人物／遗传家族肌肉萎缩症 谢秀贞：遇困难不放弃！

当市议员期间，努力推行无障碍设施计划

谢秀贞自小遗传家族的肌肉萎缩症，7个兄弟姐妹当中有5位是残障人士，街坊之间传着流言蜚语，无稽之谈令她感觉生命毫无价值和意义，年幼的她还曾闪过自杀念头，所幸最后打消了这个想法。谢秀贞说，初期尚能拄着拐杖行走，直至30岁因无法站立才需坐轮椅。当初是极为抗拒轮椅，霎时认为自己是一个需要被帮助的人。透过不断自问，她才慢慢转念，将轮椅视为一个工具，自己依然有生命主控权，创造想要的价值。

当美门成立20周年时，她就想要开拓新技能，苦思如何获取健全的无障碍环境，保障障友的权益。2014年，她成为市议员，既能解锁新能力，又能为障友创造有利的条件和无障碍空间。

进入市议会的第一“障”是建筑规格，由于鲜少人留意无障碍设备规格，以致没有采纳最新的规格标准，即使社区有无障碍设施，残障朋友也用不上。比方说斜坡道的坡度不能订得太高，要考虑有些“轮椅一族”是手推轮椅上去；停车位要预留很多空间供司机下车乘坐轮椅，太过狭窄很有可能发生跌倒意外等。

谢秀贞发现问题症结以后，市议会全面采纳和修正，发展商的设计蓝图亦必须有无障碍设施设计，“很多人的设计图有，但实际建筑物却没有。”她毫不避讳地说，必须要严格执行和监督，为障友在最初阶段去除环境障碍。

“我很感恩那期间做了很多事，把很多无障碍设施添加进发展计划。”

推行大马版“时间银行”，寄存义工时间

4年前，她发现越来越多残障朋友遭遇困难，有者流离失所，有些独居障友无法处理生活琐事。谢秀贞说，外国有“时间银行”模式为障友排忧解难，她也想借鉴，在本地打造一个完整的障友社区援助网络。正逢政府有意加大力度帮助弱势群体，大马福利局旗下残疾人士发展局（JPOKU）便与大马残障自立协会合作，成为一个自立中心（ILC），培训第一批个人助理和残障同侪辅导员。如今，本地已有7间残障自立中心。

谢秀贞解释，个人助理可以帮障友购买日常用品、去医院拿药或帮忙洗伤口和冲凉，形式如同Grab点召车司机，假如障友需要在星期五看医生，便会通知该协会，由他们发讯到个人助理群组，询问看谁能帮忙。目前已有15位个人助理，未来或许会开发一个应用程式加速工作流程。

“时间银行”的概念犹如寄存做义工时间，自立中心会记录个人助理所付出的时间，以后对方老了和无法行动时，即可兑换这些寄存时间，由协会安排一位个人助理帮忙处理事务。

另一个令谢秀贞引以为傲的成就便是“社区家园”，去年大马残障自立协会已设立3间屋子供残障人士居住一起，让他们能自食其力，“我们购买家具、装修、缴付订金和第一个月的租金，之后靠他们工作支付租金。”

活好今天才能把握明天

肌肉萎缩者患者无法把握明天，谢秀贞碍于身体状况越来越衰弱和疼痛，无法久坐处理事务，渐渐放下各种忙碌。她吐露以往日记填满了预约和活动时间，现在规定一天只接一项预约。“完成了可以回去休息，接下来想做什么，一切在床上完成。”她形容侧躺或趴着是最舒服的姿态，无论是在床上用一根手指敲打电脑键盘、看书、刷手机，或跟女儿聊天都是人生乐事，全身在完全没有压力下，才能避免疼痛，“所以我就越来越胖咯！”

“你知道我生下女儿之后，有很长一段时间不能睡觉，因为患上产后忧郁症。”孩子成长过程中，曾说过令她难受的话。“6岁时，有一次回家，她跟我讲，‘妈咪，我不要像你这样。’我不太记得原话，却让我很心痛，我也知道女儿出现症状，大概4岁已诊断有肌肉萎缩症。”

如今谢秀贞女儿21岁了，完全适应轮椅上的生活，两人亦变成无话不谈的好朋友。“我真的每天都在学做妈妈，我在想，以后她遇到爱情时，又要怎么办？我都是使用开放式的心态跟她谈话。时代不一样，社会观念不同，她每次也老爱说generation gap。”她笑道。

现在每天醒来，谢秀贞努力把今天活好，“我不知道什么时候会走，担心没有用的，只要活好今天，我是捉不住明天的。”

妈妈身体力行教会我坚毅

那天我与谢秀贞的访谈长达2小时，间中说了很多事，包括她的家人和孩子。她说与生俱来的坚强性格源自母亲。谢秀贞的母亲张凤英有一颗强大的心脏，看着孩子遭遇肌肉萎缩症的命运，她宽容接纳，更不放弃任何一个人。谢秀贞犹记得有人劝母亲改嫁，恰好又有追求者，然而她没有离开，依旧含辛茹苦带大孩子。

童年时期，她的母亲牺牲了大半时光在工作，从来不给自己请假。无奈父亲嗜赌和借贷，以致家里入不敷出，母亲成为家中唯一经济支柱，早上到食肆洗碗，做完以后再替人洗衣服，比如修理摩托店的店员。“我妈收了衣服，拿回来洗，第二天晒干了送回去。接着就赶紧到果园拾榴梿，中午又跑去洗碗。”

她笑说兄弟姐妹一直是天生天养，母亲煮好三餐，孩子饿了自动会去吃。“很少一家人坐下来吃，只有过年才会有这个情景。”谢秀贞的年幼生活并不快乐，在学校面对另类眼光，同学会欺负她。回到家里，那时兄弟姐妹的关系也不融洽，“我们常打架和吵架，可能大家都在挣扎，面对很多生活困难，不懂得和好相处。看到对方仿佛看到自己的残缺，这种感觉很揪心。”随着岁月增长，谢秀贞才慢慢领会亲情的重要，学会珍惜与他们的时光。

喜悦与苦难同时来临

1999年，家里传来喜讯，谢秀贞怀孕了。“我和老公其实都有避孕，怎么知道意外发生。我当初也没有意识自己怀孕。看了医生，对方劝我把孩子打掉，因为怀孕和生产过程都有危险，尤其生产时，怕我没有力把孩子推出来。”当我问能不能剖腹？医生摇头，因身体不能承受麻醉的功效，剖腹的风险会更高。最后她决定自然生产，坚持生下来，“虽然只是一个胚胎，但始终不忍剥夺这个生命。”她最大的担忧是有哪位医生敢接生？所幸得到亚松大私人医院一位医生的援助，还要求谢秀贞在怀孕过程中，有任何问题随时可以联络。“这样我就很安心了，对方还鼓励我尝试，所以我很感恩，最后更是顺利把女儿诞下来。”

女儿一岁时，一生劳碌的母亲终于肯“休息”了。那一年，她因脊椎生瘤，压伤了神经线，导致下半身瘫痪，被迫要坐轮椅。谢秀贞亲眼看着母亲日复一日消沉，始终无法接受这个事实，“母亲顿时觉得很没有用，一生在帮助孩子，忽然间垮了下来，她一直担忧我们以后的生活。”

或许是命运安排，她在美门残障关怀中心找回自信，经常来美门帮忙煮食。康复时期，即使乘坐轮椅，她还是执意过来帮忙。“当她可以继续奉献付出时，又重拾回信心了。”现在每一位孩子事业有成，兄弟姐妹都选择创业，在那个年代，残障人士面临就业困境，创业就免除了这些社会障碍、他人的眼光。“最后只有我没有创业，因为我真的不知道怎样创业。”她大笑起来。

人生一定会有出路

即使坐轮椅，谢秀贞双脚尚有余力，还可从椅子转移到马桶或轮椅。2016年生了一场大病，她身上仅有站的能力也一并失去。“我那时全身很痛，那种痛不是酸痛，而是在脊椎里面会有‘噗噗’的跳动，好像头痛你会感觉到有‘脉搏在跳动’，它就躲在身体里面。医生问我哪里痛？我完全不懂如何形容，任由身体裂痛，晚上几乎不能入睡，觉得全身的筋被扯着，完全不能动。那一整年，我处于这种被折磨的状态。”

她到处求医，医生要求她放松身体，但都无法做到。最后吃了一些药物，肌肉得以放松，谢秀贞开始可以睡觉，慢慢地痊愈。但她说很多人不知道，服药为身体带来些许副作用，比如幻听。幸运地，她渐渐地康复起来。同时，她要感谢母亲陪伴和悉心照顾。

“我的母亲今年79岁了，她给我很大影响，遇到什么困难都不曾放弃。她每次都告诉我，‘试试看，一定有办法的。’”她微笑说，现在同事说做不到，她就用这句话回敬他们。“我真的相信，一定有办法的，无法直截了当解决问题，那就绕大圈吧！”

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