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白血病

2星期前
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3月前
抗癌少女法芝拉得知自己时日无多时,告诉李医生自己想要漂漂亮亮地和家人一起拍摄告别视频。提及死后的世界,法芝拉是害怕的…… 马来西亚儿童安宁疗护协会主席、儿童安宁医护专科李颉医生,创办了马来西亚第一所儿童安宁疗护中心。他以细腻的文字,写成了《孩在继续》这本书。李医生从医护者的专业角度讲述了一个事实——马来西亚每年有8万名需要安宁疗护的儿童和少年,但团队每年只能照顾200个病人。李医生每每哽咽:“其他的孩子都在哪里呢?”他秉持陪伴病人好好地活到最后的理念,帮助病人和家属维持生活的质量,选择更好的环境来面对临终照护。 孩子篇:死亡的温度 李医生在书中向读者展现了超越生死的力量,有来自家庭的关爱,有来自信仰的救赎,也有来自自我的强大内心。他也会让大家思考:“如果你的生命只剩下3天,你会为自己做什么?” 书中,抗癌少女法芝拉得知自己时日无多时,告诉李医生自己想要漂漂亮亮地和家人一起拍摄告别视频。提及死后的世界,法芝拉是害怕的:“因为我不知道死后的世界是怎样的。但真主告诉我,我们必须接受祂的一切安排。”信仰在面对未知时给内心带来平静,法芝拉虽然害怕死去,但她仍心怀爱意,让人生的路好走了许多。 患白血病的少年明光,曾经十分希望离异的父母能一起来到赛场看他打篮球赛,但这个愿望因病痛而永远搁置了。最后通过李医生团队的协助,明光的父母达成了共识,陪伴他完成了最后的家庭旅行,最后他也在家人的爱中安详地离开了。遗憾到圆满的距离很近也很远,安宁疗护团队就是那个缩近距离的助力。 父母与家人篇:共渡难关 孩子承受病痛时最无助的是父母。书中一位母亲为了尽快把全身抽搐的孩子送往医院,自己却忘记了服药而昏倒在床边。李医生有着众生平等的医者仁心,他认为,对照护者的关爱至关重要。喘息服务能帮助他们在奔波劳累的照护生活中得到休息与放松,这也是安宁疗护的全面之处。 “其实地上本没有路,走的人多了,也便成了路” 儿童安宁疗护从缺乏资源的境况到今天的普及和发展,能帮助到的孩子也更加接近那个遥不可及的数字。前路漫漫,大医精诚,李医生希望这本书能推动安宁疗护的继续前进。正如他所说的——那8万个孩子,只要一直走下去,就会找到他们。这本书也让更多的人因为这些故事,珍惜着生命中的瞬间。 相关文章: 历尽千帆,归来仍少年/周星利(马来西亚儿童安宁疗护协会中文组主编、马新媒体人) 感恩 我们都不完美/李颉(儿童安宁医护专科医生) 邱然/上海1.0——写于上海 邱然/灵隐寺  
4月前
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(新加坡13日讯)5岁女童患急性白血病,父母带她从印尼到新加坡求医,用来减少癌细胞的救命针一支要7700新元(约2万6849令吉),之后还得凑67万新元(约234万令吉)移植骨髓才能保命。 《新明日报》报道,这名5岁女童是玛希拉,她的母亲安达丽亚妮(33岁,银行职员)受访时说,女儿于2022年9月份突然发高烧,在印尼医院查不出病因,飞来新加坡国立大学医院进一步检查,才确认患上急性淋巴细胞白血病。 由于医药费昂贵,她与丈夫带女儿回印尼治疗,情况一直稳定。直到去年9月,女儿的白血病再次复发。 安达丽亚妮说:“医生告诉我们,化疗方法已经起不了作用,无法再帮助我们,建议我们到新加坡找更好的治疗方法。” 须尽快动手术否则只剩4个月命 于是,她与丈夫在去年11月卖掉印尼的房子,带着女儿再次来新求医。经过一系列检查,医生发现女童对于药物奥加伊妥珠单抗(inotuzumab ozogamicin)适应良好,打了3针后,体内癌细胞从60%降到2.7%。 “接下来只要将癌细胞降到0%,就能继续进行嵌合抗原受体T细胞疗法(CAR-T),移植骨髓细胞。” 安达丽亚妮表示,她与丈夫只有一半可能性配型骨髓成功,目前还在等待结果,一旦匹配成功,将尽快安排5月动手术,若手术成功,女儿将有六成完全治愈的可能性。 她也说,医生说女儿情况危急,必须尽快动骨髓移植手术,否则将只剩下4个月生命。 “为了救女儿,我们卖掉房子和车子,我也请了无薪假照顾她。不过,打一针抗体药物就要7700新元,动手术的话,还得凑足67万新元,我们因此在Give.Asia平台上发起众筹。” 外公卖房凑医药费 年迈外公也卖房为外孙女凑医药费。 安达丽亚妮透露,他们目前已花了约14万新元(约49万令吉)医药费,她的父亲获悉后,同样卖了房子,偶尔还会来新加坡帮忙照顾外孙女。 “自从玛希拉来了新加坡后,我6岁的大女儿也天天在家中祈祷妹妹能早日痊愈,回到家乡。” 女童乐观坚强 化疗不喊痛 安达丽亚妮指出,虽然做过多次化疗,女儿身体却一直很健壮,如今还能跑能跳。“每当我问她化疗痛不痛时,她就说不痛,或者只有一点痛,十分坚强。” 她说,女儿爱笑、爱聊天,也爱做手工。 “她总会想跑出去玩,也爱画恐龙。看到她如此坚强、乐观,甚至身体都还十分壮实,准备好接受下一个挑战,我们就觉得一定要尽全力陪她走下去。”
11月前
1年前
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(贵阳7日综合讯)“所有公主都有金色的头发,你漂亮地像芭比娃娃。” 年轻女子一句自然夸赞的话,让5岁患有白化病的女孩开心一整晚,而她本身也觉得特别美好,说好话让她和小女孩都温暖久久。 来自中国西南部的贵州省的20岁翁姓女子,日前在当地一个夜市吃着烧烤,染有一头金发的她引起附近一个摊主的5岁女儿注意。 这名患白化病的女孩好奇地问她:“为什么的发色都是一样的。”女子回答道:“所有的公主都有金色的头发”,之后更夸赞小女孩特别漂亮像芭比娃娃,瞬间让小女孩心花怒放,一直靠着女子的身上,轻轻摸她的头发。 女子在抖音上发布了这段与女孩的温馨互动视频,短短两天内就获得了近30万个赞。 女子在视频中说,她感觉那一刻特别美好,“有时候无意间说出的善意和鼓励,真的会温暖别人很久。” 此视频感动无数中国网民,有人留言说“你们都是天使!”,还有留言者写道:“当小女孩检查她的头发时,我看到她眼中的光芒,她真的很高兴。” 还有一名网民安慰女孩说,“很多人不惜花钱都想要拥有跟你一样的发色。” 白化病是由于酪氨酸酶缺乏或功能减退引起的一种皮肤及附属器官黑色素缺乏或合成障碍所导致的遗传性白斑病。患者视网膜无色素,虹膜和瞳孔呈现淡粉色,怕光。皮肤、眉毛、头发及其他体毛都呈白色或黄白色。
1年前
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