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发布: 11:57am 03/12/2020

星洲基金 | 患克隆氏症 父母积蓄耗尽.林宏征筹12万医费

作者: 林彩洁
宏征每日吃着至少7种药物,但是这些药物已无法控制病情,必须注射每年约4万令吉的药剂。
宏征每日吃着至少7种药物,但是这些药物已无法控制病情,必须注射每年约4万令吉的药剂。

报道:林綵潔

摄影:郑霹麟

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(怡保2日讯)17岁林宏征因患上克隆氏症(Crohn's disease)身形矮小瘦弱,每当发病就会腹痛得让他像“虾米”一样蜷缩,父母为他寻医四处奔波也已耗尽积蓄。

目前宏征所吃的药已无法控制病情,急需转换治疗方法,即注射另一种药剂,每年药费高达4万令吉,由于目前克隆氏症仍无法根治,宏征可能需要长期注射药剂,庞大医疗费让父母彷徨忧愁,因而求助星洲日报基金会,星洲日报基金会将助筹12万令吉,作为宏征3年的医药费。

2岁开始发病常喊腹痛

宏征的父亲林金山(50岁)表示,宏征在2岁时开始发病,经常喊腹痛,吃不下东西,连喝奶也哭着喊痛,痛得连路也走不了。

“我们带他看过很多医生,西医、中医甚至偏方都试遍了,可是就是不知道他什么病,医生检查过都说他没问题,可是他却时不时发作,我们都不知道怎么办了。”

体型比同龄孩子矮小瘦弱

他说,宏征的体型远比同龄孩子矮小瘦弱,8岁的时候,他的体型就像幼儿园的小朋友一般,而且那年他的病情变得更严重,他们带他去了一家私人医院看病。

“当时医生说他治病的医疗费用很高,我们根本付不起,所以写了一封信让我们带宏征去士拉央医院就医。”

他说,士拉央医院为宏征做了详尽的检验后才诊断出他患上克隆氏症,医生当时已经向他们说明这个病症并无法根治,只能长期吃药控制。

他说,当时宏征常常得去医院看病,他还得照顾患有失智症的老母亲,加上一旦宏征发作,他就得放下工作回去照顾孩子,所以他和太太都只能做散工,每个月的收入顶多3000令吉。

曾赴日治病 已一贫如洗 

林金山表示,4年前,他一位在日本工作的朋友建议他带宏征到日本去医病,他们想到或许日本的医疗可以根治宏征的病,决定放手一搏。

“我和太太带着宏征去日本医病,我在那边当厨师,太太全职照顾宏征,起初由于宏征还小,还能获得日本政府的医疗津贴,所以医药费我们还能负担得起,但是后来没有津贴了,他的医疗费每个月高达18万日元。”

他说,宏征的医药费用已经耗去他每月收入的一大半,加上在日本的生活费和宏征上学的费用高昂,他们已无法应付开支。

父心脏血管阻塞动手术

“我在日本的时候因为心脏血管阻塞在那边动了手术,我们两夫妻所有的积蓄都已经全拿出来治病了。”

他说,宏征在日本治疗的时期病情已见好转,但是日本那边的医院也一样表明无法根治他的病,虽然他们很想让宏征继续留在日本治病,但是已经一贫如洗的他们实在无法继续留在日本。

林宏征的父亲林金山(右一)和母亲刘润玲(左二)为孩子治病奔波劳碌,至今已经耗尽积蓄,盼社会人士援助宏征支付医疗费用。左一为宏征外婆陈金满。
林宏征的父亲林金山(右一)和母亲刘润玲(左二)为孩子治病奔波劳碌,至今已经耗尽积蓄,盼社会人士援助宏征支付医疗费用。左一为宏征外婆陈金满。

林金山:回马后疫情严重没工做

林金山说,去年他们规划好宏征回马治病的事后,就先送他重回士拉央医院治疗,但是由于吉隆坡的学校不接受宏征入读,他们唯有送宏征回怡保外婆家,为宏征报读怡保的学校并到怡保苏丹后拜润(中央)医院就医。

“我在今年9月的时候才回来,回来的钱也是靠弟弟帮忙,我要照顾宏征,他若发病我就必须随时请假,像我这种情况很难找工,现在疫情严重,更加没有工做。”

林宏征已17岁,但是体型比同龄孩子矮小瘦弱,每次发病都让他极为疼痛。
林宏征已17岁,但是体型比同龄孩子矮小瘦弱,每次发病都让他极为疼痛。

每年药费需4万

他说,中央医院的医生指宏征的病情转变,目前的药物已经无法控制病情,他必须要注射另一种药剂。

“医生说这个药每年需要约4万令吉,而且一开始打就要一直打下去,如果期间停药的话,以后打回同样的药就没有药效,到时必须换另一种药,而且费用会更高。”

他忧愁的说道,他自己有病在身,目前他在吉隆坡妹妹的家中休养,同时也照顾患有失智症的老母亲,现在家里的生计只靠他的太太打散工维持。

【克隆氏症是肠道疾病】

克隆氏症(Crohn's disease)是一种肠道疾病,可能影响肠胃道从口腔至肛门的任何部分。

症状通常包括腹痛、腹泻、发烧和体重下降,其他合并症包括贫血、皮疹、关节炎、倦怠和肠阻塞等,患有此疾病的人罹患肠癌的风险更大。

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