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2020-07-12 13:00:00  2296680
非常人物/何嘉雯:爱自己,就能把生命最艰难给化解
人物

何嘉雯(Emelyne Carmen Ho)是个漂亮的女生,她的笑容属于甜美且充满阳光的,感觉能瞬间把人融化;在生活里,她十分爱笑,脸书上分享的个人照片,十之八九都是笑着的。

就算是遗传性的地中海贫血症而导致的脱发,也并不影响她由内发出自信,她的美。

第一次见到她,是去年在古晋举办的马来西亚十大杰出青年奖颁奖典礼上,她是其中一个得奖人,得奖的时候才刚满21岁。

究竟年纪轻轻的她何以获得如此荣誉?她的人生又经历了什么?

2018年,受邀分享抗病经历的何嘉雯,发现自己的分享可以激励许多病人之后,就发愿成为一名激励讲师,希望未来可以帮助更多的人。
2018年,受邀分享抗病经历的何嘉雯,发现自己的分享可以激励许多病人之后,就发愿成为一名激励讲师,希望未来可以帮助更多的人。


2019年,何嘉雯荣获马来西亚十大杰青个人发展及成就奖。
2019年,何嘉雯荣获马来西亚十大杰青个人发展及成就奖。




“伴随着恶心与作呕的感觉,我内心的巨大恐惧,仿佛体内的血液都快凝固了。我再也忍不住了。在我的冷汗快飙出来之前,泪水无法控制地滚落在我的脸上。

我只知道痛苦,从来没有停止过。内心深处令人窒息以及折磨的尖叫声使人筋疲力尽。我不再需要了。闭上了眼睛,我看不到未来,只看到结局。

那时候,我才知道恐惧,到底是什么。”

何嘉雯在自己的书《The Journey To Becoming Fearless》(走向无所畏惧的征途)序言如此写道,字字句句是如此镂骨铭心。

没有人能够真正体会,一个人打从一出生就要受尽病苦折磨的心情,除了病人本身。

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爱自己并接纳自己,是何嘉雯患病以来,对抗情绪病最大的体悟。
爱自己并接纳自己,是何嘉雯患病以来,对抗情绪病最大的体悟。



2岁开始的疾病缠身

重度乙型地中海贫血(β-thalassemia major)在她还没有记忆的两岁婴孩时期就已经开始出现各种症状了。脸色苍白、发烧、虚弱,血红蛋白偏低,血液基因测试验出了地中海贫血症。

何嘉雯的父母感到震惊,作为地中海贫血症携带者,他们生的孩子患上遗传性血液疾病的几率为四分之一。何嘉雯出生的时候,身上第11对染色体上的乙(β)型血球蛋白基因有异常,血红蛋白链制造不足,因此成了重度乙型地中海性贫血症患者。

“当时还小,还不知道痛苦是什么。”尽管在她确诊为地中海贫血症患者之后,每天都要吞食不同的药物,不过小孩子天真无邪,不以为意。然而,美好的童年回忆就只有短短那几年,伴随着症状越来越多,何嘉雯开始进入每个月输血的旅程。


足以灌满一个游泳池的眼泪

输血之后,红血球里铁质会积聚在体内,铁质积聚过多时便会破坏肝脏、心脏及身体各部分,因此她也必须接受“除铁药”(Desferal)皮下注射去排泄这些多余的铁质。

让她非常痛苦的,是那个蝶形针头以及长达12小时的缓慢皮下输注,“每一天,父母下班回家,就必须把除铁药的蝶形针头插进我的肚皮上……那种痛是无法形容的!”

除铁药的蝶形针头插是何嘉雯的噩梦。
除铁药的蝶形针头插是何嘉雯的噩梦。


因为痛,小孩子不由自主就会伸手把针拔掉,她的父母只能整夜轮流守在她床上,确保除铁药安全输入她的体内。

“我从来没有安枕过,也不知道哭了多少个夜晚。如果眼泪能够计算,我想大概是可以灌满一个游泳池。”

小小的手臂有无数的针孔,但周而复始的验血、输血、注入除铁药,让小小年纪的她内心感到恐惧,非常抗拒走入医院的幼儿科,每一次都要父母和护士用尽力气把她拖拉进去治疗。

当她知道,身上的疾病将伴随终生,她内心几乎是无望。只是父母不离不弃的爱,以及医院里其他同样疾病的病童,让她强忍着痛,跟着父母的脚步走下去。

进行骨髓手术之前,还没有掉脱发的小嘉雯。
进行骨髓手术之前,还没有掉脱发的小嘉雯。




骨髓移植引发生命之痛

小学二年级,父母迎来一个好消息,他们终于找到合适的骨髓捐献者了!

2006年4月1日,她被带往吉隆坡医院进行骨髓移植手术,手术非常成功,只是她的身体对白消安(Busulfan)产生巨大的化学反应——永久性落发。

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“白消安药物治疗的几天后,有一天早上醒来,枕头上全是我的头发,而且维持几个星期。”

当时只有7岁,何嘉雯在医院里天天都在哭,不愿意看见父母或其他亲戚,深怕别人嫌弃她变丑。正当她说服自己骨髓移植的成功会改善一切的时候,又出现并发症“移植物对抗宿主疾病”(Graft-versus-host disease),造成皮肤和胆受损。

皮疹从一个白色斑点慢慢扩散开来,短短3个星期内,她整个头皮、眼睛、嘴角、耳朵长满皮疹,还会像晒伤一样剥落或起水泡。皮肤上的痛楚,还伴随着腹泻、抽筋、四肢无力。

“抵抗移植物对抗宿主疾病,可说是我过去生命中最严峻的战斗,人生最痛的经历。”

为了对抗并发症,医生给她注射了类固醇抗敏药(Prednisolone),药物副作用造成食欲增加,她一天吃了五六餐,却依然感到饥饿不已,体重迅速增加一倍,原本瘦弱的她变成一个小胖妹。

类固醇抗敏药物的副作用造成她一夕发胖。
类固醇抗敏药物的副作用造成她一夕发胖。


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脱发变胖被同学霸凌

好不容易治愈了并发症,终于回到学校的何嘉雯,满心期待见到同学的她,迎来的是幸福还是噩梦?

“Botak Kia!”那是马来话与福建话的结合,“光头仔”的意思。还有各种侮辱和难听的话,指她又肥又丑。

原本满心期待回到课堂上,但刚进行移植手术的她必须全程戴著口罩以避免受感染,而且也因为副作用的关系,脱发和肥胖导致她被同学排挤。
原本满心期待回到课堂上,但刚进行移植手术的她必须全程戴著口罩以避免受感染,而且也因为副作用的关系,脱发和肥胖导致她被同学排挤。


从小到大,母亲给她的教诲就是“分享就是关爱”,她不过是想把自己的糖果和饼干分享给其他小朋友一起享用,然而看在其他同学眼里,却是一件可怕的事。

“她有传染病、不治之症,不要拿她的食物,吃了会生病……”同学不只杯葛她,还在她经过走廊的时候,辱骂和嘲笑她。

最难忘的一次是,同学把她储存在课室电脑上的功课删除,还在里头留下各种粗俗、羞辱她的留言。她当下便难过得落下眼泪,不理解为何自己受到如此对待。

所幸她当时得到两个好朋友的开解,提起勇气向父母坦言那些霸凌事件,父母通知校长及班级老师,欺负她的同学受到严厉惩罚,同时亲自向她道歉。

自那以后,再也没有人敢语言霸凌她。她的病情后来好转,也逐渐瘦下来,只是头顶上的脱落的头发再也长不出。

“今天,如果你问我是否还在怨恨当年那些霸凌者,或是这些事情是否在我的心里留下阴影?我的答案是没有。”

何嘉雯本身是一个乐观、开朗,而且善解人意的女孩,她认为当年小学同学会做出那样的举动和恶作剧,纯粹是因为他们还不成熟。

“正是因为这些逆境,锻炼了我的心理韧性,成就今天这样一个坚韧不拔、勇敢的我。”

2007年那一年生日,总算迎来一点好消息,她终于可以不用吃类固醇了。
2007年那一年生日,总算迎来一点好消息,她终于可以不用吃类固醇了。


接受骨髓手术并成功抵抗“移植物对抗宿主疾病”并发症一年后,何嘉雯终于瘦下来。
接受骨髓手术并成功抵抗“移植物对抗宿主疾病”并发症一年后,何嘉雯终于瘦下来。



接受和爱自己是唯一的方法

20年来以来,生命的挑战不曾间断,白内障、骨质缺少症(Osteopenia)、第一型糖尿病,不同的病痛仿佛轮流来找她,一波未平一波又起。

因为确诊患上第一型糖尿病,她必须时常监督自己的血糖指数;现在的她每个月也必须注射维他命B12。
因为确诊患上第一型糖尿病,她必须时常监督自己的血糖指数;现在的她每个月也必须注射维他命B12。


何嘉雯是家中独生女,父母给予她满满的爱,让她度过很多艰难时刻。
何嘉雯是家中独生女,父母给予她满满的爱,让她度过很多艰难时刻。



让她一直耿耿于怀的,倒不是生理上的痛,而是头上中部稀稀落落的头发。尽管长得亭亭玉立、可爱动人,她却经常站在镜子前面,为自己的头发而难过,伤心落泪。

朋友、亲戚,甚至陌生人看见她,总是好奇的问东问西,虽然出自关心,却忽略了女孩子一颗敏感的心,更多时候还直戳痛处。

“你其实长得很好看,只是你的头发……”“为什么你不要戴帽子,或者假发呢?”“为什么不去尝试植发。”“这个生发产品非常好,很多奇迹出现!”

2017年,原本热情、爱说话的何嘉雯性格突然转变,变得安静、缄默不语,精神状态不稳定,后来还去看心理医生。

“我觉得自己不能这样一直处于忧郁的状态,必须靠自己走出阴霾,于是我开始透过健身疏解压力。健身,让我找回自信和专注力,更重要的是它让我释放负面情绪!”

何嘉雯知道,人们不会停止对她的头发感到好奇,不会停止提出各种建议,她也不愿意一直用丝巾、发箍或帽子把它遮掩起来——“这就是我,请接受我本来的样子。”

为了不陷入钻牛角尖的境地,她唯有改变自己的心态,同时领悟了,接受并且爱自己(Self-love)是唯一的方法。

何嘉雯开始说自己的故事,把自己的经历写成《走向无所畏惧的征途》,也在一个上千人的讲座上分享一切,鼓励更多像她一样的患者。

2017年,何嘉雯将自己的经历写成一本书,希望借此激励更多有相同疾病的患者。
2017年,何嘉雯将自己的经历写成一本书,希望借此激励更多有相同疾病的患者。


而成绩优秀的她,目前在吉隆坡修读药剂系,希望自己未来走的,是一条帮助别人的路。

何嘉雯目前修读药剂系, 她希望未来的路能够帮助其他病人。
何嘉雯目前修读药剂系, 她希望未来的路能够帮助其他病人。



“我希望未来能成为一个激励讲师,告诉大家不要放弃生命。命数不是我们能控制的,但心态可以改变命运。”


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除了患上地中海贫血症,何嘉雯还在12年内诊出患上5种疾病,不过她靠著自己的坚毅、勇敢,以及家人的爱康复起来。
除了患上地中海贫血症,何嘉雯还在12年内诊出患上5种疾病,不过她靠著自己的坚毅、勇敢,以及家人的爱康复起来。


作者 : 邓雁霞(特约记者) 受访者提供(图)
文章来源 : 星洲日报 2020-07-12


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