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2020-12-29 18:04:00  2401389
残疾无阻上山下海 青年把握生命活出自我
暖势力
轶展也曾在激励讲座会中,以自身经历来鼓励同学们。
轶展也曾在激励讲座会中,以自身经历来鼓励同学们。

报道/锺柔洁

(东甲29日讯)试想想,如果你患有罕见疾病,四肢功能及部分身体机能不断退化,你会以怎样的心态应对这残酷的事实?

来自东甲的24岁青年林轶展患有先天性神经系统综合症,随著年龄增长,他的身体机能不断退化、手脚越来越衰弱无力、吞咽能力下降了,近年来已进行数次手术,他说话也显得模糊不清。

可是,思绪清晰的他并没有被打败,反而是接受、坦然对待及活出自我,因为他知道“埋怨问题,不如解决问题”,更知道要把握有限的生命,做自己的主人。

因此,他积极掌握机会,尽量参与各种活动,包括数次参与残疾人士马拉松、爬山、旅行、生活营及旅游等,甚至是担任义工,并通过讲座会与人分享自身经历。

“我接受我的身体情况,如果不接受,我自己就会觉得痛苦,所以我乐观面对。而且,人的生命有限,我要好好把握每个机会。”

父母没“宽待” 培养坚强性格 


轶展来自杏坛之家,母亲是华校校长,父亲是中学老师。从小到大,他没有因为父母的身分得到“宽待”,父母兄姊待他如常人,从不让他把残疾当借口,这培养了他的坚强性格。

就因为“正常人的教育”,轶展一直认为除了行动比较不便,自己和普通人并无不同,一样可以进行各种活动,唯一一次他觉得受挫及自己异于常人的,就是上大学的经历。

在轶展的认知里,小学、中学到大学是正常不过的教育体系,他一直都认为自己会和朋友一样上大学;没想到,现实环境却让“大学”敲醒了他的“正常”。

弯曲的手掌令林轶展在使用电脑时有些困难,却无阻他热爱电脑科技的心。
弯曲的手掌令林轶展在使用电脑时有些困难,却无阻他热爱电脑科技的心。

找不到院校就读 曾陷低潮


轶展中学毕业后,拿著不错的成绩单想要报读电脑相关课程,不料和家人走访多间大专院校,大部分都因硬体设备或课程安排的不足,无法让残疾人就读。

那期间,他陷入人生的低潮,心情低落,甚至责怪自己,让家人跟著受苦;所幸在母亲的带领下,他参与慈善组织及接触更多更不幸的人后,开始调整心态,慢慢从低潮中爬了起来。

最后,他退而求其次,终于成功说服野新的社区学院负责人,让他就读电脑文凭课程,并展开一年多的升学之路。

那期间,母亲为了照顾他,与他一同在当地租屋,每天一早送他到学院后,才赶到50多公里外的学校上班。

因此,他不解为何有人不珍惜升学机会,不爱惜身体和生命,因为在他看来,残疾人士可以做到,一般人也能够做到,更何况世界上没有过不去的坎,没有解决不了的问题。


在母亲黄秀级及父亲林开雨的陪同下,轶展尝试了在海中漂浮的滋味。
在母亲黄秀级及父亲林开雨的陪同下,轶展尝试了在海中漂浮的滋味。


感谢身边常有“贵人”相助


正面、积极且乐观的性格,让轶展身边常有“贵人”,从小学到学院生涯,他的朋友同学总是乐意帮助他。

小学时,同学们搀扶他,帮他拿东西;中学时朋友抱著他上下楼,借出笔记让动作较慢的他抄写;学院时,两位朋友背著他及送他回到住所,就这样他顺利地毕业了。

如今,他也幸运地找到愿意聘请及体谅他的老板,允许他居家办公,让他能靠自己的能力赚钱。

他非常感谢同学、朋友及上司,以及家人的体谅与帮助,让他一路走来都相当顺利。

积极参与慈济活动的他也表示,过去都是受别人帮忙,现在能帮助别人,也是贡献社会,体现自己的价值。

足迹遍布国内外景点 


尽管行动不便,轶展却是个“爱出门的人”,只要走出家门看看,他就非常开心与满足。

他说,或许是平日家人都在外工作,他只能独自在家办公,所以他非常渴望能外出;或许外出时别人会投以异样眼光,但他早已习以为常,不会多加理会,因为他只是行动较不便而已。

轶展与家人走遍了大部分国内景点,也到过中国、台湾、印尼、越南和新加坡等,今年原本要到韩国旅行,却因为疫情而作罢。

他认为世界很大,就应该出去走走,体验各地的风土民情,而大部分的旅游行程安排都由他负责。

他透露,我国及许多国家的残疾设备不足,残疾人士外出时都困难重重,到了台湾,他才感受到完善的残疾设备带来的便利。

与弟弟感情要好的劭颖(右二),就这样背著弟弟登上金山阿逸班那瀑布。
与弟弟感情要好的劭颖(右二),就这样背著弟弟登上金山阿逸班那瀑布。

林劭颖:愿意成为弟弟“双脚”


林轶展能够参与各种活动,很大程度上归功于愿意成为他“双脚”的姊姊林劭颖。

林劭颖比轶展大两岁,年纪相近的两人更能相互了解,有时只要一个动作或眼神,就能明白对方。

劭颖背过轶展爬上600多级的怡保椰壳洞、背著他参加生活营、上楼梯、旅游、陪著他参与各类活动等。

她从不觉得弟弟是负担,反而欣慰弟弟没有自暴自弃,所以只要弟弟愿意出来,她也仍背得起弟弟,她就会继续背著他上山下海。

她说,弟弟行动虽然缓慢,生活却尚能自理,而健康则是家人最担心的事情,特别是呼吸道问题。

她透露,弟弟较难将痰吐出,担心造成肺部感染,家人也担心他脊椎越来越弯曲,将挤压到内脏。

她披露,弟弟在两三年前因食道问题动了数次手术,生病期间的弟弟显得较没安全感及没有信心,但还是会反过来安慰家人。因此,对于未来,家人都希望弟弟健康就好。

虽然行动不便,轶展与家人却在国内多个旅游景点留下美好回忆。
虽然行动不便,轶展与家人却在国内多个旅游景点留下美好回忆。

黄秀级:盼大马残障设备更完善


另外,母亲黄秀级则说,虽然对轶展的情况感到伤心,但家人一直来都把他当正常人看待,加上他在求学时没面对奚落或嘲笑,所以养成乐观的心态。

她希望国内的残障人士设备能更加完善,人民也更有同理心,必要时给予援助,同时不要占用残障人士设施。

轶展与众多行动不便者,一同参与2018年慈善轮椅马拉松。
轶展与众多行动不便者,一同参与2018年慈善轮椅马拉松。
尽管生活挑战重重,林轶展依然积极乐观地面对;站者是姊姊林劭颖,右为妈妈黄秀级。
尽管生活挑战重重,林轶展依然积极乐观地面对;站者是姊姊林劭颖,右为妈妈黄秀级。


长时间坐著的轶展,在母亲及姊姊的协助下进行复健,以延缓退化及让血液更顺畅。
长时间坐著的轶展,在母亲及姊姊的协助下进行复健,以延缓退化及让血液更顺畅。




文章来源 : 星洲日报 2020-12-29

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