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2021-06-10 17:46:10 

“无眼”出生发育不全 父母18年耗近千万治女

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仓本美香从未放弃过女儿,这18年来砸下近千万替女儿开刀治疗。
仓本美香从未放弃过女儿,这18年来砸下近千万替女儿开刀治疗。

(纽约10日综合电)住在美国纽约的仓本美香和丈夫在18年前诞下女儿千璃,结果出生后医生才发现,千璃竟无法睁开眼睛,进一步检查确认她患有“无眼球症”,且口鼻骨盖发育不全、鼻子弯曲过头等其他残缺。但仓本美香从未放弃过女儿,这18年来砸下近千万替女儿开刀治疗,近来也将这段艰辛的过程写下来出版成书。

艰辛过程出版成书

根据《NEWSポストセブン》报道,曾经担任日航空服员的仓本美香,婚后和丈夫选择定居在纽约创业,他们也在2003年诞下长女千璃。仓本美香表示,当时陪产的丈夫准备拍下这幸福的瞬间,主治医师却突然吓坏大喊,“不要拿相机!宝宝睁不开眼睛。”夫妻俩的生活也就此发生翻天覆地的变化。

原来千璃患有一出生就没有眼球的“无眼球症”,大概每12万人才会出现一例,从出生的那一刻起就被迫活在黑暗的世界;除此之外,千璃的鼻子和嘴巴也未发育成形,心脏有9公分的破洞、鼻子弯曲过度,喉咙也因扁桃腺肥大而出现呼吸障碍。

“我曾想过和女儿一起跳下去,应该会轻松一些吧!”仓本美香说,当时她不敢告诉远在日本的父母,只能独自在异乡扶养女儿长大,内心快被恐惧和孤独感击垮。但是仓本美香说最后也是千璃拯救了她。“有天我放着最爱的音乐,千璃居然兴奋地踢着腿,突然觉得千璃在肚子里照超音波时,都是遮着脸所以才没发现,应该是这个孩子在告诉我『妈妈我想来到这个世界上』,当时我真的为自己的自私感到抱歉。”

女儿动了逾30次手术

仓本美香当时就下定决心,为了女儿一定要拼尽全力,因此夫妻俩开始带着千璃四处治疗,光是安装义眼避免脸部骨骼萎缩就花上数百万,来来回回动了30多次手术,“即使手术成功,千璃依旧看不到自己的脸,她只感受到疼痛,这让我们非常矛盾。”所幸千璃最后在父母、弟妹的陪伴下,一步步渡过了手术和生活的难关,并且选择在美国特殊教育机构上学。

仓本美香说,当时曾有人指责她“强迫没有视觉的孩子装义眼是非常自私的”,让她多次感受到养育残疾孩子的残酷,“不过,因为照顾千璃也让我们开始思考生存和幸福的意义。”她后来也将这段历程出版成《谢谢你来到这世上:没有眼鼻的宝贝为生命点亮前进方向》一书,希望能鼓励所有照顾残疾儿女的父母。


仓本美香从未放弃过女儿,这18年来砸下近千万替女儿开刀治疗。
仓本美香从未放弃过女儿,这18年来砸下近千万替女儿开刀治疗。



文章来源 : 星洲日报 2021-06-10

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