（香港16综合电）看着孩子由呱呱坠地，到蹒跚学步，再到蹦蹦跳跳，本是为人父母者最大的欣慰。然而，对儿子患有罕见病“杜兴氏肌肉营养不良症”的徐玉英来说，却只是奢望，“如果用一句话描述，是他一路长大，却一路退步，且是有意识地看著自己变差，这对我来说很痛”。虽然肩负照顾重担，但坚强的徐玉英并未因而倒下，反而积极筹办病友组织，冀加深大众对这种罕见病的理解。
徐玉英表示，在儿子4岁时便察觉他和同龄孩子不同，无法立定跳1公尺。儿子升小学后，物理治疗师建议他看脑科医生，面诊2分钟即获告知儿子患上杜兴氏肌肉营养不良症。杜兴氏肌肉营养不良症是渐进式遗传病，每3500至5000个初生男婴中便有一人受影响，患者渐失活动能力，无法根治，靠类固醇减慢退化。
儿病情恶化11岁轮椅代步
她说，冠病疫情期间实体课和物理治疗暂停，儿子病情急速恶化，由原本可慢慢行、投篮，到后来丧失步行能力，11岁起轮椅代步，到现在穿衣也有困难，并要定期到12个专科覆诊。
徐玉英指，儿子的病令他的肌肉会随时间逐步萎缩，至最终失去活动能力，现时更是无药可治。
现在不得不依赖母亲玉英照顾的容斈一，本身也是个活泼的孩子。现年15岁的他，目前只剩上肢仍“相对自由”，出行须依赖轮椅代步。
他忆述，小一时仍在读主流学校，“要排队上楼梯时，成日被后面的同学催促，那时已意识到自己与其他人不同”。在确诊初期，他以为自己只是走得比别人慢，至目前病情发展至令他如同“困在轮椅”，更能感受到教育公众主动协助病友的重要性，“即使做再多斜路、斜板，若周边的人不想帮忙，病友其实自己也用不到”。
徐玉英慨叹他人的奇异目光，亦让患者和家属感到难受。她指，儿子在8、9岁时因行走出问题，外出时要坐婴儿车，“但周围的人看到，会说他懒惰，儿子听了心中也介怀，不是听了就算。所以我也会向旁人坦白他的病情，希望减少尴尬”。
推动政府设罕见病病人名册
而尽管香港的交通再便利，对轮椅使用者而言，每次外出仍要考虑多一点。徐玉英指，因巴士上的轮椅位及适合轮椅上下的位置有限，与儿子外出时遇“巴士过站不停”，需等多部车才能上车，“全职照顾了儿子3年多，很明白病人的苦况，故去年我参与筹办香港杜兴氏肌肉营养不良症协会，更担任副主席，希望大众多点了解，并推动政府建立罕见病病人名册，令更多患者可及早确诊及治疗”。
容斈一的病情也令一家人在经济上捉襟见肘，徐玉英坦言因照顾儿子分身不暇，现时全靠丈夫撑起一家四口的开支，“儿子要服用5、6种药物，且要到12个专科覆诊，每月医疗开支已占约2000港元，负担不轻”。
但看着儿子面对顽疾，性格仍积极乐观，徐玉英不禁笑言要“视他为师”，“与他谈论病情时，反而会被安慰。
他约十岁时已跟母亲说，“你不需要特别照顾我，因为你特别照顾我，也是歧视我”。她指，在与特殊学校的其他孩子接触时，也能看到这种特质，“他们是与疾病同行”。
儿乐天抱持“顺其自然”
乐天的容斈一亦谓，其生活态度是“顺其自然”，不会刻意与健全人士比较。
爱打游戏和画画的他，计划升高中后修读会计和视艺，希望成年后找到工作，“能生存就行了“，“不想成为怎么样的人，但我不想成为废人”。
他冀趁双手仍可活动时，尽情做力所能及之事，“只要手动得了，就可画出来，不受限制，我想到什么就画什么”。
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