狼的日与夜新闻资料

ADVERTISEMENT

ADVERTISEMENT

【狼的日与夜】如棉袄般温暖 /方肯

很多困扰别人都不会理解，只有身为志工又是病患家属的Helen知道，很多事情不用多言，她一听就明白了。不知什么时候开始，我和Helen开始熟络起来，先在红斑狼疮协会的活动上常见面，接着便是在医院红斑狼疮部门的复诊日和她相见。 Helen不是红斑狼疮病人，而是她的女儿。为了多了解、认识红斑狼疮，Helen自90年代起就参加了红斑狼疮协会，并当起了志工。 Helen女儿8岁患病时，症状和我颇为相似，比如特别容易疲累、睡眠时间长、四肢无力、尿液呈茶色，四肢也常出现淤青。到医院检查的时候，发现尿蛋白很高，但当时医院怀疑是白血病，如此Helen在医院陪女儿住了99天，从来没有回过家。和儿子通电话时，儿子说：“妈咪，你什么时候回来？我快要认不得你了。”一个母亲的心有多无奈多痛，只有母亲才深刻了解。出院回家一周后，女儿又发烧了。入院后才被诊断是红斑狼疮，前面走过的都是冤枉路。

11月前

【狼的日与夜】做一件快乐的事，哪怕不是完美的事/方肯

“我希望我能给大家带来正能量。”我深刻体会到Amy的这句话，为病煎熬过的人，就像从山崖下爬上来的人，想要把还在山崖底下的人拉上来。疫情暴发，实施MCO之后，有的人因为疫情的关系，经济来源仿佛掉入深谷里，生活大不如前。患上红斑狼疮后，基本上也是如此。由于身体的机能受阻，例如关节炎发作，关节不能行动自如，或者皮肤容易溃烂，必须避开紫外线。此外，为了定期接受治疗，例如肾脏病人需要每周洗肾3次，长期频繁地请假，在这种情况下，只有好心肠的雇主才会包容。好人有好报，我衷心祝福善良的雇主们。然而，许多病友很幸运，能继续工作，有的找到合适的，有的仍然逃不过病发的风险。这都是没办法的事，即使生病了，上天不会特别眷顾病痛的人，仍得自己解决生计的问题。 Amy是肾脏被攻击，和我一样仍在服药的病友。她的笑声就和她的人一样，那么爽朗，那么阳光。

1年前

【狼的日与夜】背后的力量/方肯

当一个人承担生病所有的痛苦和煎熬，那就是生病所有的重量。而如果全家人能一同分担，落在身上或心灵的重量就能如羽毛那般轻了。我日夜担心的事情终于发生了——我感染了2019冠状病毒。不只我确诊，我儿子和儿子他老爸（简称羊，很久没有在专栏上场）都确诊。我和羊都打了3剂疫苗，有惊无险度过了两年，最终还是被我们家的漏洞，儿子破防。他今年4岁，还来不及打疫苗。尽管如此，打了疫苗也并不表示完全免疫，病毒一直在突变且狡猾，有时候真得靠运气。大概可以确定的是，前几天我们破例参加了亲戚的婚宴，儿子特别兴奋，两年多没见识过婚宴的模样，何况当年他已印象全无。宴会上，儿子摘掉口罩，像脱缰野马四处乱奔，还和不认识的人交流。就这样，回来的第三天午觉醒来，他感到昏昏沉沉，额头一摸是热的，检测一出是清清楚楚的两条红线。

1年前

【狼的日与夜】浴火重生后的凤凰 /方肯

那年，当Vivian拉着女儿走上17楼，准备一起轻生的时候，女儿拖着她，拒绝上去。许多人不知道红斑狼疮是一种免疫系统疾病，而红斑狼疮患者也不如其他病症如癌症、心脏病、糖尿病等患者那般普遍，因此很多症状和患病后需要注意的事情，都难以得到资讯。因此，患病一年后，我就加入了马来西亚红斑狼疮协会（Persatuan SLE Malaysia, PSLEM）。协会里，有身经百战的资深病友，也有像我刚患病的病友。除了病友，还有志工、专科医生等，无论是在生活上、心理、生理、经济援助等各种咨询，都能得到回应和解答。协会也时常举办聚会，在Share & Care的时候，分享自己的经历，且获得精神上的鼓励和支持。红斑狼疮协会的会员除了病友、志工和医生，还有病人家属，其中一位就是Vivian。

1年前

【狼的日与夜】一起越病越强/ 方肯

我问Serene至今看了多少医生？她一个个数给我听：红斑狼疮科、皮肤科、眼科、耳鼻喉科、妇科，之前有肺部、肝脏还有足部护理部门。现在她的身体甚是稳定，不需要每个月复诊…… Serene是我加入红斑狼疮协会（Persatuan SLE Malaysia）后，最早认识的病友。我们初次的相遇，是一次在会所举行的聚会上。我问她：“你今年几岁？” “23……”她缓缓地说。 “哦，23岁……”我心想：原来比我年轻啊。 “……我患上红斑狼疮23年了。”她回答缓慢，是因为她正在计算时间。 “那你今年几岁？”我惊愕地问道。 “我13岁的时候患上红斑狼疮，到现在共23年，所以13加23……啊，我今年36岁。”

1年前

【狼的日与夜】幸好没有跳下去/方肯

我和Suki还拥有一个共同经历，我们都曾想过跳下去。刚被宣布可能要洗肾的我，想从医院8楼跳下去，而被债务、疾病逼得支撑不下的Suki，则是想从28楼的住处跳下去。不知吃错了什么，关节炎又发作。膝盖、手腕和手指疼痛，有些事情必须先搁下，待复原后才能进行。有些事就不能等，比如拧开水龙头、挤牙膏、刷牙，这些再痛都要马上做。没有领教过关节炎的人没法想像，那些微乎其微的琐事，在生活自理上是有多艰难。病友Suki告诉我，她刚患关节炎的时候，全身无力，不能走或站，经过半年的折腾后才知道是红斑狼疮。入院时，以Methylprednisolone类固醇静脉注射治疗，她才顿时重生。她说的这些，我完全能体会，因为我也经历过。

1年前

【狼的日与夜】绊脚石或垫脚石／方肯

疮这病说来很玄妙，它只欺负悲观的人。你越快乐自在，它越拿你没办法。这种感觉，只有红斑狼疮患者才会有所领略。有的红斑狼疮患者一出生就被诊断得了红斑狼疮，一辈子和这慢性病为伍。我所知道的年轻患者，复发几率极高，恶化迅速，器官受损的程度也相当严重，可能很早就开始接受洗肾治疗，而且疾病也可能造成发育缓慢，个子和外形都会显得娇小，甚至好像从此停在患病的那一刻，40岁的人永远拥有12岁的脸和身高。直到我认识了Winnie，一个17岁的红斑狼疮患者，这才打破了我的刻板印象。她和我同是得了狼疮性肾脏炎，至今8年。在Winnie9岁末那年，她的头顶出现钱币般大小的光秃，于是家人送她到医院检查。说来实在幸运，治疗她的医生有红斑狼疮的治疗经验，立刻就检验出她患上了红斑狼疮，并让她转院接受治疗。虽然那时候她的肾炎已是第四期，但治疗及早，她没有复发，也没有再入院，更没有影响到其他器官。她真是我见过最幸运的红斑狼疮病患，根本的原因是她在黄金时间完全控制了病情。

2年前