脊椎小脑共济失调（spino-cerebellar ataxia），简称“小脑萎缩症”，属于家族显性遗传，也即是脱氧核糖核酸（DNA）突变所造成的遗传性疾病。

目前在医学上至今没有有效的治疗方式，只能舒缓症状，以及靠物理治疗、肌耐力和平衡感等训练，设法减缓恶化的速度。

但随时间的推移，无论他们如何奋力咬牙求进步，仿佛冥冥中有一股巨大的力量不断把努力迈步前进的他们往后推，退化到最后，他们被形容为“有意识的植物人”。

●报道．摄影：本报 何俐萍
●部分图由受访者提供

他们走起路来摇摇晃晃，为了尽可能保持平衡，只得以双腿微张，有如“外八”的方式，缓慢而且四肢仿如极不协调的行走。

也因为这种有别于常人的行走方式，动作笨拙的他们，调侃自己就像企鹅。但如果你深入了解这群“企鹅”背后的故事，意识到步履蹒跚、摇摇摆摆并非他们所愿，疾病随时间的移动，逐步并残忍夺走的不仅仅是他们曾经行动自如的能力，还有曾经清晰的口齿、吞咽的能力；生命的最后得长期卧床，仰赖至亲几乎24小时的全天候照顾。尽管上天对这群“企鹅们”开了残酷的生命玩笑，当中不乏在青春正美好焕发时，猝不及防地被迫硬着头皮接领战帖，历经心情转变的千折百回，他们仍噙着泪微笑面对肢体和言语等各方面的功能逐一从自己的身上退化，再慢慢看着这些功能从自己的身上消失。有一种人世间的美，我称之为“企鹅精神”。

遗传引起的退化性疾病

“企鹅”是自我调侃，搅和着泪水和酸楚的名词。在医学上，这疾病的全名是脊椎小脑共济失调（spino cerebellar ataxia），简称“小脑萎缩症”，属于家族显性遗传，也即是脱氧核糖核酸（DNA）突变所造成的遗传性疾病。

叫人沮丧的是，在医学上至今没有有效的治疗方式，只能舒缓症状，以及靠物理治疗、肌耐力和平衡感等训练，设法减缓恶化的速度。但随时间的推移，无论他们如何奋力咬牙求进步，仿佛冥冥中有一股巨大的力量不断把努力迈步前进的他们往后推，退化到最后，他们被形容为“有意识的植物人”。

周瑞康，一个腼腆、爱笑，更爱文学创作的大好青年，约莫在8年前被家族遗传性疾病──小脑萎缩症给盯上。第一次发病就在父亲的葬礼上，当时端着茶杯的瑞康突然有种失去平衡，担心手上的茶杯摔落地的不安感觉。

周爸爸也是一名小脑萎缩症的患者，从发病到离世，约有10年的光景。不只是周爸爸，瑞康的祖母、伯伯、叔叔，还有堂兄弟姐妹，彼此都有“小脑萎缩症”患者的共同身分。

发病年龄一代比一代早

祖母病逝时六十好几，周爸爸是50出头，而瑞康发病时是廿几岁，也即是说一代比一代发病的年龄还要早。你说这是天意弄人吗？但瑞康本身，乃至于周妈妈，出乎常人的意料之外，即便瑞康的身体状况是每况愈下，在母子欢愉的笑声，时而相互调侃的话语中，我在眼前这幅和谐无比的画面中，深切感受到这一家子牵牢彼此的手，努力去迎战他们生命涌来的这一波考验。而不管最后的结果会是如何，一家人展现的正面心态，已是构筑彼此生命中最美的一道风景线。

文学滋养生命

我和瑞康曾有一段短暂的同事情缘，他在诗巫，我在古晋，未曾见面。我对他的印象在于他的文字，一个很有才华的人，无论散文、诗歌都是他的强项。他对华文的热爱，亦如周妈妈所形容，瑞康一谈到写作，眼神闪烁着无比兴奋和雀跃的光芒。

数月前偶然在〈活力副刊〉【星云】版读到他的文章，又辗转得知他“病”了，几经思量决定冒昧主动联系他。病情的发展已经影响瑞康的言语和行动能力，我靠着一来一往的讯息了解他的病情和近况，两个多月后征得周家成员的点头答应，上门探访瑞康。

家族间对小脑萎缩症早已不陌生，也许是早有准备这一天的到来，8年前在父亲的葬礼上首度发病，瑞康以为是丧父之痛过度悲伤所致而不以为意。第二次发病，他甚至记不起距离第一次发病有多久、第二次发病的日期和情况，只依稀记得走着走着，涌起一种害怕跌倒的忐忑与不安。

“去检查了吗？”发出的每道讯息我是反复推敲再按下发送键，深怕任何一个不礼貌的问题都会刺痛瑞康的心，或是勾起他的伤心往事。而每一个发出的讯息，都得等上一段时间才得到回复。不是瑞康忙，也不是不知该如何回答，而是现在的他只能靠不灵活的手指，在手机的键盘上慢速按键。创作亦是如此，即使如今要写一篇文章，需要花上比健康时的他更长的时间，可他未吐半句怨言，而是甘之如饴，只因文字给了他爱和力量。

曾经有梦 坦然面对机能退化

有没有想过遗传这回事？“我相信人与人之间的相遇，一定有一段因缘。既来之，则安之。既然到来了，就选择面对吧！”讯息的末端，瑞康附上了一张笑脸的图案。轻描淡写中，却让相隔屏幕以敲击文字“对谈”的我有无以名状的震撼。对生命，瑞康展现的是举重若轻的心态。

如同年纪相仿的青年男女，瑞康对未来也曾有满怀憧憬。自拉曼大学中文系毕业后，他回到诗巫任职记者约一年，过后回到母校中华中学担任临教。离职后到西马任职电影杂志的撰稿人，也曾任职报社的编辑、品牌创意设计公司杂志部的中文撰稿员。

曾经，在瑞康的梦想清单中，他想要背起行囊迈开脚步看世界，他也曾经希望拿起话筒在镜头前当个口若悬河的主持人，当时间无情地从他的指缝中流失，也悄然带走他曾经视为是与生俱来的能力，他意识到皮囊所要承受的压力和重担，已远远超出他所能负荷。当下的他，不得不痛下抉择。

经常性的失衡，不受控制的跌倒状况频频发生，让瑞康变得容易紧张。当时在吉隆坡工作的他，虽然经常到中央医院接受物理治疗，但复建的成效却追赶不上恶化的速度。当明了再也无法完全的走路上下班，瑞康决定呈递辞职信，2016年6月回到家乡诗巫。原在银行上班的周妈妈提早从职场退下原准备三不五时飞往都门照顾儿子，没想倒是儿子选择回乡。

家人与阅读 汇聚爱的力量

同样的际遇若发生在其他人的身上，或许早已怨叹人生从此黯淡无光，但瑞康不是。在我上门探望他时，母亲和妹妹说起他的病情，他都是微笑不语，偶尔搭一两句话，补充家人的谈话。

“我从来不觉得自己是被丢弃的一群，因为我有家人。”手机屏幕上跳跃出这段文字，我可以想像，瑞康是嘴角微扬。除了家人，文字给了他最亲密的陪伴，也汇聚成一股强大的力量，在他磕磕绊绊的人生路，给予他直视困难的勇气。

写作之外，阅读是他的至爱。瑞康把生病形容为人生恰巧碰上的“好时机”，乐观的相信，透过阅读或能让他重拾昔日的光辉。

“我相信阅读的力量，它绝对超越现实所能触摸的，也包括那些曾经出现的历史人物和事件等等的，都让我深深的着迷，乐不思蜀。原来我之前也因为忙于生活，而忽略了身边的一些美好风景。”

如果说，阅读是瑞康生病后的一道保垒，写作就是他当下的重心。

“阅读多了，总想要将它化为文字吧！”瑞康以食物为比喻，吃多了总想着该如何排毒。于是，他胆粗粗的把稿件投递到各大报章，偶尔收到“文章收悉，惟不适用”的婉拒电邮，他并不气馁，亦如他说，这不阻他创作的恒心。

●关于小脑萎缩症

属家族遗传性疾病，初期症状包括偶发性的活动不灵活、平衡感不佳，走路不协调、易摇晃摔倒、手部运动困难、眼部运动困难易震颤及语言迟缓。

目前，没有一种药物被证实对所有的小脑萎缩症病患皆有治疗效果，唯有透过肌耐力训练、平衡训练及拉筋等复健运动让疾病延缓退化。

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