爱长在／帕金森症斗士与照顾者 照护路上的生命共同体
病人与照顾者，看似一个组合，但事实上却是一个矛盾，尤其是患上影响行动能力疾病的病人，因为不能行动自如，心中郁闷，就会把闷气发泄在照顾者身上。
照顾者也是满腹委屈，放下工作或扛着蜡烛两头烧的重担，要照顾本身家庭或工作，又要照顾病人，但得到的却是无理的埋怨，还要承受外人不明就里的“正义感”言论，满腔苦水只能往里吞。
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在这个受照顾与要照顾的冲突上，后援组织就是之间的平衡点，既可以帮病人找到互相鼓励的力量，也可以让照顾者有一个抒发情绪的出口，缓和双方的紧张关系。
好比霹雳帕金森症协会主席伍鸿峰，与槟城帕金森症协会承办人黄园斯，他们一个是病人，一个是照顾者，各自有自己的使命成立了协会，帮助病人及照顾者在这条路上走得轻松些。
帕金森症患者伍鸿峰（霹雳帕金森症协会主席）：
走过无助的帕金森症求医之路，成立霹雳帕金森症协会帮助有需要的人
伍鸿峰在42岁时得了帕金森症，当时他还是一名药剂公司的销售员，每天为拼业绩四处走。
他形容，帕金森症是毫无预警的，之前没有任何症状，突然有一天发现手不听使唤，以为是关节或扭伤之类的小问题，就去普通诊所挂号。但症状一直都没有改善，于是就从普通诊所升级到专科医生，但3年来都找不出源头，病情也从开始的手蔓延至全身，到找出原因后他已经是坐着轮椅去医院。
只问医生“可以做些什么？”
伍鸿峰表示，他看遍各种医生，都找不到原因，直至一名脑神经医生发现他中脑有一个细胞失去正常功能，无法制造多巴胺（Dopamine）后，怀疑他是患了帕金森症，于是转介他到雪兰莪马大医药中心，最后终于确诊是帕金森症。
“我来马大时候，已经是要人推着轮椅进来。当医生跟我说我患了帕金森症时，我已经不再问为什么会得这个病，因为过去3年已经问了太多，我只问要做些什么？可以做些什么？”
在医生讲解及上网搜索资料后，伍鸿峰知道帕金森症是无法治愈的，只能吃药控制，所以往后十多年他一直吃药，减缓病情恶化进度。在药物效用下，身体机能逐渐改善，一个多月后就可以恢复走路及活动。
“可是现在情况越来越差了，药物已经失效，必须用脑深部治疗术（Deep Brain Stimulation, DBS） 来治疗。”
对很多人而言，帕金森症不是一个陌生的名词，或有听过但不了解。就如伍鸿峰一样，之前对帕金森症毫无概念，真正发生在自己身上时，才认真去了解。
也因为感同身受，在治病的十多年间他看到帕金森症病人的无助，能够获取的资讯或帮助非常有限，于是他在2012年成立了霹雳帕金森症协会，并以协会主席身分出席过4次世界帕金森症大会，如今的他对帕金森症是了如指掌，任何疑问他都可以解答。
帕金森症是一种会令人逐渐失去活动能力的疾病，必须要有家人的照顾。伍鸿峰很感谢这十多年来太太及孩子的照顾与支持，长途跋涉载他到马大复诊，也支持他成立协会，帮助其他患者。
他坦言，地方性医院是没有治疗帕金森症的专科医生，他必须每个月到马大治疗。在马大接受治疗后，他已经可以恢复走路，手抖的问题虽然无法完全克服，但情况已经好很多。
成立协会，宣导帕金森症
自患上帕金森症后，他看到很多人情冷暖，感受到病人的无助，因此当他病情受到控制之后，他想把剩余的时间帮人，让人们知道什么是帕金森症，因而成立霹雳帕金森症协会。
“不单是一般人，甚至连医生也不知道。在开始病发那3年里，我看过很多医生，从普通医生到专科医生都有，始终找不出原因，可见很多医生都不了解这个病，所以我希望通过成立协会，通过宣导让更多人了解这疾病，能够及早发现及治疗。”
伍鸿峰是与一名记者一起成立这个协会，成立之后第一个活动就有约500人出席，反映很多人的确很需要这方面的资讯。随后他们注册为非营利团体，目前会员人数有四百多人，包括患者及家属。
该协会也设立了一个康复中心，让病人进行物理治疗，一如他当初接受治疗时所走过的路。如今协会及康复中心运作已经稳定，他下一个目标是希望向政府申请一块地，建设老人村，让病患及老人都能得到更好的照顾。
他透露，触动他要建老人村的原因，是因为今年实行行动管制令期间，很多老人院因为没有工人照顾，院内的老人都很凄凉。
“因为照顾这些老人都是帮佣，不是护士，所以行动管制令期间，他们也不能外出工作，因此我希望成立一个老人村，聘请有受训护士培训的护工来照顾老人，这样就不用担心发生突发状况时，出现老人无人照顾的情况。地点我们已经找到了，我们会向政府申请。”
患病后的伍鸿峰无法工作，庆幸公司有为员工投保，所以靠着保险金他能维持生活费，一面治疗，也一面为帕金森症病友出一份力，自救救人。
他表示，在未处理霹雳帕金森症协会时，他经常都会南下吉隆坡参加马来西亚帕金森症协会的活动，但长途跋涉，而且必须有人载送，来参加一次活动需要很多方面的安排。
所以当他在怡保成立霹雳帕金森症协会之后，他决定每周5天都开放，让病人可以随时来参加活动。
积极筹办老人村
“我们是非营利机构，需要不断筹款来维持运作。开始时我们也很吃力，向人筹钱不容易。经过几年的努力，现在比较稳定了。成立协会不难，但找人做理事却非常困难，毕竟义务性质，没有钱又辛苦，所以每届改选要找人当理事就非常辛苦。”
他表示，以前一直忙碌工作过日子，从来没有想过帮人，如今希望用余生去帮助最多的人，成立老人村是他现在唯一的目标。
此外，伍鸿峰也感叹，国家的政策对一些疾病是不友善的，如帕金森症、渐冻人病人，尽管身体机能会逐渐退化至无法自理的地步，但却不符合申请残障人士身分的标准。
“我们虽然是有手有脚，但却不受控制，手脚会不定时的抽筋，发作时甚至会倒在地上，很多病人因此跌死。我们的吞咽功能也受影响，有的病人在吃饭时不小心哽死。更有的病人因为受不住这些折磨而选择自杀，所以我们要活下去，是需要顽强的意志力去克服，但很多人都不理解我们的痛苦，认为我们不是残障人士，没有资格领取残障人士福利。”
今年伍鸿峰已经55岁，从42岁得病到现在已经13年。为了减缓帕金森症的恶化，伍鸿峰每天都要做运动。但因为至今还没有根治方法，情况随着时间恶化，所以药物对他已经没有作用，必须用脑深部治疗术。
“希望在有生之年可以完成我的心愿，把老人村建起来。”
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