罕见病SMA药物一针42万·中国医保局：处市场垄断 将谈判

国家医保局信访办一工作人员受访时说，诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价，所以该药在每个国家的价格存在一定出入。

“除了药物的原材料、研发成本等，药企业也会考虑利润问题，加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况，价格也一直居高不下。”

这名工作人员说，诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来，已被纳入医保谈判日程，国家希望和相关药企业谈判，将药物价格降下来。

“去年开始国家就在和药企谈判，由专家组研究定价，具体定价多少不清楚。但是纳入医保的事没有谈下来，因药物价格下不来，就始终没办法进入到医保目录。”

至于为何药企价格不下降，就无法纳入医保，这名工作人员解释，由国家医保局制定的医保目录适用于全国各地，因此需确保进入医保目录的药各地方都能用得起。

“此类罕见病药物一旦纳入医保目录后，对于欠发达地区来说，基金用于支付高价罕见病后，其他基础疾病可能保障不了，后续还可能会造成地方经济压力，所以最根本的解决方式就是国家和药企谈判，将价格谈下来。”

据了解，浙江等地已建立罕见病用药保障机制，根据当地政策，浙江罕见病患者每年自费上限不超过10万元。

谈及针对一些地区出台的关于罕见疾病的地方政策时，上述工作人员说，一些省市级地区确实有出台对罕见病的救助政策。

“但是地方政府也是根据当地基金统筹情况而定，如果剩余基金较多，就可以用于罕见病救助，相当于是地方优惠政策，但是就SMA疾病的帮扶，目前从国家层面来讲还很难实现。”