唇颚裂患者诺拉阿布哈山／外在残缺带来的内心创伤 只能靠自己小心翼翼缝补修复

在那个保守的年代，生下唇颚裂患儿的年轻母亲遭受亲戚的一些非议，也有一些亲人给予安慰，告诉她这是上苍的旨意，应该接受并顺其自然，其中就包括了来自乡下的公公婆婆。

“（祖父祖母）他们并不支持让我做手术，可能因为他们老一辈人认为这是上苍赐予的，应遵循上苍的旨意，但我的父母坚持要让我做深入的治疗。”

配合言语治疗，学习控制舌头、发音、说话

与一般喜欢给新生宝宝拍照的父母不同，诺拉的父母没有留下一张新生儿时期的照片，一直到她接受第一次修复手术之后。

“我前后大概做了8至10次手术。第一次手术是在我两个月大的时候。”

唇裂与颚裂（Cleft lip and cleft palate），一般分为几种情况，分别是唇裂（CL）、颚裂（CP），或二者皆有的疾病（CLP），其中颚裂与唇颚裂会导致患儿说话口齿不清晰，有者甚至会影响听力，诺拉的状况则属于第三种。

至此，我才意识到与诺拉交谈时，并无觉得她的咬字发音有何异样，感觉就像跟一个感冒刚痊愈，说话略带鼻音的人在交流，若非近距离面对面，实际上也看不出遮瑕膏和粉底下的人中还有一道疤痕。

除了多次的手术有功，积极配合言语治疗亦是关键一环。说话于我们而言，如吃饭喝水一般自然，可是唇颚裂患儿却要特意学习怎么讲话，怎么控制舌头。“在我7岁半至9岁的时候，我用了一年半的时间来做言语治疗，每周一次学习如何发音、怎么说话。”

起初，诺拉有些抵触，可是最后在母亲的坚持下，她还是完成言语治疗。

“我非常感谢我母亲的坚持。”

充斥言语霸凌的童年

尽管诺拉在父母给予充分关怀与爱护之中长大，但是随着年岁渐长，已至入学年龄的她无可避免地要离开父母的羽翼，独自走入校园。

“人性本善”或“人性本恶”曾经是很热门的辩题。尚未受到教育熏陶，学会如何辨别对错和是非之前的孩子，也许才是人性最原始最真实的一面。排斥“异类”便是其中一种本能，即便不是拳打脚踢的肉体霸凌，抱团排挤与自己长得不一样的人，嘲弄对方身体特征的语言霸凌，这些场景你是否也曾在校园里看到过，甚至曾是当中的一分子？

以为嘴皮子上下一碰说出的胖子、四眼田鸡、猪扒、矮仔等难听的词汇，只是一句无伤大雅的“玩笑话”，殊不知这种语言霸凌会给对方留下毕生难忘的心理阴影。

“我的修复疗程从7岁开始，一直到17岁才完成。所以在这段时间我的鼻子会有些不平之处，有很明显的伤痕。”

“7至9岁期间的孩子，不会意识到他们给别人取外号是不好的。”

“裂唇”（sumbing） , “歪嘴”（senget）、“重鼻音”（sengau）诸如此类的外号，从小学至中学在她耳边萦绕，如影相随。这种不加掩饰的人性之恶，用最纯真的面孔，朝她露出尖利的獠牙，咬得她遍体鳞伤。于是，年幼的她非常抗拒上学，母亲便到学校向校长、老师反映霸凌的问题，虽然之后校长愿意协助解决问题，可惜却是治标不治本。

“校长到班上叮嘱同学不要欺负我，可是一班50个学生，还有其他班级、其他级别的学生呢？”

“当你在等车，当你去食堂，当你独自一人走在路上的时候，总有人会叫你的外号。身为一个小孩，会感到难过沮丧，就会告诉妈妈。但我能告诉妈妈多少次呢？”

若一个人说一次嘲弄她的外号等于往她身上捅一次刀子，那她一日就要遭受千刀万剐，每一天周而复始，上学宛如受刑。

当老师、校长和母亲已经无能为力，她只能学会自我消解，解救自己。“我感受到内心的苦楚时，我会将自己送到一个‘梦境’里。我会幻想我在另一个世界，在那里我是很快乐的。”

给自己营造一个虚幻的世界，假装自己很好，是当时的她自我疗伤的方式。

“所以你就是这样克服你的痛苦吗？”我问。

“我会说是内心创伤（Internal Trauma）。”她答，然后发出哈哈的笑声，在那开朗的笑声里听到了释然。

直面接受自己的缺陷，走上治愈内在旅程

根据大马整形外科协会（Malaysian Society of Plastic and Reconstructive Surgery)的资料显示，在大马每700名新生儿中就有1名唇颚裂患儿，这七百分之一的几率正好落在诺拉身上。

于是，“为什么是我（Why Me）？”这是诺拉的成长过程中不断在她心头盘旋的问题。

“我成人后明白，这是来自上苍的旨意，那我就要去接受它。”

虽然修复的手术以及疗程早在17岁那年完成，她已经脱离被语言霸凌的困境，也顺利完成大学的学业，进入职场，结婚生子，人生仿佛回到普通人的正轨，但她意识到自己实际上仍有些缺失，并没有走出语言霸凌给她留下的阴影。

“我的外在ok，但我内心不ok。我知道我没有真正地接受自己。我想要接受自己与生俱来的缺陷。”

所以，自2000年开始，她展开学习自我接受（Self acceptance）的漫长旅程，她尽可能参与相关的讲座。

“其实真的对我有所帮助。”

她回忆起最后一次参加的讲座是在2017年，当时讲座的主讲人要求参与者给自己拟定一个5年内要完成的计划，她写的是“出一本书”，一本讲述自己人生旅程的书，面对、接受，才能放下。

2019年，《生而微笑》（Born to Smile）面世。这本书不仅意味着她完成了身心自我修复，做到了真正地自我接受的过程，也是为了感激父母对她给予的爱、关怀和包容。

遗憾的是，在她与父亲阿布哈山促膝长谈没多久，阿布哈山便去世了，没有等到这份来自女儿的礼物。

前半段淡然笑谈过往，揭开伤疤的诺拉，唯独在提及父亲逝世时，忍不住潸然泪下，就像铜墙铁壁瞬间崩塌，露出了最柔软的一面。亲人，才是她心底的软肋。

但愿每一道伤口终将得到治愈，但愿每一个人都能被世界温柔以待。

 

视频：
生而微笑的女人——唇颚裂患者 诺拉·阿布哈山

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