除了英国知名物理学家霍金，美国吉他手杰森贝克也在20岁被诊断患上渐冻症，当年医生告诉他最多还有3至5年寿命，而他现在已经45岁了。

他在多年前已经失去行动能力和无法说话，但还是可以依靠其父亲所开发的软体，通过转动眼珠与他人沟通以及通过电脑继续进行音乐创作。

杰森贝克于8月24日上载他进行冰桶挑战的短片，他请旁人把装有冰块的袋子放在头上，通过转动眼珠由旁人“翻译”，他简短地自我介绍，以及希望能够唤起公众对渐冻症的认识。

人生有期限
做你想做的事

一名英国女记者苏珊，41岁被诊断出渐冻症，医生估计她最多活一年，她决定活出生命最后的精彩，和丈夫辞职游山玩水，做喜欢的事。

45岁的苏珊说：“如果你的人生有期限，那就做你想做的事。”

现在的苏珊，仅能控制大拇指，把生命精彩的部份一点一滴的写成一本书，叫做《告别之前》，希望作为朋友家人的回忆。

这些令人感动的真实故事，让我们看到渐冻人比正常人更珍惜生命，也更积极以正能量来影响别人。

丽蒂雅：提升渐冻症醒觉

马大医院复健中心高级讲师兼临床顾问丽蒂雅指出，被诊断出患上渐冻症的病患并非只能为生命倒数计时，或什么都不做，最重要是重新学习和训练各种技能或动作。

她接受星洲日报访问时说，人们对于渐冻症的认识和醒觉很重要，及早诊断后需要进行各种工作改善生活品质。

确诊后功能丧失须复健

“一些病患在比较年轻时已经确诊患上渐冻症，可是还有能力继续工作，因此必须通过复健，把一些逐渐丧失的能力训练回来，例如通过驾驶模拟器练习开车。”

她说，渐冻症病患确诊后，还未走到最后阶段的期间，期间可能面对一些功能丧失的问题。

如果是肌肉无力，需要通过各项复健保持肌肉的力量；如果吞咽困难，则需进行这方面的治疗。

“如果肌肉无力将会导致关节僵硬，所以需要进行复健治疗，配搭矫正器等，减少损伤。”

她说，提供“三合一”服务的神经复健缓解联合诊疗所每个月固定在最后一周的星期四，在复健中心会议室会诊，跨学科的医生、护士和治疗师聚集在一起，每次为5至8名病患看病、复诊。

她说，经过评估后，按照病患个人需要安排复健计划，病患不能随意进行各种类型的运动，必须经过评估后，再为他们个别进行度身定制的一套复健管理计划，首阶段为期6至8个星期，经过评估后再进入第二阶段。

复健中心备有水疗法泳池、运动中心、功能训练、重新学习练习简单的家务等复健运动。

她指出，如果病患容易疲劳，治疗师可以教导他们可节省力气的技巧，让他们在做家务或进行其他活动时，不会费力而感到疲劳。

呼吸肌肉退化
需密切监督

她说，病患的呼吸系统功能非常重要，由于呼吸肌肉退化，需要密切监督，一旦病患无法自行排出分泌物，就需要咳嗽辅助机。

“咳嗽是一道安全网，把胸腔内的分泌物排出，如果无法排出分泌物就会受到感染，无法进行氧合作用而导致缺氧。”

但马大医院只有一台咳嗽辅助机，由脊椎损坏、中风病患和各个单位共用，还有一台是厂商借出，丽蒂雅希望能够增加几台咳嗽辅助机。

模拟住家
练习基本生活动作

马大复健中心也准备了一间模拟住家的功能培训单位，有厨房、客厅、厕所、卧室内的基本设备，用来进行日常生活一些基本动作的练习，例如行走、穿衣、如厕。

丽蒂雅说，丧失行动能力的病患无力进行一些看起来很简单的动作，需要重新学习。

她说，除了为病患进行复健，也要照顾病患的人士，例如病患的妻子、家人、佣人等，提供充份的资讯。

“如果病患已经半边身体瘫痪或下半身瘫痪，照顾者需学习如何协助病患站立、把病患从轮椅移动至其他地方的技巧等。”

水疗泳池
让病患水中复健

马大医院南栋内的复健中心拥有一个水疗泳池，可让患上各种疾病需要复健的病患进行水中复健。与一般泳池有所不同的是，水疗泳池外设有一个可滑动的轮椅，协助行动不便的人士下泳池。

池内则有各项健身辅助器、辅助行走的栏杆等，也设有录影机可拍摄病患在水下运动时的片段，以观察他们复健时的姿势是否正确。

复健中心经理苏世明指出，由于水有浮力，人在水中体重会减轻，对关节的压力减少，病患也可以靠水中阻力进行复健，水池中的水泵可喷出水流，让病患在更大阻力中进行复健运动。

他说，健身中心还有各项设备如跑步机、保持平衡感的机器、互动式复健机器、锻炼肢体动作的虚拟实境软件（NirvanaVisual Reality）等。

复健中心一个小时的复健收费为20令吉，持有残疾人士证、公务员及其家属、退休人士则可免费使用。

【受不了的渐冻（一）．渐冻冲不出的牢笼】
【受不了的渐冻（二）．渐冻人要活得更好】
【受不了的渐冻（三）．重新学习最重要】
【受不了的渐冻（完结篇）：马美合作找基因】