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2021-02-15 10:00:00  2425510

人物/遗传家族肌肉萎缩症 谢秀贞:遇困难不放弃!

人物

2019年卸下美门残障关怀基金会总干事职位以后,谢秀贞打趣说不能停下来,又立即投入新任务,成为大马残障自立协会(MILAD)总秘书,继续为残障朋友争取毫无障碍融入社会的机会。

在美门服务长达26年,间中担任4年八打灵市议员,她心中腾出了一个空间,收纳和聆听障友的故事,逐步化成她实践使命的驱动力。她用诙谐趣味的口吻说,人生上半场是在学习,现在要全力迎接下半场的挑战。


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大马残障自立协会中心位于八打灵再也SS3地区,与当地社区公园毗邻,散发了静谧闲适的气息。附近有一家茶餐室,不远处又有迷你超市,替障友解决了衣食问题。我与摄影记者抵步时,门外恰好停着一辆无障碍汽车,谢秀贞正从车后的轮椅升降平台下来。

生活再次忙碌起来,难道不觉得压力吗?“我现在(完全)没有压力喔。”谢秀贞扑哧一笑。过往是专注协助美门障友,以及管理美门机构运作,如今转换角色,与新一批残障朋友推广残障醒觉运动,策划课程培训个人助理,以及打造“社区家园”(Community House)等等。她的最终目标是要构建一个完整的社区援助体系。

她指出,一个从小残障的孩子会率先面对教育困难。父母为了讨生活,无法全天候照顾,孩子又不能独自一人乘坐校车,要如何去到学校?倘若有学习障碍,无法对症下药,最后会典当孩子未来,导致与社会脱节。“没有教育,自然影响工作机会;有受教育,社会又有多大的接纳程度?你是否相信残障人士的实力,让对方做到一家公司的总裁职位?这关乎社会有多信任他们。”

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【障友如何坐进车里?】第一步骤:开了车门,将驾驶副座的座位调至45度。第二步骤:右手勾着座椅脖子的位置,接着发力将身体移进车里。第三步骤:最后请人将轮椅折起来,放进后车箱,大功告成。
【障友如何坐进车里?】第一步骤:开了车门,将驾驶副座的座位调至45度。第二步骤:右手勾着座椅脖子的位置,接着发力将身体移进车里。第三步骤:最后请人将轮椅折起来,放进后车箱,大功告成。



当市议员期间,努力推行无障碍设施计划

谢秀贞自小遗传家族的肌肉萎缩症,7个兄弟姐妹当中有5位是残障人士,街坊之间传着流言蜚语,无稽之谈令她感觉生命毫无价值和意义,年幼的她还曾闪过自杀念头,所幸最后打消了这个想法。谢秀贞说,初期尚能拄着拐杖行走,直至30岁因无法站立才需坐轮椅。当初是极为抗拒轮椅,霎时认为自己是一个需要被帮助的人。透过不断自问,她才慢慢转念,将轮椅视为一个工具,自己依然有生命主控权,创造想要的价值。

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当美门成立20周年时,她就想要开拓新技能,苦思如何获取健全的无障碍环境,保障障友的权益。2014年,她成为市议员,既能解锁新能力,又能为障友创造有利的条件和无障碍空间。

进入市议会的第一“障”是建筑规格,由于鲜少人留意无障碍设备规格,以致没有采纳最新的规格标准,即使社区有无障碍设施,残障朋友也用不上。比方说斜坡道的坡度不能订得太高,要考虑有些“轮椅一族”是手推轮椅上去;停车位要预留很多空间供司机下车乘坐轮椅,太过狭窄很有可能发生跌倒意外等。

谢秀贞发现问题症结以后,市议会全面采纳和修正,发展商的设计蓝图亦必须有无障碍设施设计,“很多人的设计图有,但实际建筑物却没有。”她毫不避讳地说,必须要严格执行和监督,为障友在最初阶段去除环境障碍。

“我很感恩那期间做了很多事,把很多无障碍设施添加进发展计划。”


大马残障自立协会附近有社区公园,其入口处是一个无障碍设计,谢秀贞向记者示范如何顺利地走过“S”入口。
大马残障自立协会附近有社区公园,其入口处是一个无障碍设计,谢秀贞向记者示范如何顺利地走过“S”入口。




推行大马版“时间银行”,寄存义工时间

4年前,她发现越来越多残障朋友遭遇困难,有者流离失所,有些独居障友无法处理生活琐事。谢秀贞说,外国有“时间银行”模式为障友排忧解难,她也想借鉴,在本地打造一个完整的障友社区援助网络。正逢政府有意加大力度帮助弱势群体,大马福利局旗下残疾人士发展局(JPOKU)便与大马残障自立协会合作,成为一个自立中心(ILC),培训第一批个人助理和残障同侪辅导员。如今,本地已有7间残障自立中心。


1991年,谢秀贞在新加坡参加Disabled People International组织的研讨会,深刻了解外国残障团体为障友提供哪些服务,当时也才知道我国缺乏无障碍服务和设施。
1991年,谢秀贞在新加坡参加Disabled People International组织的研讨会,深刻了解外国残障团体为障友提供哪些服务,当时也才知道我国缺乏无障碍服务和设施。



谢秀贞解释,个人助理可以帮障友购买日常用品、去医院拿药或帮忙洗伤口和冲凉,形式如同Grab点召车司机,假如障友需要在星期五看医生,便会通知该协会,由他们发讯到个人助理群组,询问看谁能帮忙。目前已有15位个人助理,未来或许会开发一个应用程式加速工作流程。

大马残障自立协会目前成功培训出4位残障同侪辅导员,以及15位个人助理。当障友有需要时,他们能够随时给予协助。
大马残障自立协会目前成功培训出4位残障同侪辅导员,以及15位个人助理。当障友有需要时,他们能够随时给予协助。



“时间银行”的概念犹如寄存做义工时间,自立中心会记录个人助理所付出的时间,以后对方老了和无法行动时,即可兑换这些寄存时间,由协会安排一位个人助理帮忙处理事务。

另一个令谢秀贞引以为傲的成就便是“社区家园”,去年大马残障自立协会已设立3间屋子供残障人士居住一起,让他们能自食其力,“我们购买家具、装修、缴付订金和第一个月的租金,之后靠他们工作支付租金。”


活好今天才能把握明天

肌肉萎缩者患者无法把握明天,谢秀贞碍于身体状况越来越衰弱和疼痛,无法久坐处理事务,渐渐放下各种忙碌。她吐露以往日记填满了预约和活动时间,现在规定一天只接一项预约。“完成了可以回去休息,接下来想做什么,一切在床上完成。”她形容侧躺或趴着是最舒服的姿态,无论是在床上用一根手指敲打电脑键盘、看书、刷手机,或跟女儿聊天都是人生乐事,全身在完全没有压力下,才能避免疼痛,“所以我就越来越胖咯!”

“你知道我生下女儿之后,有很长一段时间不能睡觉,因为患上产后忧郁症。”孩子成长过程中,曾说过令她难受的话。“6岁时,有一次回家,她跟我讲,‘妈咪,我不要像你这样。’我不太记得原话,却让我很心痛,我也知道女儿出现症状,大概4岁已诊断有肌肉萎缩症。”

如今谢秀贞女儿21岁了,完全适应轮椅上的生活,两人亦变成无话不谈的好朋友。“我真的每天都在学做妈妈,我在想,以后她遇到爱情时,又要怎么办?我都是使用开放式的心态跟她谈话。时代不一样,社会观念不同,她每次也老爱说generation gap。”她笑道。

现在每天醒来,谢秀贞努力把今天活好,“我不知道什么时候会走,担心没有用的,只要活好今天,我是捉不住明天的。”


谢秀贞久坐轮椅必须承受各种麻痹和酸痛,长期不动会损害腰椎间盘,加上肠胃很少蠕动,间接也影响排泄系统或内分泌失调。每隔15分钟,她就会用双手撑自己起来,臀部离开坐垫15秒,相等于类似于俯卧撑(plank)的训练。
谢秀贞久坐轮椅必须承受各种麻痹和酸痛,长期不动会损害腰椎间盘,加上肠胃很少蠕动,间接也影响排泄系统或内分泌失调。每隔15分钟,她就会用双手撑自己起来,臀部离开坐垫15秒,相等于类似于俯卧撑(plank)的训练。



多年前,谢秀贞依然能在键盘上发挥一指神功,如今即使手指敲击键盘,再也无法敲出一颗字。充其量只能用双手夹着笔,逐一逐一往键盘上的字母戳。
多年前,谢秀贞依然能在键盘上发挥一指神功,如今即使手指敲击键盘,再也无法敲出一颗字。充其量只能用双手夹着笔,逐一逐一往键盘上的字母戳。




妈妈身体力行教会我坚毅

那天我与谢秀贞的访谈长达2小时,间中说了很多事,包括她的家人和孩子。她说与生俱来的坚强性格源自母亲。谢秀贞的母亲张凤英有一颗强大的心脏,看着孩子遭遇肌肉萎缩症的命运,她宽容接纳,更不放弃任何一个人。谢秀贞犹记得有人劝母亲改嫁,恰好又有追求者,然而她没有离开,依旧含辛茹苦带大孩子。

童年时期,她的母亲牺牲了大半时光在工作,从来不给自己请假。无奈父亲嗜赌和借贷,以致家里入不敷出,母亲成为家中唯一经济支柱,早上到食肆洗碗,做完以后再替人洗衣服,比如修理摩托店的店员。“我妈收了衣服,拿回来洗,第二天晒干了送回去。接着就赶紧到果园拾榴梿,中午又跑去洗碗。”

她笑说兄弟姐妹一直是天生天养,母亲煮好三餐,孩子饿了自动会去吃。“很少一家人坐下来吃,只有过年才会有这个情景。”谢秀贞的年幼生活并不快乐,在学校面对另类眼光,同学会欺负她。回到家里,那时兄弟姐妹的关系也不融洽,“我们常打架和吵架,可能大家都在挣扎,面对很多生活困难,不懂得和好相处。看到对方仿佛看到自己的残缺,这种感觉很揪心。”随着岁月增长,谢秀贞才慢慢领会亲情的重要,学会珍惜与他们的时光。


喜悦与苦难同时来临

1999年,家里传来喜讯,谢秀贞怀孕了。“我和老公其实都有避孕,怎么知道意外发生。我当初也没有意识自己怀孕。看了医生,对方劝我把孩子打掉,因为怀孕和生产过程都有危险,尤其生产时,怕我没有力把孩子推出来。”当我问能不能剖腹?医生摇头,因身体不能承受麻醉的功效,剖腹的风险会更高。最后她决定自然生产,坚持生下来,“虽然只是一个胚胎,但始终不忍剥夺这个生命。”她最大的担忧是有哪位医生敢接生?所幸得到亚松大私人医院一位医生的援助,还要求谢秀贞在怀孕过程中,有任何问题随时可以联络。“这样我就很安心了,对方还鼓励我尝试,所以我很感恩,最后更是顺利把女儿诞下来。”

谢秀贞与丈夫吴炳卫结婚后,在1999年诞下爱女。
谢秀贞与丈夫吴炳卫结婚后,在1999年诞下爱女。



当女儿10个月大时,谢秀贞带着她一起到超级市场参与圣诞歌曲献唱节目。
当女儿10个月大时,谢秀贞带着她一起到超级市场参与圣诞歌曲献唱节目。




女儿一岁时,一生劳碌的母亲终于肯“休息”了。那一年,她因脊椎生瘤,压伤了神经线,导致下半身瘫痪,被迫要坐轮椅。谢秀贞亲眼看着母亲日复一日消沉,始终无法接受这个事实,“母亲顿时觉得很没有用,一生在帮助孩子,忽然间垮了下来,她一直担忧我们以后的生活。”

或许是命运安排,她在美门残障关怀中心找回自信,经常来美门帮忙煮食。康复时期,即使乘坐轮椅,她还是执意过来帮忙。“当她可以继续奉献付出时,又重拾回信心了。”现在每一位孩子事业有成,兄弟姐妹都选择创业,在那个年代,残障人士面临就业困境,创业就免除了这些社会障碍、他人的眼光。“最后只有我没有创业,因为我真的不知道怎样创业。”她大笑起来。

谢秀贞诞下女儿后,双手无力抱着女儿喝奶和洗澡。她的母亲便从马六甲来到八打灵与她同住,帮忙照顾孩子的起居饮食。
谢秀贞诞下女儿后,双手无力抱着女儿喝奶和洗澡。她的母亲便从马六甲来到八打灵与她同住,帮忙照顾孩子的起居饮食。



人生一定会有出路

即使坐轮椅,谢秀贞双脚尚有余力,还可从椅子转移到马桶或轮椅。2016年生了一场大病,她身上仅有站的能力也一并失去。“我那时全身很痛,那种痛不是酸痛,而是在脊椎里面会有‘噗噗’的跳动,好像头痛你会感觉到有‘脉搏在跳动’,它就躲在身体里面。医生问我哪里痛?我完全不懂如何形容,任由身体裂痛,晚上几乎不能入睡,觉得全身的筋被扯着,完全不能动。那一整年,我处于这种被折磨的状态。”

她到处求医,医生要求她放松身体,但都无法做到。最后吃了一些药物,肌肉得以放松,谢秀贞开始可以睡觉,慢慢地痊愈。但她说很多人不知道,服药为身体带来些许副作用,比如幻听。幸运地,她渐渐地康复起来。同时,她要感谢母亲陪伴和悉心照顾。

“我的母亲今年79岁了,她给我很大影响,遇到什么困难都不曾放弃。她每次都告诉我,‘试试看,一定有办法的。’”她微笑说,现在同事说做不到,她就用这句话回敬他们。“我真的相信,一定有办法的,无法直截了当解决问题,那就绕大圈吧!”

谢秀贞的母亲张凤英影响她最深,塑造了她坚毅的性格,遇到什么困难都不会放弃。她最爱用母亲的一句话,“试试看,一定有办法的。”
谢秀贞的母亲张凤英影响她最深,塑造了她坚毅的性格,遇到什么困难都不会放弃。她最爱用母亲的一句话,“试试看,一定有办法的。”




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作者 : 林德成(记者) 陈世伟(摄影)、部分照片由受访者提供
文章来源 : 星洲日报 2021-02-15

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