剂量的药物。

文章来源 : 星洲日报 2019-10-28


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