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15/08/2014
来自星星的小孩(上篇).以善解包容心.走入星儿的黑白世界
作者: admin

在充斥着吵杂声的地球上,有这么一群独特的人,为自己打造了一个专属的宇宙,隔绝了世间的所有喧嚣,仿佛透过一层厚厚的玻璃审视外面的世界,想伸手触碰却又举步维艰。

父母是他们唯一的引路者,只有双亲勇敢地牵起他们的手,才能踏上通往外面世界的康庄大道。

他们是──自闭症儿童。

自闭儿需上普通学校

自闭症(Autism Spectrum Disorder(ASD)),又称为孤独症。自闭症患儿因为不擅与人交际,思维模式与常人有异,仿佛是从另一个星球远道而来的,因此他们有一个非常美丽的别称──“星儿”。

纪录片《遥远星球的孩子》有这么一句旁白:有的人,天生就无法看你的眼睛;有的人,不懂得“哭”和“笑”代表两种截然不同的情绪;有的人,即使到了30岁,还在练习怎么和人打招呼,怎么做自我介绍。

在特殊教育领域有24年经验的资深教育治疗学家洪德兴说,自闭儿的特征包括语言表达障碍、不懂得社交技巧、眼神不与人接触等,这些特征会在3岁之前渐渐显现。

“自闭症儿童在说话时,并不会说出完整语句,他们会发出类似异国语言的声音,也很少会与人进行眼神交流,有时会对你视而不见或用眼角看你。”

抗拒拥抱
不喜欢与人接触

“有的孩子也会凑近电视或洋娃娃,自言自语,尝试触摸电视里的人,也会一动不动地盯着风扇等会旋转的物体看。”

他说,部份星儿不喜欢与人接触,甚至也会抗拒父母亲的拥抱,喜欢独自玩乐;有些星儿愿意和同伴玩耍,可是不知道该如何融入其中,只能不断尾随其后,而且学不会分享,也学不会玩耍的正确方式。

洪德兴强调,星儿的感官系统失调,导致他们的感官很极端,比如一些星儿摔倒了,手擦破皮,可能会完全感觉不到疼痛,有的则相反。

“有些星儿的触觉、视觉、听觉等感官功能会有所缺失又或者很敏感,像洗衣机洗衣服的声音,常人可能无感,但这些声音传进他们的耳朵后会放大数倍,进而变成一种可怕的折磨,所以他们会捂着耳朵大喊大叫地跑开。”

然而,虽然他们的听觉非常敏锐,但有时候大声呼唤他们,他们却听不见,不会做出回应。

对此,他解释道,“那是因为他们有选择性聆听的问题,只有在听到一些敏感性词汇才会有所反应,这缘于他们太专注。”

缺失社交能力

而社交能力的缺失,让他们无法跟他人进行双向交流,更不知道怎么跟他人对话。

华抿自闭症辅导协会院长陈淑心举例,星儿不知道什么时候轮到自己说话,什么时候该听别人说话;什么时候可以转话题,什么时候可以结束这个话题,只会重复自己喜欢的话题。”

“随机应变”对自闭症儿童而言是一道难题,他们不能理解或明白别人的行为,无法解读他人的手势、言语,也无法将自己的想法告诉别人。

所以,洪德兴和陈淑心都建议,家长在进行特殊的学前教育后,有必要把孩子送到幼儿园。

洪德兴强调,“因为幼儿园和托儿所是唯一提供正常社交的场所,这是特殊学校无法做到的。”

自闭症非无迹可循

自闭症的成因至今仍旧众说纷纭,没有确切答案,既然无从防范,那是否能早日发现,及时治疗?

陈淑心透露,其实在国外一直在研究如何及早诊断,可惜目前无法做到。

“最主要原因是,他们的显著特征是没有语言沟通能力又或者是比一般孩童要晚、没有社交技巧以及重复一些动作,这是在婴儿时期是完全看不出来的。”

不过,自闭症并非完全无迹可循,当家长发现自己的小宝宝并不喜欢被抱,对任何呼唤他的声音都没有反应时,就要开始多加留意了。

由于自闭症只能从行为进行判断,而且病情的程度,从轻微到严重的区间很广,因此很难对自闭症患者进行界定。

“像有些人只是符合自闭症的部份特点,可是行为举止上却又表现一点出自闭症的症状,这种就很难去归类到底是不是自闭症患者。”

而在康复治疗的过程中,陈淑心表示,父母的配合是不可或缺的。

“有的父母已经是处于放弃的状态了,有的则是认为送来华抿上课就已足够,事实上这是错误的观念。”

“孩子们每天只上课2小时30分,在家里的时间更长。

像洗澡这样的日常活动,还是必须由家长教导训练以及复习,才能加速孩子康复的速度。”

过度保护是绊脚石

另外,过度保护也是训练的绊脚石。

陈淑心举例,其中一名星儿怕黑,到了晚上,家里必须灯火通明,只要父母一关灯就开始抓狂,反应激烈;可是当他在辅导协会进行关灯训练时,没有父母亲在旁的情况下,即便是老师关灯,他也只是略作反抗和低泣,情绪很快平复,并没有出现极端行为。

这充份显示,星儿和普通儿童一样,懂得察言观色,过度保护也一样不可取。

异于常人的“固执”

自闭儿有自己的一套行事准则,异于常人的“固执”,会重复刻板的生活轨迹,难以适应所有变化。

陈淑心举例,“比如一加一等于一,在他们的思维逻辑里永远就是一加一等于一,不会出现等于三的答案。”

星儿家长符祥锦补充,“像我的女儿洗完澡就要喝一杯水,如果有一次洗完澡没喝水,就会让她觉得不舒服,就会哭;对她而言,红黄蓝青就是红黄蓝青,不能是红黄蓝紫。”

就像常人也有自己的生活习惯和生活方式,只是星儿们会更执着地坚守固有的习惯。

“他们无法判断同样的行为,在什么情况下是对,什么情况下是错的,因此很难和别人有比较深入关系,比如恋爱。”

没灰色地带

星儿的世界里黑白分明,没有灰色地带。

虽然不擅长于交际,可是这并不代表他们没有情感需要。

“他们也需要别人关心,也希望别人疼爱,只是他们索求、表达以及感受的方法不一样。”

陈淑心叹道,尽管星儿们拥有自己的世界,但也不表示他们不愿意走出来,只是他们也有自己越不过的障碍,加上他们和外界的人都无法理解彼此,所以最终会选择画地为牢。

误会,也是一种伤害

一个外国论坛曾经有过这么一个帖子。

一名男子下班后,拖着疲累的身躯到快餐店购买晚餐,在排队期间,身后有一名小孩不断大喊大叫道:“我要苹果派!”,由于叫喊声持续时间过长,他忍无可忍回头请小孩的母亲制止她的孩子。

小孩嚣张大喊要吃苹果派

但该名母亲却只回了一句:“请管好自己。”,随即低头劝慰小孩说马上给他买苹果派,在母亲纵容下,小孩更嚣张地继续大喊:“我要吃苹果派!”

男子感到很愤怒,于是等到终于排到他时,他问店员:“请问还有几个苹果派?”,店员回答:“还有23个。”,他一口就说:“我要全部买下来!”,然后在那对母子面前抱着最后23个苹果派,示威似的离开了那家店。

就在网民们对此拍案叫绝时,事件中的母亲作出了回复:“我的丈夫在那天去世了,我正尝试跟我那患有自闭症的孩子解释发生了什么,但他有情感表达的障碍,所以我告诉他,会给他买他最喜欢的苹果派,然后坐下来谈这件事。”

“我们去的第一家快餐店已经售罄,于是前往第二家,我的孩子由于计划改变了,开始焦躁不安,所以在店里不断大喊闹着要苹果派。那时候,若你回头劝解的态度是礼貌的,我会为他的噪音道歉。”

误会,皆因不了解而起。

自闭症,是一种隐形的残疾,我们无法从外观判断出何者是自闭患儿,因此他们也无法获得充足的理解、体谅,致使他们除了要面对疾病带来的痛苦,还要背负外界的异样眼光和恶意伤害。

所以,当星儿尝试走出来时,我们是否也应该走进他们的世界,学着了解以及包容?

自闭患儿的明显症状
1.2岁多至3岁依旧没有言语交流或无法说出完整句子。
2.即使会说话,也没有言语技巧。
3.没有或甚少与人眼神交流。
4.不喜欢被抱。
5.呼叫名字时没有反应。
6.不断重复做某些动作。
7.对周围事物听而不闻,视而不见。
8.看人时经常是斜眼或眯眼。
9.行为刻板固定,如出门要走同样的路线,略有变动就会大哭大闹。
10.智力发育落后或失衡。
11.即便有认字能力,也无法用词汇表达自己。

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