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砂特稿

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发布: 7:00am 26/10/2020

为癌童圆梦(下)“我想多拍点照片”.藏住家人藏住爱

作者: 何俐萍

“大人的事,小孩别管!”、“你还小,不懂事……”,在无数的大人眼中,孩子就像是一张白纸,任由大人上色。许多人都惯性以大人的视线在指引孩子,却往往忽略了,其实孩子都有一个纯真和富于观察的赤子心。

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和砂儿童癌症协会副经理刘凯欣聊起阿历斯特(Alester),可以强烈感受到,厮人已去但却永远活在心间的情怀。也不仅仅是阿历斯特,每个曾经陪伴他们走过艰辛抗癌路的癌童,他们的事迹,不管是快乐的,还是悲伤的,从刘凯欣的口中提起,在藏不住的思念的口吻中,仿佛一切不过是昨日。

真相背后 闻之鼻酸

本篇故事的主人翁阿历斯特今年3月走完他未满13岁的短暂人生路。阿历斯特是圆梦计划的其中一位参与者,圆梦本来该是一桩开心事,但对癌童,圆梦却意味在医疗上他们已被宣判“死刑”,在这场和死神拔河的竞赛中,他们注定是被狠狠扯倒在地的一方。

“我想要一台手机……”,同龄的孩子想要手机可能是为了玩游戏、看视频、追抖音,但阿历斯特不是。真相的背后,是让人闻之鼻酸的心愿,他想要趁自己还有一口气在,多拍一些和家人的合照。或许,阿历斯特不善于言语表达,却在不经意的举动中“泄漏”了他未说出口的话,希望家人永远记住他!

阿历斯特确诊患上神经母细胞瘤(Neuroblastoma)时只有9岁,可恶的肿瘤,长在他的腹部。阿历斯特的父亲是园丘工人,靠微薄的收入咬牙撑起一头家。为了治病,妈妈带着他从泗里街来到古晋,不需住院的日子,儿童癌症协会员工的关怀,让他们生活在会所的宿舍,也能感受到如在家的温暖。

准备会考前癌细胞扩散

11个月共9次的疗程,原以为生活从此回归平静,诸不知癌细胞只是暂时休战,没有放过小男孩。两年多后,就在去年的10月,原是阿历斯特准备应考小六评估考试(UPSR)的时候,健康却在这时再度亮红灯。阿历斯特不时感觉下肢乏力和疼痛,检查证实癌细胞已大幅度扩散,病情进入末期。 

接获这个令人沮丧的消息后,刘凯欣联络上阿历斯特在泗里街医院的主治医生邱富隆了解他的近况,也开始策划属于阿历斯特的圆梦计划。邱富隆是一位有爱心也懂得贴近病患的儿科医生,经常掏腰包请阿历斯特吃他最爱的炸鸡和冰淇淋。当死亡已临眼前,没有什么比当下的开心更值得拥有。

“他想要一台手机,想要用来自拍,也想要和家人多拍一些照片。”隔着电话,刘凯欣听出了小男孩想要给家人留下永恒记念的意愿。向来心思缜密的刘凯欣当然不会是只带手机只身前往泗里街,多番了解得知,阿历斯特还是一个足球迷,还特地买了两套切尔西(Chelsea)的足球衣裤,想给他一个意外惊喜。

顾虑到阿历斯特的身体状况,刘凯欣在出发前还特地谘询医生,是否妥当让家人陪伴阿历斯特一起到镇上游车河,所幸医生也认同应让阿历斯特多与外界接触,让他有好心情,但也叮嘱在移动阿历斯特时得多加小心,尤其是他的背部和下半身。

开封手机盒.全程笑呵呵

当刘凯欣告知阿历斯特的母亲,她将要到泗里街给阿历斯特送礼物,妈妈在电话中的语气充分显露她难以置信的心情。从被告知癌末到圆梦,在不至一个星期的时间,一切的准备根本是快又准!

数天后,刘凯欣和恰好有任务需赴诗巫一趟的上司沈善丽,带着 购买的手机和两套球衣一同出发到泗里街。往长屋的路程颠簸,一路上出租车需要不闪避路面的坑洞,又是左拐又弯的,摇摇晃晃近两小时,两人一身的疲惫在见到久候多时的阿历斯特那腼腆又散发喜悦的笑容中,神奇地一扫而空。 

长廊上,家人围绕着阿历斯特,陪伴他开封手机盒,试用再实拍,全程笑呵呵的阿历斯特,暂时把病痛抛在脑后。他穿上刘凯欣带来的球衣和一伙人浩荡荡往快餐店出发。让阿历斯特尽情享用他最爱的炸薯条和辣味炸鸡,对癌末病人而言,还能享受口腹之欲之时,就畅快的大快朵颐吧。

送阿历斯特回长屋前,大伙还特地到泗里街医院,让护士把邱富隆医生交托转交他送给阿历斯特准备的另一套球衣。阿历斯特雀跃的神情,说明了他对这位素来对他关爱有加的医生给他捎来的礼物,惊喜又感动。

创建通讯群组.互相加油打气

快乐的时光一瞬间就过去了,给阿历特斯买些干粮和奶粉,刘凯欣和上司沈善丽短暂的泗里街行就结束了,但和阿历特斯的联系却没有中断。仿如一家人,不吝为小男孩加油打气的战友还开设了通讯群组,战友中也包括阿历斯特熟悉的砂儿童癌症协员工、3位感情极好的癌友父母及阿历斯特本人,互通讯息之余,也从中掌握阿历斯特的近况。刘凯欣当时的考量是,通讯群组不加入父母是让阿历斯特更坦荡表达和抒发,毕竟阿历斯特当时已12岁,有自己的想法,偶尔碍于父母在,不敢表达真实的心里话。

去年12月,砂儿童癌症协会在诗巫办家庭日活动,阿历斯特一家五口还应邀赴会。一家人忘我尽情地投入参与家庭日活动,还赢了不少的奖品。这对阿历斯特一家人是毕生难忘的旅程,那是一家人第一次有机会住酒店,一起完成亲子作品,这似乎也是上天冥冥中有所安排,让这幅亲子乐的画面,化为隽永的记忆。

小男孩是个懂得感恩之人,今年的农历新年还特定请求父亲带他向主治医生邱富隆贺年。那是他道谢、道爱的一种方式。也就在一个月后,他的病情突然急转直下,终于走到了道别的最后阶段。

手机成了爱的延续 

诀别的那一个深夜,阿历斯特的母亲玛拉蒂给刘凯欣发出了他临终的视频,虽然万般不舍,刘凯欣仍忍住悲恸安抚阿历斯特父母,给他们做心理建设,也要他们了解是到了放手的时候。第2天,也就是3月1日的清晨,阿历斯特咽下最后一口气。

那一台透过圆梦计划取得的手机,在阿历斯特病危时,已嘱咐要交给母亲继续使用,这是爱的延续,也是他留给母亲最后的一份礼物。

注:若你想给癌童献上能力所及的温暖,砂拉越儿童癌症协会的圆梦计划(Wishing Star Project)欢迎您的参与。详细可洽询082-686276。

尽管健康已每况愈下,阿历斯特(坐者左二)今年年初仍要求父母携带他向邱富隆医生(坐者左)贺年。
尽管健康已每况愈下,阿历斯特(坐者左二)今年年初仍要求父母携带他向邱富隆医生(坐者左)贺年。
在圆梦计划下获得新手机的阿历斯特,在研究手机的功能。
在圆梦计划下获得新手机的阿历斯特,在研究手机的功能。
沈善丽(左)、刘凯欣(左二)和阿历斯特及其父母和弟弟在长屋前合照。
沈善丽(左)、刘凯欣(左二)和阿历斯特及其父母和弟弟在长屋前合照。
砂拉越儿童癌症协会去年12月在诗巫举行的家庭日活动,阿历斯特在父母的陪伴下,一起做手工。
砂拉越儿童癌症协会去年12月在诗巫举行的家庭日活动,阿历斯特在父母的陪伴下,一起做手工。
穿上新球衣的阿历斯特(右四)和家人及从古晋到泗里街为他圆梦的砂拉越儿童癌症协会经理沈善丽(左)及副经理刘凯欣(右五)合照。
穿上新球衣的阿历斯特(右四)和家人及从古晋到泗里街为他圆梦的砂拉越儿童癌症协会经理沈善丽(左)及副经理刘凯欣(右五)合照。

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