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副刊

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星云

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发布: 9:20pm 14/05/2021

【ICU重症医疗现场】用“糖”治疗天边孝子症候群/陈志金医师

作者: 陈志金医师

陈志金(大马人,台湾加护病房医师)
陈志金(大马人,台湾加护病房医师)

天边孝子症候群是最常发生在重症患者家属身上的并发症。

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在加护病房里,面临生死存亡关头的病人常常有,有的正努力地和死神搏斗,企盼抓住一线“生”机,但有的病重患者可能无法支撑下去了,这时候,就得靠家属(通常是晚辈)来选择“接下来的路,该怎么走下去?”偏偏天边孝子一出现,原定计划就可能整个翻盘!

重症病人经常会有“突然冒出”“住在远方”的孝顺女儿(当然也有可能是儿子啦,但真的比较少)。他们专门在挑剔医疗团队的治疗,和责怪平日陪在床榻旁照顾的兄、嫂、弟、姐、妹、媳等,一天到晚都在埋怨他们“为什么要选择放弃!”

即使已经是疾病末期,几乎要回天乏术,大部分亲属都达成共识,决定要让老先生或老太太善终,但是这位天外飞来的孝女(或孝子)仍然会“坚持要救到底!”结果,就是让老人家身上插满了管子、CPR压得肋骨断了好几根、七孔出血,不得如愿“好死”。

这熟悉的情景不只电视上在演,医院也天天上演,我在重症医疗现场也是见怪不怪。其实,这种情形国内外都有,而且多的不得了。国外早有个专用名词来称呼——来自加州的女儿症候群(Daughter from California Syndrome)。当然,在加州的医师听到就很不服气啊,他们会说自己是遇到“来自芝加哥的女儿症候群(Daughter from Chicago Syndrome),还有人说是自纽约的。

在台湾的话,就南部的医护会说孝子孝女是来自台北的,台北的医护就说是来自高雄的,对我来说,来自南部北部都不是很重要啦,说通通是“澳洲”来的(哈)也很恰当呀。言归正传,我个人认为林秀娟教授的说法蛮贴切的,而且也不会得罪人,叫做“天边孝子症候群”。

有“天边孝子症候群”的孝子孝女,不仅会给医疗团队或原来照顾的家人困扰,且经常是推动善终的阻力。只是世界无奇不有,天边孝子无所不在,再怎么样他也称得上患者家属,不可能视而不见不理不睬。为此,我为这个症候群归纳5个特征,想了一个口诀——SUGAR(糖),只要逐条处理,各个击破,就是化解之道。

被父母恶化的病况程度吓到了|Surprised by the scale of deterioration

因为远在天边、太久没有回来看父母了,印象可能还一直停留在离开时的样子,明明上一次(可能是好几年前的事了)见到父母还健健康康,怎么再看到时,就是眼前这般“病危”、已不成人形的模样。惊吓过度,自然无法接受。

这时候,医护需要做的是协助她度过否认期(=惊吓期)。明白且耐心地告诉他,随着年纪增加,患者历经多少次疾病、住院或手术、抢救。如今能等到他回来,而且这么孝顺、这么有成就,应该“可以放心了。”毕竟,承受了这么多痛苦,很累了,如果可以要帮助他平顺走完人生必经之路。

对医疗有不切实际的期待|Unrealistic expectation

因为太久没有关心、没有回来看父母,内心的自责与愧疚是必然的,于是转为对医疗有不切实际的期待,例如,以为只要救到底,自己的父母很快就可以好起来,变得跟以前一样,可以行动、可以进食……,然后他就可以继续当孝子孝女,弥补自己过去的漠不关心。

总之,诸如此类的想法,就是很“不切实际”,这都要靠医护的协助,不只要依上述所说的告知真相、陪他度过否认期,还要想办法降低他内心的自责与愧疚,最有效的方式就是“肯定他的付出”,什么都好,就是给予肯定(详情请接着看下去)。

愧疚罪恶感|Guilty feeling

因为嫁到远方、工作繁忙等,以致无暇回来看父母。虽然都有依照“广告”建议的,购买昂贵的鸡精、麦片、维骨力,来代替他照顾父母,但看到父母现况,总会因为无法陪伴而自责与愧疚,最好方式就是逃避(否认现况)与把责任转嫁到别人身上(开骂)。他的责骂,是反应自己内心的不安与内疚。内心的自责与愧疚是天边孝子症候群发生的最大关键,想解除这个关键因子,最好方式就是肯定他的付出,最好用的几句话就是:

“没看过像你这么孝顺的女儿/儿子。”

“你住那么远,还那么挂心父母的身体,真的很难得。”

“平日就花大钱买补品,现在还放下工作大老远赶回来!”

“你父母/家属都说,你真的是最孝顺的那一个。”

“有这么一位孝顺的女儿/儿子,他一定也很欣慰。”……

先动之以情,等他眼泪流下来之后,再拉他拉回现实“可是,人毕竟会老……”毕竟,他的挑剔与指责都只是想表示他有在关心,根据这一点就一定要给予肯定,医护不必因此生气或铆起来教训他平日就要孝顺或陪伴等,因为这些都不会是天边孝子想要听的。

在父母的生活或照顾中缺席|Absent from life or care of the patient

除了一直用昂贵营养品来代替自己照顾父母的天边孝子,也有那种定时寄钱要其他兄弟姐妹肩负责任的子女,他们都在抱怨“明明交代要买最好的给父母,怎么会照顾成现在这个样子呢?”很多当人家媳妇的,对大姑小姑这样的指责都不陌生吧。这时候,要记得在其他照顾者(家属)面前,肯定主要照顾者的付出,毕竟生死交关之际,医护说的还是比较有说服力。

“你的嫂嫂很用心在照顾耶,如果不是她这么用心,不太可能活到这个时候啦。这个病住在家里是很难照顾的,我没看过像你嫂嫂照顾得这么好的。”要记得,我们都是同一阵线的,都是一起要为病人好。想办法替主要照顾者解围,她才不会为了不想被骂,把矛头指向医疗人员。

我们对所有“有付出”的人给予肯定,也要协助他们解除“内疚”,他们才不会不理性的把“内疚”转换成对医疗人员的挑剔与不满。同理他们、肯定他们、让他们知道,我们也在为他们的父母想办法,大家是同一阵线的。

重申参与照顾决策的角色|Reassert role asan involved caregiver

天边孝子回来后,通常会重申对父母医疗的参与感和主导权,“我希望能用最好的药,自费也没关系。”这种绝对要配合,自费的白蛋白、营养品、敷料……都是很不错的,用他自己带来的珍贵精油去按摩,当然也很棒,让他花点钱(因为这是他目前唯一能做的),有助于解除内疚。通融他多一点时间访视与陪伴、让他参与洗澡或照护,是给他一些补偿的机会。网友说,这叫“从天边到身边,把动口改为动手。”

当然,为了尊重他的意见,要召开家庭会议,一方面是肯定大家的付出,也是代替父母感谢这么孝顺子女,父母可以放心的走上人生必经之路,最后再将大伙拉回来,回归到病人的现实状况来做讨论。网友说,这是“糖衣苦药”,先以糖衣包装,再来谈苦药,比较能吞得下去啦!

阿金医师在说,你有没有在听!

我相信,每位家属都是关心患者的,每位家属都是跟医疗团队站在同一阵线的,即使有天边孝子症候群。天边孝子的咆哮、质疑、不合作等,多半是“SUGAR”造成的,别一开始就下猛药纠正,而是要逐条处理,各个击破,才能化解,最重要的是能帮助他们面对现实,还能不伤和气喔。我们应该正向看待天边孝子:会挑剔的,代表他们在乎;他们的付出也是需要被肯定,然后,医疗人员就是要协助他们解除内疚与自责。

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