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简

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照顾

2月前
主持人好! 我今年四十来岁,正是步入人生中肩负重任的年龄,年前因为年迈的父亲突然病倒,更让我感到人生的无常。 见妹扛下责任心生愧疚 父母分开多年,母亲年迈并身体欠佳,所以照顾父亲的责任就落在我们姐妹的身上。而身为长姐的我非常抗拒清理的工作,妹妹二话不说接下看顾的工作,我感到惭愧、理亏又感激。 感激是因为妹妹忙于工作又要照顾不能自理父亲,惭愧自己的无能,身为长姐却抗拒这类清洁身体工作,理亏是觉得愧对身为子女的责任,羞愧自己没有给孩子当榜样。 父亲在病后的三个多月后不敌病魔与世长辞, 我虽然伤心难过,更多的是庆幸父亲终于脱离苦海,也替妹妹松了口气,无需再奔波劳碌。 忧将来患病给孩子增负担 随着父亲的离世,又看到渐渐身体健康每况愈下的母亲,我突感恐惧,害怕及无力,我不知道要如何再次推脱照顾的责任,从父母的事件看到生命的无常和脆弱,也害怕自己也会走到这天,给自己的孩子造成负担。 主持人,我该如何消除自己的恐惧,坦然面对生老病死?我要如何和家人坦诚自己的无力,需要家人在母亲病重,并需要人照顾时再次拿起这责任?我要如何面对自己的惭愧,无法做好身为子女的责任? 请主持人给我方向,感谢! 愧疚的姐姐 多沟通与表达自己难处 与妹分担照顾母责任 愧疚的姐姐, 你好! 近来父亲的离世加上母亲年迈,身体状况不佳,让你意识到生命的短暂与脆弱,令自己在面对生命的无常时感到害怕与无奈。 此外,你也担心未来的某一天,自己也将成为孩子们的负担,为他们带来困扰。 对于妹妹在父亲临终前的照料,心存感恩之际,也心疼妹妹照顾的辛劳,认为照顾父母应该是自己身为长姐的责任,妹妹却代替自己担起这个责任让你心生愧疚,并为自己无法给与孩子一个学习的好榜样而感到惭愧。 两姐妹根据能力分担责任 首先,我们先接纳自己有无法做到部分,再来思考自己能力范围能做到的又有哪些。其实妹妹也是在尽她身为子女的责任,姐妹俩根据各自的能力,不分大小做适合的事,就能达到对父母比较全面的照顾。 对于母亲日后的照料,你觉得是不能逃避的责任,这让我们看见你是有担当的。你可以向妹妹表达自己的难处,讨论照料的方式,表达自己愿意分担哪一些事项。姐妹若是同心,母亲也会倍感欣慰的。 若经济许可可聘请医护 照料父母的方式可分为心灵上和身体上的。信里提及你不能做到的只是清洁身体的部分,相信煮饭、打扫、喂食、载送检查、医药、陪伴、基本按摩及搀扶上下床等等,你是能做到的,姐妹俩分工合作便也是分担责任的一种方式。 若有其它因素导致以上无法做到,经济上若是许可,也可考虑雇用专业医护人员部分时间协助照顾母亲,费用方面大家可共同承担。 专业医护人员在医药知识与照护方面有一定的水平,有了他们协助照护,不但能确保母亲得到更为妥善的照料,我们也可以从中学习到更为正确的照护方式。 无论如何,相信经过讨论与协调后,你们会一定会找到一个合适照顾母亲的方式,而你们为父母所做的一切,相信孩子们都看在眼里,记在心里,成为他们效仿的典范。 珍惜当下坦然面对生死 生死这课题很多人都避忌讨论,看似沉重却又现实。对于生,我们欢喜;对于死,我们忌讳。不妨借此契机,让我们好好的思考生死的真正意义,相信亲人的离世让你感受到了生命的脆弱与短暂,并体会死亡来临的不确定性。 当我们了解死亡也是生命无常的一种表现时,内心的执著将会慢慢消融,也能够比较坦然的面对外在境界,对于所发生的事情也不会那么的在意了。 无常,它不是一个负面的概念,它提醒我们要好好的活著,使我们在生的时候能尽量减少遗憾与愧疚,珍惜当下所拥有的,不去执著于无法掌握的。 最后,祝福你福慧增长,生活琐事迎刃而解。 主持人上 ■小启: 生活中,难免有不如意、不愉快;人生的道路上,偶尔会跌倒、甚至受伤。《让心亮起来》愿意听你的细诉,并安排辅导机构为你排忧解难。 读者无论在亲子、生活、学习、职场、家庭、爱情、友情、感情、人际关系等方面,遇到困扰或感到迷惑,都欢迎写信来交流,寻求心灵咨询。 不过,《让心亮起来》并不是一个来函必答,有求必应的专栏。主答机构有绝对权力拒绝答复不宜在报上讨论的议题,或是性质类似的问题。希望读者予以谅解。 来函请寄: 《让心亮起来》负责人 12,JALAN MAJU, TAMAN MAJU JAYA, 80400 J.B. JOHOR. 或电邮至:[email protected] 新山佛光咨商室(佛光山新山禅净中心) 地址:48, Jalan Sutera Merah 2, Taman Sutera, 81200 Johor Bahru. 心灵专线: 1)017-289 0635 2)017-289 2134 3)017-289 3250 开放时间: 星期二至六 7.00pm──9.00pm 星期日  9.30am──11.30am
3月前
3月前
3月前
4月前
那是一周里不靠前也不靠后的星期三午后,我如同平日坐在书房里,整个空间剩下手指在键盘上跳跃发出的清脆声响。突然一阵振动打破了原有的声音规律,来电显示是“父亲”。父亲鲜少来电,更何况是这个时间点,心里难免咯噔一下,赶紧接电话! 没有任何无关紧要的开场白,“我来政府诊所看医生,医生说要召救护车把我送去医院”,父亲的语速一般,语气一贯,如同他平常跟我说事的语调一样,我听不出惊慌或紧张,只是言语背后听出一些不知所措与不明所以。反倒是我,心里万马奔腾,即便努力克制也还是发出一声始料未及的“啊?” 我立即放下手边工作,奔赴他所在之处。“有这么紧急吗?”“为什么需要救护车?”“爸爸说他没怎样啊”,一路上千头万绪。踏足诊所,眼睛立刻启动搜索雷达,寻找父亲的身影,诊所里病人不多,一下就发现肤色黝黑,年纪越大越消瘦的父亲。他安静地坐在那里,我健步如飞,仿佛走得慢一点,父亲就会被救护车带走。而事实是,救护车还没到。 医生解释说,基于父亲有点喘,初步检查疑是心血管堵塞,为了安全考量,还是让他随救护车到医院去,万一路途上出状况,还有救护人员得以急救。 救护车比我更快抵达医院,父亲就这样被送入急诊室,我只能在外等待,一等就是两三个小时,直到临近傍晚父亲来电说他饿了。托一杯热饮一个面包的福,我终于见到了父亲,心也随之安定下来。医生为他进行各种检测,但过程就是无可避免的等,一等又是好几个小时,等到弟弟下班前来加入等待的行列。 一直到深夜11时终于等到了结果,医生反复检查后证实,父亲的心血管没事,倒是肺部功能欠佳。我们仨坐在混混暗暗,人数屈指可数的药剂部等候领药,时而说笑时而静谧,即便在这样的环境下,我都觉得好温馨。 过去十多年来的游子生活,与家人聚少离多,就算回乡频率近乎每月一次,也还是觉得时间有限,家里的大小事也不一定有我参与的空间。 印象最深刻的是,数年前我们家因被迫迁不得不在限期内搬家,家人的速度疾如雷电,待我安排到假期准备回乡帮忙时,他们已经迁至新居,如此重大的事情我全程如个局外人,来不及参与。 感激父亲给我打电话 昨宵今日,生活如同一列快速车,过去流失的时间早已追不回,但我很庆幸还有现在,哪怕事小到家人一通来电,交代我买个什么、为他们买早餐、到超市添购日常用品、接到小侄儿的电话,让我随叫随到地陪玩、尝到美食给他们带回一份,或与他们到外用餐探索美食,对我来说都是重要的小事,我都觉得特别踏实高兴。有时候看着父亲心满意足地享用一碗面、一顿饭,眼眉里都是笑,我都觉得我的碗盘随之泛香,曾经的那些雄心壮志,仿佛就在那个瞬间变得微不足道。 老人家大多多虑又体贴,担心给孩子打电话会造成打扰。我很感激父亲在诊所给我打的那通电话,感谢他没有选择独自应对,而是给予我陪伴与照顾的机会。我自然不希望类似的事件再度发生,终身安吉是我对家人最大的祝愿。 这些年来,一次次从吉隆坡返乡,一次次地洗尽我满心的尘劳,也给了我很多重新出发的勇气,如今真正的回家了,我不再需要筹集足够的勇气也能笃定前进,累了也有放缓脚步的底气,因为我知道前方路会有珍视的人与我同行。 这是个安静的周末午后,我依旧在书房里对着电脑键盘敲着文字,一阵振动声“惊醒”了昏昏欲睡的我,电话显示“我的家”。电话的另一端传来小侄儿的小奶音,“姑姑,我在阿公家,快点回来陪我玩!” 一句句奶声奶气的“请求”,早已融化我的心,“Okay!等我!”
5月前
那天夜里终于把你们送我的龙应台《天长地久》读完,掩卷之际,不禁长长的叹了一口气。我没本领写书评,也无法探讨什么写作技巧,虽然龙应台的文笔真的是富于文采、善于修辞、更充满知性。我只是盼望能描绘我读这本书时内心的悸动。 我不期然的又想起刚过世的母亲。龙应台字里行间描绘照顾失智母亲的那一份无法言喻的心情,我想,我应该懂。我的母亲没有失智,她老人家是死于脑癌,前后5个月,她就走了。母亲生前许多大小事,一般上都由我处理。即便在她患病期间,我有在她身边照料她,然而,我还是忍不住,在夜阑人静时,听到自己内心里有一个声音,在问:你真做到最好了吗?每一思及,眼泪就按捺不住簌簌淌下。 母亲离世后,我出奇的冷静和理智,似乎不怎么感到悲伤,只知道心中有万般不舍。生活中的每一个小细节,都让我联想起母亲。我有一种空荡的感觉,是的,我们都是没有妈妈的孩子了。龙应台毅然放下一切,搬到乡下照顾母亲,让人惆怅的是,老母亲已认不出她了,真是情何以堪。可是作者依然甘之如饴,照顾母亲的起居饮食,然后开始写书。也许,文字对作者来说是最好的表达工具,她的文学修养,加上真实情感,让她写来游刃有余。 作者在问:“现在你们步履蹒跚、不言不语了——我们,可以给你们什么呢?”是的,母亲,在我意识模糊、缠绵病榻的时刻,您的不离不弃、无怨无悔,那一份恩情,我无以为报。试问,我可以给你什么呢?龙应台的书写给每一个跟时间赛跑的儿女,那亲不待的遗憾是无法弥补的。 母亲,什么是天长地久?是晚饭后,和妹妹推着轮椅,带您到屋外散步,吹着晚风,播着优管里的老歌的时候?还是您最后一个中秋节,儿孙围绕您身边,轮流跟您合照,手机不断“咔嚓”的那一刹?也许,您终于在救伤车护送回家,躺在您的床榻上,静静的撒手道别,那一个似乎停顿了的时间空间,莫非就是我们的天长地久……?母亲啊! 生有时,死有时。冥冥中的主宰让一切缘起,亦让一切缘灭。母亲,我们在尘世一起的日子,与他日在天国的相聚,就是我们的天长地久。且让我抓住神的应许,许我们在那遥远的天国,我们不再有眼泪,只有欢笑。母亲,你说好吗?
5月前
妈妈喜欢种花种菜。九旬高龄的她,最喜欢的时间是徜徉在门前屋旁那一小片的菜园花圃中。门前的一排花盆,种有富贵花、日本玫瑰、宝巾花、海棠花……妈妈种菜的方式是见缝插针,井然有序的花盆边有限的空地,种了菜豆。菜豆攀爬上树枝架,下面种的都是她爱吃的番薯叶、苋菜、韭菜……妈妈的花圃菜园,总是绿意盎然,生机勃勃。 妈妈家前面有个草场,周围环绕着一条砌砖跑道。晨跑过后,我喜欢留连在妈妈家门前赏花摘桑椹吃。看着妈妈笑意盈盈在修花剪叶,我对妈妈说:“我发现爱花的人,都和花儿一样美!”妈妈听了,笑得如花般灿烂。 妈妈种什么都能活 妈妈的花圃让她与人结了不少善缘。她在操场边种的香蕉树,青葱茂盛,叶片青绿硕大,制作糕饼的格姐往往在向妈妈讨取蕉叶的同时,还送来妈妈爱吃的红龟粿。邻居的先生患上鼻咽癌,每天都来跟妈妈要龙须草煮水给先生喝。她的先生后来不幸逝世,她和妈妈却成了忘年之交。路过的马来妇女喜欢妈妈的花,她也会毫不吝啬地拿出花苗分享。妈妈对植物的爱心,也散播给身边的人。 妹妹们说妈妈有绿手指,种什么,什么都活,而且越长越茂盛。前年路上捡到的小富贵花苗,今年开出了好多妈妈喜爱的粉红色花朵。六妹种的盆栽奄奄一息,送来给妈妈照顾几个星期,就高高兴兴捧着一盆郁郁葱葱的盆栽回家庆新年。 妈妈对“绿手指”一说很不以为然。她说:“花草树木都是有生命的东西,你用心照顾,定期施肥,早晚浇水,还要常常检查有没有虫害,它们一定会长得很好的。” 妈妈的用心,在我们姐妹小时候已深植在心灵深处。她勤俭、耐劳、用心操持繁琐家务以外,还要用心督促我们用功读书。姐妹们婚后都秉承妈妈的“用心”,持家有道,培育子女,没有让妈妈为我们的婚姻生活操心。 妈妈骤然而逝,至今已近两个月了!当妈妈的棺木推进焚化炉,我知道焚化的不仅是母亲的身体,也是我们生活的一部分。对妈妈的思念,都萦萦绕绕在妈妈种的花草树木中。那一片姹紫嫣红,在阳光下灿烂地迎风摇曳,我仿佛看到了妈妈慈祥的笑容。
6月前
6月前
我和内子美英逛台湾嘉义夜市,遇见个奇人,竟然带了7只宠物狗出门。 “你狗狗也爱逛夜市啊?”我问他。 “整天关在家里不闷吗?它们也要出来透透气嘛!”他微微笑。 要回家了,只见他坐上踏板机车(即英文scooter的摩托),妻子在后座抱着两只狗,另3只狗紧紧挤在其双脚前的踏板上,最后两只则站在他胸前,后脚顶着他大腿,前脚搭在机车速度表上。虽然都不是大狗,但也并非小巧玲珑的玩赏狗,而是中型体格、样貌挺可爱的狗儿。一辆机车载两个成人和7只狗,非特技演员恐怕办不到。 “机车在路上奔驰的时候,它们不会掉出来吗?” “不会的,它们早已习惯了。” 爱狗至练就一身绝技,不可谓不奇或不痴吧? 在我国雪州蕉赖9英里的阿伯山,我也遇到另一个奇人。我和美英每星期3天到那山头的森林里去晨运,走出一身臭汗(美英则香汗淋漓)。有个50岁左右的妇女时不时也来晨运,可是和我们大不相同的是,她每次来都是大阵仗浩浩荡荡,跟着大批小喽啰的,而她的喽啰即是她领养的狗,有十多只呢!她同时总是带着一袋面包皮来,走到跋山友命名为第一站的谷地,把面包皮撒在溪涧旁的大岩石上喂猴子。猴子嗅觉也十分敏锐,很快便出现了,然而它们哪敢下树来捡面包皮吃,在一大群前世冤家似的恶犬向着它们狂吠,并对稍微靠近地面的猴子穷追不舍的情形下? 调皮的猴子当然不会轻易放弃吃面包皮的念头,它们反而故意逗引其天敌,从一棵树跳到另一棵树,或索性爬下树来,惹得狗群东溜西蹿,吠声不绝,忙得不可开交。 我规劝狗主别喂猴子,告诉她人造食物并不适合野生动物,同时被喂惯的猴子会把每个人都当作食物供应者,甚至攻击携带袋子而没给它食物的人呢!然而她听不进耳,一意孤行;或许她是故意吸引猴子出现,以便她那十多只宠物获得充分的运动吧! 3只狗都不是看门的料 我家也养了3只狗,都是杂种;据说杂交狗远比纯种狗来得容易豢养和照顾。其实我小儿子陈斌才是真正的狗主。他下了番功夫提升对狗习性的认知。他告诉我,从一开始即必须在领养的狗群当中确立你的霸主地位,它们才会听你的命令。经过他的培训,3只狗都不敢踏入家门,只在户外活动。我早上拿了报贩送来的报纸,拉开客厅玻璃门准备坐在阳台靠椅上看报之际,新狗即会现身,向着我双脚前伸,头部和前身压得低低地看着我。陈斌说它不是在伸懒腰,而是在向我表示欢迎,或是向我行早安礼吧! 然而,我家那3只训练有素、行为良好、不随处拉撒的狗,却都不是看门的料。杰克13岁了,已届人类耄耋之年,一副什么世面没见过的样子,任何人进入我家范围,它都顶多走过去嗅嗅和摇摇尾巴,粒声不出。新狗则精力充沛,吠声嘹亮,连每星期来我家花园工作几次的园丁也不放过,对他狂吠不止,可是却一面吠一面缩着尾巴后退。全身黑毛的洛基自从生肿瘤导致右前脚被截,成为三腿狗之后,变得比较孤寂消极了,除了和新狗玩耍时精力大爆发,平时总是懒洋洋地躺着睡觉,连新狗狂吠园丁时也懒得参与。 很多时候,家里还会多出一只狗来,就是我媳妇美君从她大弟家带过来作伴的小狮子狗,名叫科比,白米杂色,毛茸茸的,十分可爱。那3只杂交狗并不排斥它,它也从不害怕它们,但就是绝不和它们多交流。我长子陈懿养了只博美犬,名叫吉仔,有时带来我家,我满以为两只玩赏犬相遇应该特别亲切才是,谁知吉仔一见科比即狂吠,科比却嗤之以鼻,不理不睬。 养狗当宠物早已不再只流行于西方国家,在中国和我国华社都已蔚然成风。这显然和家庭少子化及越来越多人抱持独身主义不无关系。有些人忽略了,在考虑养宠物狗之前,必须具备些基本常识,如纯种狗身价高,又不容易照顾,炎热天气对某些品种狗的健康不利,家居太小不适合豢养体型巨大的狗等等。 孩子还小的时候,我带他们出席了几次狗展,见识了众多爱狗人士带来参展的各款纯种狗,从高大威猛但却对儿童特别友善的大丹犬和同样温驯的柯利牧羊犬,到体态娇小的哈巴狗和蝴蝶犬,培养了他们爱狗的性格。“狗是人类最好的朋友!”不是常挂在人们嘴边吗? 在海外旅行,常可碰到牵着爱犬远足观光的欧美人士,狗儿俨然成了其家庭成员。狗是很有灵性的动物,长期与人类相处而建立了高度互信。狗在中国十二生肖里排行第11,象征忠诚、恳实和友善。 日本电影《忠犬八公的故事》,讲述一只对其主人坚贞不渝的秋田犬,在每天坐火车去大学上班的教授心脏病突发猝死而永远不再回来后,依旧一如既往每天到车站等主人回来,其忠诚令车站附近商家都动容。电影或许是根据真实故事改编的吧,东京涩谷地铁站前就立了座忠犬八公的塑像,让路人凭吊。其实类似的故事从不间断地在世界各地发生,我国报纸也不时有报道。 狗同时也是人类的得力助手,靠敏锐的嗅觉在机场侦察毒品走私,从18世纪初开始靠高精方向感和超强抗寒力在阿尔卑斯山区拯救遭暴风雪所困的旅人,在阿根廷和智利安第斯山脉大草原上协助马背上的牧人把羊群赶进羊棚,以及不久前跟随我国救援队前往土耳其叙利亚大地震重灾区协助搜寻废墟下的生还者,有时甚至代替人类进入高风险区执行任务呢!凡此种种,在在显示狗的聪明,经过专业训练即能利用其生理上的特长执行人类力所不逮的任务。 有些狗还具备特异技能呢!在澳洲内陆,我和美英从爱丽斯泉驱车前往乌鲁鲁–卡塔丘塔国家公园途中,在一个叫司徒华特井的纳米聚落借宿一宵,见到了营地东主美髯公和他养了11年的宠物狗丁琪。丁琪是只澳洲野犬,只有澳洲北领地居民才获准豢养这种狗。美髯公偶然发现,有人弹钢琴时,丁琪必定跳上琴键去引颈长啸,仿佛在合唱。它因这特异技能而登上美国电视节目“狗狗101”。 既是人类好朋友又是人类得力助手的狗狗,故事何其多。
7月前
7月前
8月前
早上醒来吃了早餐,有时我会不想进房间看妈妈醒了吗?我宁愿不作声色的继续做完日常琐事,例如点个香,回一些工作信息,出外买个菜等等。最后看看时间差不多了,才愿意“终结”我的自由——服侍妈妈起床。 基本上她吃过了一餐,我的午餐和下半天就正式开始了。若要出个家门,就得把妈妈固定好安全坐姿,开对电视频道,然后我赶出门限时回家。在外不时打开电话看看闭路电视,观察妈妈在家可好。单单为了来去的自由,聘请一位照顾者照顾妈妈的作息是最重要的。 每天照顾妈妈我都观察着自己的情绪波动。通常每当我的思绪赶在做别的事,烦恼怎么解决一些工作,我在“照顾”她的前面就会多加两个字,那就是“还要”——我还要照顾她。有天她状态不佳,遇上我极为烦躁的心情,当下我只想她赶快吞咽,而她却不断吐出食物。肮脏的不只是吃,也包括我的整个心情。 其实照顾者是期待什么?我问自己。不说期待妈妈的情况变好,因为那不符事实。我就是期待不要有“打嗝”或非一般的事发生,要突然进入自我调整,那就够好了。曾经一次我们一起在冲凉房摔跤,幸好她最后是扑在我的身上,并无大碍。但那次以后确实满布了阴影,之后我每次重复做同一个动作,就会为自己的信心充值打气,对自己说“Not today!”也就是跌倒,不会是今天。久而久之,那个动作我越做越好,日常照护更顺利了,我活出了自我肯定。 照顾者能期待得到什么?在一次又一次的日常训练里,在所有欲望追求里,我还是很踏实的面对做为人的温度,坦然看着人岁有尾声这件事。在日常生活里,能多具体地想像自己的年老,再监视活着的根本和那些烦恼有什么关系。有关系还是没关系,重要还是不重要,该上心还是该放下。 照顾者不能期待太多。也许在你妥协了自己的一些自由的同时,要先告诉自己这是我该学习的,甘愿地安住自己后,从中寻找平衡之道,明白当中的意义。   更多文章: May子/助人为“脑内啡”之本 May子/跪下来求什么 ? May子/隔机观火 May子/大扫除寻宝
9月前
每当观众在观看特殊儿相关的电影时,总会为片中励志的主角,无私奉献的父母感动落泪。 然而,你可曾注意到永远站在他们身后的兄弟姐妹?那个健健康康,身心健全,与你我一般的普通人。 由于普通、健康、省心,让父母能腾出更多的时间精力照顾较为弱势的手足,这也意味着他们是最容易成为被家长忽略的孩子。 尽管,我们知道照顾较为弱势的孩子理所应当,可这公平吗? 报道:本刊 叶洢颖 摄影:本报 黄志汉 当家中有一个小孩经常进出医院,父母难免对他更为上心或偏爱,但也许父母从未看到过以下景象: 弟弟因病长期住院,父母常常不在身边的老大,每每从幼儿园放学回家必充满期待地奔向父母的卧室,却发现卧室里一片漆黑,孩子满脸失落地跌坐在地板上,泄气般将手中玩具扔到地上,此情此景教旁观者心疼。 小小的他,此时是不是充满委屈和不解?手心手背都是肉,父母如何是好? 粉彩画家许愿珊的长子是一名脑麻儿,由于生活无法自理,自然得到父母长辈的全身心照顾。 6年后,老二的意外到来让她倍感担忧,其忧虑也不难理解,直到老二出生才放下心中大石;8年后,老三也加入了这个家庭。 于是,新的难题产生了:要怎么做到一碗水端平? 弟弟出生后,老大“地位”不变 “只有老大时,仅需全神贯注照顾他,不需顾及其他孩子的感受。” 即便弟弟出生,依旧没有改变老大在家中格外受到照顾的地位,比如老大坐在客厅看电视,外婆叮嘱弟弟,若要转频道需先得到哥哥的同意,否则会遭到外婆的责备。 弟弟们是否会觉得长辈偏心呢? 她摇了摇头:“因为他们也不缺爱。” 由于老大的身量随着年岁渐增,移动不便,户外活动日益减少,因此出门活动成了她与弟弟的相处时光,一起看电影、出席读书会等。 在弟弟小时候,她每晚会陪伴他们读绘本、入眠;傍晚时带着他们去游乐场;上幼儿园时,为了增加母子间的亲密度,哪怕再麻烦和辛苦,她还是选择骑脚车轮番送他们上学,而非选用汽车。“骑脚车的话,他们坐在后座能抱着我。每天如此,载了一个去,又回家载另一个。” 这是她向弟弟表达爱意的方式。 “当然,我也有告诉他们,老大需要额外的照顾,因为他生活不能自理。但是,我也有制造很多机会陪伴他们一起长大。” 全家互补当照顾者 她认为一个家庭需要“互补”,她与母亲、妹妹等亲属都扮演着不同的角色。 “要照顾一名特殊儿,两名正常的孩子,真的很不容易。” 当哥哥抽搐入院,她会让弟弟在力所能及的范围如抄写心经等方式祝祷,以这样的方式加入进来。 “他们也看到过哥哥发作过程,出入医院3次。我也跟他们诚实地说明,这就是为何日常需要照顾哥哥的原因。 “于是,当哥哥在后面睡觉时,基于他对声音敏感易醒,大家会放轻动作,默不出声。” 理解之后的体谅,就会变成配合。 孩子不该承担父母的责任 犹记得数年前本地中文电影《光》里那个没有名字的弟弟,在父母相继离世后,承担起照护自闭症哥哥的责任,甚至因为这份责任,改变了人生的走向,牺牲了梦想和爱情。 家境富裕者也许少了经济负担的忧虑,但是对于养活自己都有点捉襟见肘的手足,无疑是雪上加霜。 在好莱坞电影《怦然心动》里,女主角的父亲将智力障碍的弟弟送到私立疗养院以让他得到最好的照顾,而一家五口只能节衣缩食,租住简陋的房子,电器坏了只能向邻居借,夫妻俩为此起了不少争执。 这往往也是许多家有弱势手足的人们,最真实的写照。 不过,作为三子之母的许愿珊却早已提前做好了规划。她曾与孩子跟随非政府组织参观过不少疗养院,平日会嘱咐弟弟在她百年后如何安排哥哥的去处。 “有时,我跟弟弟说假设妈妈不在了,就把哥哥送到疗养院。” 她笑说,不知弟弟现在是否年纪还小,不理解为什么要分开?所以总会告诉她,以后自己的住家将给哥哥留一间房间,请女佣照顾,意即愿意肩负照顾哥哥余生的重任。 “我们听了这种话,心里会觉得很安慰,但实际上到了那时候,我也不想(哥哥)成为他们的压力。 “照顾大儿子,我觉得是父母的责任。他们以后长大了也有自己的生活圈,会结婚工作,我认为这个负担不应该落实到弟弟的身上,这对他们很不公平。” 她说,自己在28岁时产下长子,28年以前没有这些负担,那为何弟弟一出生就得背负这责任一辈子? “这个责任不应该压在其他孩子身上。所以我跟他们说,不会期待他们照顾他,如果我‘走了’,可以送他去疗养院,可是偶尔过年过节要去看他。至少让他感受到还有家人。” 她坦言已经做好“功课”,准备了一笔存款,并且物色和了解哪些是合适的疗养院以为将来做好打算。 “我甚至跟弟弟说,他们长大了,想留学可以去留学,过自己想过的生活。” 她亲手解开了压在弟弟们脖子上的枷锁。 把“异样”变成“一样” 很多时候,所谓的“歧视”来源于对跟自己不同的人群,或对另一个陌生文化的不了解,却产生高高在上的优越感。 令人遗憾的是,现实生活里总不乏这些人。 当老二老三慢慢长大,新的忧虑又出现了:弟弟的友人会不会因为哥哥是特殊儿童而遭到异样眼光?弟弟心里是否会因此出现很多疑问或顾忌? 于是,每当老大的特殊学校举办运动会时,许愿珊会领着弟弟去参加,从小就让他们走进特殊儿的世界。 “自小他们就跟我们一起去参与哥哥各种的活动,以便了解到这世上不是只有哥哥一个人是特殊儿,也有许多跟他们不一样的孩子。” 当“异样”变成“一样”,少见多怪变成习以为常,孩子的眼中已然世界大同。 “他们上学后,班里也有症状较轻微的特殊儿童,对他们来说就跟普通人无异。” 她鼓励弟弟邀请朋友到家里玩,让朋友认识哥哥,她也会向他们解释脑麻儿的成因,帮助弟弟坦然面对哥哥是脑麻儿的事实。   父母一定要照顾好自己 尽管她在不同场合曾多次分享自己的经历,但是谈起自己照护长子的心路历程时,眼眶依旧泛红。 “我很自责、内疚把他生出来。” 直到她看杨定一的书写道:“没有受害者,也没有加害者”。 “因为我一直觉得自己是加害者,是我把他害成这样。忽然有一个人跟我说这样的话,也说是生命的一个安排,是两人到来之前就已经谈好了的。” 这句话将她从自责的泥沼中彻底解脱出来。 当她接触粉彩画,并且沉迷其中,才恍然大悟原来她忽略照顾自己,从前的时间都给了公司和孩子,完全没有留给自己。 “在画画的半小时,我可以忘记所有烦恼,颜色仿佛在跟我对话。 “如果没有长子,我可能只是一个朝九晚五的上班族。没有机会替星云大师的书画插画,没有机会用绘画做慈善。” 她说,这些曾经受过的苦,其实是一种隐形的祝福。 在许愿珊答应受访之前,我曾接触过数位家有弱势儿童的家长,他们大多表示这些是家事,不足为外人道而拒绝了。 惟许愿珊爽快地应承分享,其原因不是为了帮孩子,而是帮照顾者。 “照顾者很不容易,照顾者一定要先照顾好自己,才能照顾好家庭。”     更多文章: 多关心常沟通,与孩子一起对抗网络霸凌 家有失智者 照护有窍门 错戴耳机听力受损 请尊重孩子的隐私,性教育启蒙 从生活中贯彻  
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