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2014-08-15 10:36:11 1403531

来自星星的小孩(下篇).自闭,不是他的错.勿边缘化来自星星的孩子

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俗话说,为人父母甚艰难,“星爸”“星妈”就更不容易。一部由李连杰、文章主演,讲述一名自闭患儿的父亲,临死前为儿子安排日后生活的《海洋天堂》令人热泪盈眶,也让世人意识到,育有自闭儿的家长,要比寻常家庭付出更多心力。香港艺人陈锦鸿为了全心全意照顾患有自闭症且中度智障的儿子,选择淡出荧幕,最近因为儿子考获全级第一,不但再次成为焦点,为众多同病相怜的自闭儿家长带来希望,也证明了家长在自闭儿的康复过程中,是至关重要的角色。可是,很多父母往往不愿承认,不愿相信自己的孩子是自闭症患儿,结果会导致孩子错过了2至6岁的康复黄金期。事实证明,只有承认和接受,才是对孩子的救赎。康复黄金期太短安排孩子接受治疗李咏恭和苏丽诗夫妇因为儿子2岁时还不会说话,就开始有所警惕,于是在儿科医生的建议下,等到长子3岁后,便将他带到儿童发展科诊断,尔后证实了长子是自闭症患儿。作为全职家庭主妇的苏丽诗,长期下来发现儿子的行为有些“怪异”,心里有所怀疑,第一时间上网查询资料,经过一一对比后,已经做好充份的心理准备,迎接最坏的结果。“因为之前已做好最坏打算,所以在见医生时,我很冷静,很快就能接受我的儿子是自闭症患儿,但是对我丈夫来说太突然了,要经过一段时间才能接纳这个事实。”尽管感到难过,但经过苏丽诗的开解后,李咏恭便收拾心情,和妻子一起面对困局。“我们夫妻俩一致同意,孩子的康复黄金时期太短,与其浪费时间伤心,不如马上为孩子做好打算。”父母须上课了解自闭症由于医生建议统一孩子需要学习的语言,以免对他造成混淆,鉴于苏丽诗和孩子的交流语言是华语,因此在医生提供的名单上,唯一一家以中文作为教学媒介语的华抿自闭症辅导协会,便成为了她优先的选择。“刚送儿子过来时,父母亲必须先接受为期10个月的培训,上课了解何为自闭症,怎么在家里教导他等。”在父母上课的同时,儿子也在适当的教育模式下接受康复治疗,很快就见到了成效,李氏夫妇颇感欣慰。“他来华抿不久以后,就不断地带给我们惊喜。从原来完全没有语言表达,后来开始会发出一些声母;上课前但凡遇到不满只会用哭表达不满,上课后已经开始学会说‘不’。”训练时孩子哭闹会不忍在康复治疗过程中,教师会纠正星儿的行为举止,或协助他们克服在常人看来不可思议的恐惧感。星儿会因为害怕、不高兴而大发脾气和哭闹。苏丽诗坦承,当亲眼目睹儿子因为害怕而哭得撕心裂肺的时候,不免会觉得心如刀割。“比如说我的儿子很怕黑,如果忽然关灯,他就会失控,乱撞东西什么的。之前华抿的教师进行训练时,他就开始抓狂大哭,我看着心里就会很不舒服,觉得很残忍。”此时,李咏恭便会挺身而出,代替妻子从旁观察、坚持完成训练的过程,由此可见,夫妻的互相配合显得尤其重要。李咏恭在旁笑说:“虽然他们是特殊儿童,但比我们聪明,进行训练时,他会知道父母亲心软,会做出可怜状。”如今,李咏恭和苏丽诗的儿子已经5岁,康复的情况允许父母将他送往普通的幼儿园,甚至报读英文班。私立特殊学校学费贵目前,李氏夫妇开始为儿子查询小学的资料,尽管私立特殊学校的设备和课程比较优质,但是仅仅是学费,每个月就超过1千令吉,加上其他疗程的费用,无疑就将一般家庭拒之门外。华小曾是他们的次要选择,只是华小的教师也向他们坦承,华小竞争非常激烈,每一班的学生多达50人,师资不足,教师都分身乏术,无法兼顾,加上华小大多以成绩为先,特殊儿童最终或将面临被“放牛”的命运。基于经济能力和儿子前程的考量,国小的特殊班成为李氏夫妇唯一的选项。“这已经变成我们的挑战,孩子的何去何从是家长聚会时的特定话题。”生活能自理,开心过日子,会被社会接受,不被歧视,让他能成为普通人的一员,这是李咏恭和苏丽诗对儿子未来最大的期望和希冀。“有很多人看到他动作奇怪,就会说出不好听的话,对他进行人身攻击。他这样是天生的,不是他的错。虽然表面看他好像没有感觉,但其实他知道的,也会受伤害。”调整心情.面对事实夫妻扶持很重要走进华抿自闭症辅导协会二层的感统训练室时,一名教师提起两件样式不同的裙子,让一名容貌娟秀可爱的小女孩挑选。小女孩看了看,选了一件全白的纱裙,换上以后,径直跑到镜子前,左右审视自己,脸上还有一丝丝笑意,显得相当满意,教师呼唤她几次,才依依不舍地离开镜子。谁又会想到这样爱漂亮,看着与常人无异的小女孩,原来也是自闭症患儿?小女孩的父亲符祥锦和妻子在她大约2岁的时候,仍旧没有言语表达、没有眼神交流,对父母的呼叫没有回应,由此产生了疑心。出于母亲本能的敏锐直觉及曾经接触过自闭症患儿,妻子上网搜寻相关资料,而医生最后的诊断结果与她的猜测完全相符。起初,符祥锦也难以接受女儿是自闭患儿,但很快就能调整心情,选择面对事实,随即安排女儿进入华抿展开康复治疗。经过夫妻二人商量,符太太毅然放弃工程师的工作,全身心投入家庭,照顾女儿。“太太的牺牲很大,我很感激她对家庭的付出。所以我说父母要接受,夫妻要互相扶持和互相配合。”食疗法控制孩子饮食符祥锦和妻子采用多管齐下的方式,除了送她到华抿,为她额外寻找辅导师以外,还使用食疗法。这缘于女儿还有些过动,于是他们严格控制她的饮食,但凡甜食、面粉类、奶制品都被排除在女儿的菜单之外,但年仅3岁的儿童难以脱离牛奶、奶粉等奶制品,所以符氏夫妇在寻找替代品的过程中,可以说耗尽了心思。“我们找了糙米粉取代奶粉,然后用其他食物来补充所需的营养,例如让她多吃肉类和蔬菜。”他们尝试了许多国外的疗法,也上了许多相关的课程,只为了帮助女儿走出自己的世界。在进行康复治疗时,符祥锦纵使知道女儿可能会很难受,亦爱莫能助,只能默默心疼。“有些辅助品的味道很难闻,闻起来像厕所里那种阿摩尼亚(氨)的味道,她吃了将近一年。”符祥锦透露,在经济能力许可的情况下,未来将会为女儿设立一个基金,以让她有能力独立生活。王是宪:没归类数据不完善自闭儿列学习障碍全马的自闭患儿有多少?陈淑心与马来西亚自闭症协会感统顾问王是宪无奈地指出,我国在这方面的数据并不完善,处理方式很敷衍,所有自闭患儿都被列为学习障碍,没有详细归类属于什么问题。加上因为有许多父母不愿意接受自己的孩子是自闭儿,所以都没有去申请残障人士证明卡,造成政府掌握自闭患儿的数据有误,无法开设更多特殊班满足需求,让星儿成为被忽略的群体。同时,华抿也面临师资和资金不足的问题,该协会主席巫兆宗表示,如果持有特殊教育文凭,有心从事相关行业的教师又或者有意给予资金援助的机构,可以上网了解详情并与他们接洽,以便帮助更多有需要的星儿。另外,他们也呼吁全国的“星爸”“星妈”能团结起来,以真实数据向政府反映、证明星儿的存在,为星儿的未来争取一分希望。符祥锦强调,自闭儿不是一个灾难,拒绝接受才是灾难。为了孩子,父母一定要站出来,要接受。陈淑心:华抿提供课程学会自理语言表达严格来说,华抿自闭症辅导协会更像是学前教育中心,但和一般的幼儿园不同的是,这里为星儿提供的课程,更着重于让星儿学会生活自理、语言表达、克服恐惧,最重要的是让他们学会安静地坐在位子上,听教师讲课。陈淑心强调,为了让他们能顺利到小学上课,并且不会因为吵闹,影响其他人而被教师忽略或送到特殊教育班,先学会安静地坐在原位很重要。华抿不能取代小学,成为星儿的归宿,可是小学的特殊班远远不能满足星儿的需求。
作者 : admin
文章来源 : 星洲网 2014-08-15

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