非常人物／何嘉雯：爱自己，就能把生命最艰难给化解

那时候，我才知道恐惧，到底是什么。”

何嘉雯在自己的书《The Journey To Becoming Fearless》（走向无所畏惧的征途）序言如此写道，字字句句是如此镂骨铭心。

没有人能够真正体会，一个人打从一出生就要受尽病苦折磨的心情，除了病人本身。

2岁开始的疾病缠身

重度乙型地中海贫血（β-thalassemia major）在她还没有记忆的两岁婴孩时期就已经开始出现各种症状了。脸色苍白、发烧、虚弱，血红蛋白偏低，血液基因测试验出了地中海贫血症。

何嘉雯的父母感到震惊，作为地中海贫血症携带者，他们生的孩子患上遗传性血液疾病的几率为四分之一。何嘉雯出生的时候，身上第11对染色体上的乙（β）型血球蛋白基因有异常，血红蛋白链制造不足，因此成了重度乙型地中海性贫血症患者。

“当时还小，还不知道痛苦是什么。”尽管在她确诊为地中海贫血症患者之后，每天都要吞食不同的药物，不过小孩子天真无邪，不以为意。然而，美好的童年回忆就只有短短那几年，伴随着症状越来越多，何嘉雯开始进入每个月输血的旅程。

足以灌满一个游泳池的眼泪

输血之后，红血球里铁质会积聚在体内，铁质积聚过多时便会破坏肝脏、心脏及身体各部分，因此她也必须接受“除铁药”（Desferal）皮下注射去排泄这些多余的铁质。

让她非常痛苦的，是那个蝶形针头以及长达12小时的缓慢皮下输注，“每一天，父母下班回家，就必须把除铁药的蝶形针头插进我的肚皮上……那种痛是无法形容的！”

因为痛，小孩子不由自主就会伸手把针拔掉，她的父母只能整夜轮流守在她床上，确保除铁药安全输入她的体内。

“我从来没有安枕过，也不知道哭了多少个夜晚。如果眼泪能够计算，我想大概是可以灌满一个游泳池。”

小小的手臂有无数的针孔，但周而复始的验血、输血、注入除铁药，让小小年纪的她内心感到恐惧，非常抗拒走入医院的幼儿科，每一次都要父母和护士用尽力气把她拖拉进去治疗。

当她知道，身上的疾病将伴随终生，她内心几乎是无望。只是父母不离不弃的爱，以及医院里其他同样疾病的病童，让她强忍着痛，跟着父母的脚步走下去。

骨髓移植引发生命之痛

小学二年级，父母迎来一个好消息，他们终于找到合适的骨髓捐献者了！

2006年4月1日，她被带往吉隆坡医院进行骨髓移植手术，手术非常成功，只是她的身体对白消安（Busulfan）产生巨大的化学反应——永久性落发。

“白消安药物治疗的几天后，有一天早上醒来，枕头上全是我的头发，而且维持几个星期。”

当时只有7岁，何嘉雯在医院里天天都在哭，不愿意看见父母或其他亲戚，深怕别人嫌弃她变丑。正当她说服自己骨髓移植的成功会改善一切的时候，又出现并发症“移植物对抗宿主疾病”（Graft-versus-host disease），造成皮肤和胆受损。

皮疹从一个白色斑点慢慢扩散开来，短短3个星期内，她整个头皮、眼睛、嘴角、耳朵长满皮疹，还会像晒伤一样剥落或起水泡。皮肤上的痛楚，还伴随着腹泻、抽筋、四肢无力。

“抵抗移植物对抗宿主疾病，可说是我过去生命中最严峻的战斗，人生最痛的经历。”

为了对抗并发症，医生给她注射了类固醇抗敏药（Prednisolone），药物副作用造成食欲增加，她一天吃了五六餐，却依然感到饥饿不已，体重迅速增加一倍，原本瘦弱的她变成一个小胖妹。

脱发变胖被同学霸凌

好不容易治愈了并发症，终于回到学校的何嘉雯，满心期待见到同学的她，迎来的是幸福还是噩梦？

“Botak Kia！”那是马来话与福建话的结合，“光头仔”的意思。还有各种侮辱和难听的话，指她又肥又丑。

从小到大，母亲给她的教诲就是“分享就是关爱”，她不过是想把自己的糖果和饼干分享给其他小朋友一起享用，然而看在其他同学眼里，却是一件可怕的事。

“她有传染病、不治之症，不要拿她的食物，吃了会生病……”同学不只杯葛她，还在她经过走廊的时候，辱骂和嘲笑她。

最难忘的一次是，同学把她储存在课室电脑上的功课删除，还在里头留下各种粗俗、羞辱她的留言。她当下便难过得落下眼泪，不理解为何自己受到如此对待。

所幸她当时得到两个好朋友的开解，提起勇气向父母坦言那些霸凌事件，父母通知校长及班级老师，欺负她的同学受到严厉惩罚，同时亲自向她道歉。

自那以后，再也没有人敢语言霸凌她。她的病情后来好转，也逐渐瘦下来，只是头顶上的脱落的头发再也长不出。

“今天，如果你问我是否还在怨恨当年那些霸凌者，或是这些事情是否在我的心里留下阴影？我的答案是没有。”

何嘉雯本身是一个乐观、开朗，而且善解人意的女孩，她认为当年小学同学会做出那样的举动和恶作剧，纯粹是因为他们还不成熟。

“正是因为这些逆境，锻炼了我的心理韧性，成就今天这样一个坚韧不拔、勇敢的我。”

接受和爱自己是唯一的方法

20年来以来，生命的挑战不曾间断，白内障、骨质缺少症（Osteopenia）、第一型糖尿病，不同的病痛仿佛轮流来找她，一波未平一波又起。

让她一直耿耿于怀的，倒不是生理上的痛，而是头上中部稀稀落落的头发。尽管长得亭亭玉立、可爱动人，她却经常站在镜子前面，为自己的头发而难过，伤心落泪。

朋友、亲戚，甚至陌生人看见她，总是好奇的问东问西，虽然出自关心，却忽略了女孩子一颗敏感的心，更多时候还直戳痛处。

“你其实长得很好看，只是你的头发……”“为什么你不要戴帽子，或者假发呢？”“为什么不去尝试植发。”“这个生发产品非常好，很多奇迹出现！”

2017年，原本热情、爱说话的何嘉雯性格突然转变，变得安静、缄默不语，精神状态不稳定，后来还去看心理医生。

“我觉得自己不能这样一直处于忧郁的状态，必须靠自己走出阴霾，于是我开始透过健身疏解压力。健身，让我找回自信和专注力，更重要的是它让我释放负面情绪！”

何嘉雯知道，人们不会停止对她的头发感到好奇，不会停止提出各种建议，她也不愿意一直用丝巾、发箍或帽子把它遮掩起来——“这就是我，请接受我本来的样子。”

为了不陷入钻牛角尖的境地，她唯有改变自己的心态，同时领悟了，接受并且爱自己（Self-love）是唯一的方法。

何嘉雯开始说自己的故事，把自己的经历写成《走向无所畏惧的征途》，也在一个上千人的讲座上分享一切，鼓励更多像她一样的患者。

而成绩优秀的她，目前在吉隆坡修读药剂系，希望自己未来走的，是一条帮助别人的路。

“我希望未来能成为一个激励讲师，告诉大家不要放弃生命。命数不是我们能控制的，但心态可以改变命运。”