红斑狼疮 | 星洲网 Sin Chew Daily Malaysia Latest News and Headlines

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听取5大忠告及时对症下药这4种肾病可治愈

1星期前

【大头小e】竟然生出一个人/方肯

3月前

【狼的日与夜】一同走下去/方肯

4月前

称泰莱是唯一好友｜捐肾闺蜜取消关注赛琳娜遭批让人心寒

5月前

【狼的日与夜】如棉袄般温暖 /方肯

5月前

【狼的日与夜】母亲是战士 / 方肯

6月前

【狼的日与夜】做一件快乐的事，哪怕不是完美的事/方肯

“我希望我能给大家带来正能量。”我深刻体会到Amy的这句话，为病煎熬过的人，就像从山崖下爬上来的人，想要把还在山崖底下的人拉上来。疫情暴发，实施MCO之后，有的人因为疫情的关系，经济来源仿佛掉入深谷里，生活大不如前。患上红斑狼疮后，基本上也是如此。由于身体的机能受阻，例如关节炎发作，关节不能行动自如，或者皮肤容易溃烂，必须避开紫外线。此外，为了定期接受治疗，例如肾脏病人需要每周洗肾3次，长期频...

7月前

视频 | 婚礼前一个月新娘进ICU “她永远都没机会穿自己设计的婚纱”

“她永远……都没有机会穿上自己亲自设计的婚纱了。”...

8月前

【狼的日与夜】浴火重生后的凤凰 /方肯

那年，当Vivian拉着女儿走上17楼，准备一起轻生的时候，女儿拖着她，拒绝上去。许多人不知道红斑狼疮是一种免疫系统疾病，而红斑狼疮患者也不如其他病症如癌症、心脏病、糖尿病等患者那般普遍，因此很多症状和患病后需要注意的事情，都难以得到资讯。因此，患病一年后，我就加入了马来西亚红斑狼疮协会（Persatuan SLE Malaysia, PSLEM）。协会里，有身经百战的资深病友，也有像我刚患病...

9月前

【狼的日与夜】一起越病越强/ 方肯

我问Serene至今看了多少医生？她一个个数给我听：红斑狼疮科、皮肤科、眼科、耳鼻喉科、妇科，之前有肺部、肝脏还有足部护理部门。现在她的身体甚是稳定，不需要每个月复诊…… Serene是我加入红斑狼疮协会（Persatuan SLE Malaysia）后，最早认识的病友。我们初次的相遇，是一次在会所举行的聚会上。我问她：“你今年几岁？” “23……”她缓缓地说。 “哦，23岁……”我心想：原来...

10月前

【狼的日与夜】幸好没有跳下去/方肯

我和Suki还拥有一个共同经历，我们都曾想过跳下去。刚被宣布可能要洗肾的我，想从医院8楼跳下去，而被债务、疾病逼得支撑不下的Suki，则是想从28楼的住处跳下去。不知吃错了什么，关节炎又发作。膝盖、手腕和手指疼痛，有些事情必须先搁下，待复原后才能进行。有些事就不能等，比如拧开水龙头、挤牙膏、刷牙，这些再痛都要马上做。没有领教过关节炎的人没法想像，那些微乎其微的琐事，在生活自理上是有多艰难。病友...

11月前

【狼的日与夜】绊脚石或垫脚石／方肯

疮这病说来很玄妙，它只欺负悲观的人。你越快乐自在，它越拿你没办法。这种感觉，只有红斑狼疮患者才会有所领略。有的红斑狼疮患者一出生就被诊断得了红斑狼疮，一辈子和这慢性病为伍。我所知道的年轻患者，复发几率极高，恶化迅速，器官受损的程度也相当严重，可能很早就开始接受洗肾治疗，而且疾病也可能造成发育缓慢，个子和外形都会显得娇小，甚至好像从此停在患病的那一刻，40岁的人永远拥有12岁的脸和身高。直到我认...

12月前

【狼的日与夜】活在平行世界的你和我/方肯

我也曾因久病而被恶言相向。太年轻生病，的确很容易招骂，甚至入院的时候，还被以为是自杀，而被白眼。被骂怎么没有好好照顾自己的身体；被骂自己连累了周边的人；被骂拿生病当借口而不工作…… Cindy是我所认识的红斑狼疮病友中，病情比较特殊的一个。她和我同岁，但她患上红斑狼疮比我早。早了10年。她六年级那年，大半年经常头痛、呕吐。她的母亲说，或许是她小时候跌倒撞伤头部的关系。到了13岁，才被诊断是红斑...

1年前

【狼的日与夜】红斑狼疮妈妈/方肯

孩子是红斑狼疮妈妈们活下去的最大动力。第一次看见我的儿子时，他正躺在医院的婴儿床里安睡。我的心里很快闪过一个念头：我不能死。我若死了，你怎么办？儿子今年步入4岁，爱玩爱闹，一张嘴不是吃就是说话，宁静的日子对我已是陌生。我并不是每时每刻都有能力去看顾他，这一切都有劳他的老爸。比如，我的脊椎容易疼痛，没法陪他久坐在地上玩。因此，我们的亲子活动常是坐在沙发上看书。看累了，两母子就一起躺在沙发上发呆。...

1年前

【狼的日与夜】羊先生/方肯

就在我刚患上红斑狼疮的时候，遇见了羊先生。那时他知悉我的血红素只有6，大感诧异，因为他不曾见过活人以这么低的血红素活着。他百思莫解我得了没有起因的病，于是四处搜索资料，想把病情弄明白。直到被诊断是红斑狼疮之后，他就更忙碌了，好像开始研读新课程。然而，本科是生物科技的他，了解疾病必然驾轻就熟。每当别人知道羊先生有个身患红斑狼疮的妻子，马上就说他是个好丈夫。事实上，我也不能反对。如果没有遇见他，我应...

1年前

患红斑狼疮医费高无国籍女卖画挣药费

一名现年14岁的女生，尽管是出生于马来西亚，却因为父母的缘故只能以非公民的身分生活，然而命运之神并没有因此而眷顾她，在10岁那年诊断出红斑狼疮。在患病和拿不到身分证的双重压力下，她仍打起精神努力生活。...

1年前