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2020-09-13 16:57:25  2342010
历经4次“粉身碎骨”手术·折叠人 终可仰望天空
暖势力
46岁的李华在动手术前,身体卷缩在一起,身高不足90厘米。
46岁的李华在动手术前,身体卷缩在一起,身高不足90厘米。

(湖南13日综合电)打开折叠的人生,重启生命的旅程。

来自中国湖南永州农村的李华,是世界罕见的“3-on折叠人”,意即下颌紧贴胸骨(Chin on chest)、胸骨紧贴耻骨(Sternum on pubis)、面部紧贴股骨(Face on femur)。这种强直性脊柱炎是一种自身免疫性疾病,关节处产生的炎症会让四肢的大关节、脊柱的椎间盘纤维化及骨化,导致原本能灵活转动的部位逐渐变得僵硬,就像生锈的螺丝,不能再转动。

由于躯体长久以来严重弯曲,他的内脏备受压迫,造成心肺长期受损,让照顾他20余年的母亲牵肠挂肚。所幸天无绝人之路,经过4次“粉身碎骨”的手术,先后被敲断大腿、脖子和脊椎,再换掉髋关节,他终于站了起来,得以抬头仰望天空,也看到了眼前白发苍苍的母亲。

“四十不惑,五十知天命”,或许对大多数人来说,46岁是人生的一道槛,但对于李华而言,却是一段新生命的开始。

18岁的李华曾是个朝气蓬勃的少年。
18岁的李华曾是个朝气蓬勃的少年。

18岁开始症状越来越严重

李华的身体并非天生折叠,而是一个缓慢变化的过程。

18岁的他曾是朝气蓬勃的少年,跟一般人无异,梦想毕业后就去打工和从事建筑行业,等攒够了钱就盖属于自己的房子。他满怀期望自己能够挣钱养父母,孰不知命运却跟他开了一个不小的玩笑,从那年开始他的脚就频繁作痛,情况时好时坏,但没有想到去大医院做检查。

慢慢地,脚的活动能力开始下降,脊柱也开始发生变形,使身体渐渐“石化”,呈现驼背的状态,一系列的健康问题心肺功能差、呼吸困难、骨质疏松和营养不良等更是接踵而来。

三维重建影像显示,李华的身体已经严重变形。
三维重建影像显示,李华的身体已经严重变形。

随着强直性脊柱炎症状越来越严重,他的身体状况亦每况愈下。到了2004年,他的身体彻底折成了180度,不能正视前方。曾经意气风发、多才多艺、懂事孝顺的少年,在往后28年的时间里却只能窝在家里,一日三餐依赖母亲照顾。

“怎么就得了这么个病呢?”在母亲眼里,李华一直都是乖巧的孩子,10岁就会自己做饭,学习成绩也好,每天放学回家就帮家里打猪草和烧柴火,她至今还不能理解为什么儿子会患上如此严重的疾病。

据《南华早报》报道,患上强直性脊柱炎的病人,身体会呈180度折叠,过着不见天日,生活不能自理的日子。李华的主治医生陶惠人说,全世界每1000人中就有2人会患强直性脊柱炎,而像他这么严重的,更是千分之二里面的唯一。

李华在术后重新学着走路,连站立都是颤颤巍巍的,费尽全身的力气,但再次站起来的喜悦,支撑他坚持完成复健训练。
李华在术后重新学着走路,连站立都是颤颤巍巍的,费尽全身的力气,但再次站起来的喜悦,支撑他坚持完成复健训练。

“要救我难度相等于爬珠峰”

母亲自40多岁开始照顾他,如今已经72岁了。常年卧床,求医无果,李华本已经打算放弃了,但在一次偶然的机会下,他在病友群里知道了一个人:深圳大学总医院的陶惠人教授。

陶惠人曾是原空军军医大学西京医院的骨科副主任和脊柱外科主任,近30年来做过近万个各类脊柱手术,救过侧弯超过100度的严重脊柱畸形病人。

在家人的陪护下,李华先后换乘汽车、高铁和出租车,一步一腾挪地从湖南农村来到了深圳。

手术前的李华是世界罕见的“3-on折叠人”这种强直性脊柱炎会让四肢的大关节、脊柱的椎间盘纤维化及骨化,导致原本能灵活转动的部位逐渐变得僵硬。
手术前的李华是世界罕见的“3-on折叠人”这种强直性脊柱炎会让四肢的大关节、脊柱的椎间盘纤维化及骨化,导致原本能灵活转动的部位逐渐变得僵硬。

开始做全身检查时,他蜷成小小的一团,被送进了CT机里。陶惠人教授看过扫描片后判断,无论是否进行手术,都有极高的截瘫甚至死亡的风险,直叹气:“如果真想救他,难度相当于爬上珠穆朗玛峰。”

然而李华妈妈唐董陈却说:“不治好,(以后)我又死掉,谁来照顾他?”

她从43岁那年开始就一直陪在李华身边,带着他四处求医,没有什么经济收入,只能在别人办红白喜事时做饭挣钱。随着李华的病情加重,她再也出不了门,每天陪在儿子身边,给他擦身、喂饭、端大便。她无法想象,如果有朝一日她离开了,谁可以照顾儿子?

为了治好李华的病,母亲花光了大半生的积蓄,看到终于能够直起身子的儿子,她泣不成声。
为了治好李华的病,母亲花光了大半生的积蓄,看到终于能够直起身子的儿子,她泣不成声。

撑过手术 母亲泣不成声

脊柱是如此的坚硬,可以支撑人的躯干,让我们得以活动,同时它又如此的脆弱,任何一个部位损伤,都可能造成截瘫。

手术须结合多学科合作

李华必须面对一个多学科合作的手术,即麻醉科、脊柱外科、关节外科、感染科、呼吸内科等的携手配合。陶惠人和其团队用了2个星期时间反复商讨,最终制定方案,从2019年6月13日到12月13日,他们在半年内实施4期手术。

中国在脊柱矫形领域,能完成这类手术的医生屈指可数,他们在李华的脊柱上动手术,无疑都在与死神博弈。

每次撑过手术,守候在手术室外和病房里的母亲总是泣不成声。

住院期间,李华一直是医疗团队重点关注的对象。李华妈妈忆述,医生和护士会在每天早晚各看李华一次。

最让她感动的是,出差回来的陶惠人还没放下旅用背包,就来到李华的病房,仔细问询他的身体状况:“李华,你好点了吗?”

李华的主治医生陶惠人说,全世界每1000人中就有2人会患强直性脊柱炎,而像李华这么严重的,更是千分之二里面的唯一。
李华的主治医生陶惠人说,全世界每1000人中就有2人会患强直性脊柱炎,而像李华这么严重的,更是千分之二里面的唯一。

重新站起来支撑坚持完成复健

经过4次的手术矫正后,李华终于看到了为他忙活半年的陶教授,以及一直无微不至照顾她的妈妈。

他在病房里用口琴吹起了《世上只有妈妈好》,不仅送给对自己不离不弃的母亲,同时也是送给陶惠人的。

“陶主任对我有救命之恩,除了母亲的养育之恩之外,他是第二个了,医生也像妈妈一样。”

重新学着走路,起初他连站立都是颤颤巍巍的,费尽全身的力气,但再次站起来的喜悦,支撑他坚持完成复健训练。

深知李华家庭状况的陶惠人,还为他联系了智善公益基金会,该会向李华捐赠了13万元善款,减轻他家庭的经济负担。

对于陶惠人的医疗团队来说,李华的手术是强直性脊柱炎手术的“巅峰”,再也不可能有比它更难的手术了。
对于陶惠人的医疗团队来说,李华的手术是强直性脊柱炎手术的“巅峰”,再也不可能有比它更难的手术了。

过程被制成纪录片

从2019年6月13日入院,到2020年6月13日出院,足足有一年的时间。

这一段艰辛的过程,被深圳大学总医院制作成纪录片《打开折叠人生》。

1974年6月28日,李华出生;2020年6月28日,李华重获新生。

这天,母亲一直相信的奇迹发生了,儿子今后可以自己照顾自己了。

这天,许多强直性脊柱炎患者的希望被点亮了,只要不放弃,他们也有机会像李华一样,展开新的人生。

李华在病房里用口琴吹起了《世上只有妈妈好》,送给对自己不离不弃的母亲和赐他第二次生命的陶惠人。
李华在病房里用口琴吹起了《世上只有妈妈好》,送给对自己不离不弃的母亲和赐他第二次生命的陶惠人。

李华(穿白衬衣和军绿色裤子者)在发病前与友人的生活照。
李华(穿白衬衣和军绿色裤子者)在发病前与友人的生活照。

文章来源 : 星洲日报 2020-09-13

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