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22/11/2019
移民台湾勇敢追求幸福明天.大马“玻璃娃娃”找到真爱

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即使身材瘦小,行动不便,但陈静琪并没有被天生的缺陷所限制,反而更积极地面对生活,更在台湾找到了真爱。(取自陈静琪脸书)

(台北22日综合电)“我曾经很怕别人看我,好像在看怪物一样,我也不喜欢自己,但现在我很爱自己,我有练出很美的招牌笑容,别人看我,我也很高兴,因为有人在欣赏我耶!”

41岁的陈静琪,罹患先天性成骨不全症,也就是俗称的玻璃娃娃,身躯娇小,高度大约只到成人膝盖,但她展现超乎想像的乐观和勇气,曾被医师判定只能活到20岁,“但我现在已经多活二十几年了,我活著的每一天都是赚到!”

台湾对身障者友善

目前定居台湾的她,日前接受台湾三立新闻网的采访时说,她2011年受邀到台湾演讲,第一次踏入台湾就爱上了那里。

“因为台湾对身障者太友善了,到哪里几乎都有无障碍设施,我只要坐著轮椅,我都可以自己搭巴士、火车、高铁,什么事都能做,但在马来西亚就不行了。”

陈静琪说,在马来西亚,她去到哪里都需要人家帮忙,要移动就得靠别人把她抱起来,但在台湾,她自己坐著轮椅就能做到。

2015年4月,她更只身前往台湾环岛,并决定在去年9月搬到台湾。

很多身障者走不出来

“其实很多身障者走不出来,家人也走不出来,家人太过担心、保护,反而让身障者更走不出来。”

陈静琪说自己的父亲就是非常乐观、开明的人,“他总是要我勇敢做我想做的事,他说人生就是要冒险才有趣,所以我想干嘛,他都说去去去,完全不会担心,甚至我说要来台湾环岛时他也很支持我。”

有着正面的家庭教育,陈静琪从不认为自己和别人有什么不同。

“只是你们用脚行动,我们是用轮椅,我们也要走斑马线,也要停红绿灯啊,我们和大家没什么分别。”

她乐观地说,“我要先爱自己,别人才会喜欢我呀,我要把自己最美的一面展现给别人看,所以我的笑容是有练过的。”

陈静琪没想到,为了让生活更便利而搬到台湾的她,还因此找到真爱。

与口足画家注册结婚

陈静琪10月底与口足画家许世皇注册结婚,谈起另一伴,她甜蜜地说:“吃饭的时候,我可以当他的手,日常生活中,他也帮我很多事,像是可以帮我开灯、当我的脚蹬”。

她说两人是透过脸书认识。

“很厉害吧,许世皇先关注我、加我好友,我就看他照片觉得这个人怎么这么厉害,没有手脚还能画画,我们就搭上了。”

讲起两人相识相爱过程,即使曲折离奇,陈静琪也能用自己独特的幽默感诠释。

“大家有听过去宜兰偷拔葱,就能嫁到好老公吧,我就是跟我的室友跑去宜兰偷拔了好大一把葱,两天后许世皇就加我好友了,所以我才想说会不会就是这个人啊。

“第一次吃饭就好笑了,他约我吃饭,结果怎么著,他放我鸽子啊,怎么会有这种人!

“然后第二次见面,他约我看电影,结果呢,他又放我鸽子!我们原本说好要看比悲伤更悲伤的故事,结果他突然说他想看水行侠,所以我们就到电影院看不同场电影,你们说这男生是不是很奇怪?”

慢慢地,陈静琪发现许世皇非常单纯、善良且勇敢,“我看他在那边跳来跳去,跳这么远,还能跳上轮椅,真的好会跳、好厉害,就觉得好佩服他!”

身障伴侣生活互补

许世皇四肢截肢,陈静琪身形非常瘦小,两人都是重度身障,但在生活中却形成了互补。

陈静琪坐在许世皇旁边只有三分之一的高度,无法走路的她在外坐轮椅,在家则用滑板代步,但因为身高不够,要坐到沙发上很困难,这时她就会借助许世皇仅存的大腿肉,当作凳子爬上沙发。

要上厕所时,陈静琪无法开灯,这时许世皇就会“弹”到厕所门口,用他剩余一点点的大腿肉撑在墙上,把自己撑高后帮忙开灯。

吃饭时两人共吃一个便当,“因为我食量很小,只吃一点点,所以就一起吃一个就够了,而且这样感情才不会散喔。”

这时陈静琪就会当许世皇的手,一口一口喂他吃饭,吃完后许世皇跳到一旁用义肢“夹”起一张卫生纸,陈静琪接过卫生纸,就帮许世皇擦擦嘴巴。对他们来说,这样的不便,反而让彼此在对方的生命中更显重要。

许世皇:误触高压电烧烂四肢

许世皇向三立新闻网透露,他中一发生一场意外,不小心误触高压电,电流将他的四肢烧烂,从医院醒来后已经被截肢了,不只他自己,就连家人也难以接受。

“我爸妈是很传统的人,他们还会听别人说我会变这样一定是上辈子做了什么坏事,所以他们也不太带我出门,我几乎关在家里,把自己封闭起来。”

许世皇把自己关起来,一关就是二十几年,直到6年前父母相继过世,弟弟把他接去一起住,也庆幸弟弟的妻子和岳母都是非常开明、正向的人,他们不只接受家里多一个人,还常常鼓励许世皇要走出去,他才慢慢打开自己心房,也努力学习生活重建。

许世皇后来学著用嘴巴咬画笔,成为一名口足画家,作品常常到各地展览。他也打地板滚球打到拿奖牌,人生不断勇敢突破,还找到人生挚爱。

“我原本是不敢奢望爱情的,我觉得我没有四肢,不可能会有人爱我,我也没想过有人会喜欢我,但我真的很幸运遇到静琪,有人爱的感觉真好!”

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两人上个月注册成为夫妻。(取自许世皇脸书)

身障者应勇敢追求爱情

两人如今成了幸福的新婚小俩口。陈静琪说,“我是世皇的初恋,其实一开始他对感情也很自卑,我觉得很可惜,因为他很好,他却觉得自己不好,但他说这是他第一次谈恋爱,要我给他时间学习怎么当一个好对象,他真的很棒,我只要说过一次,同样的错他就不会再犯。”

陈静琪也鼓励所有身障者都应该要勇敢追求爱情,“我们和一般人没什么两样,我们也能享受爱情的美好,就算失败也是一种学习,继续勇敢,每个人都值得爱与被爱!”

在异地生活,对很多人来说已不容易,对重度身障者来说更是困难,陈静琪说:“所以身为身障者,真的要走出来,很重要的是,家人也要懂得放手,不用怕异样眼光,更不需要过度保护,人生就是要冒险,这样才快乐!”

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许世皇是一名口足画家,嘴咬画笔,在画纸上发挥自己的才能。(取自陈静琪脸书)
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陈静琪与许世皇11月初一起参加台湾先天性成骨不全症关怀协会20周年的健走活动。(取自陈静琪脸书)
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许世皇四肢截肢,陈静琪身形非常瘦小,两人都是重度身障,但在生活中却形成了互补。(取自三立新闻网)

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