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众筹

1月前
编按:你想过一片漆黑的世界是怎样的吗?无声的世界呢?无法自如行走的世界呢?又或者,你害怕变老吗? 上述4道问题也许能在DIA体验馆找到答案。那么,DIA究竟是什么?设立体验馆的目的又是为何?一起翻开这期的【新教育】来了解吧~ 报道:本刊 张露华 摄影:本报 黄志汉 DIA的前身是Dialogue-In-The-Dark(DID)黑暗对话,通过黑暗体验馆,让明眼人体会失明者的感受,除了希望带给参观者对残障者有理解与同理心之外,也借着体验提醒大家好好保护双眼。 而重新出发的DIA,是“Dialogue Includes All”的缩写,目标更宏大了,不只是关心盲人问题,而是要创造一个包容社会,无论是对身体或心智残疾者,希望通过体验馆的大家能够有更多的包容心,体谅与接受所有不同的人,致力推动残障人士融入社会的马来西亚社会企业。 源于德国概念  实现社会企业自立目标 DIA的创办人,亦是DID的创办人兼首席执行长陈锦辉,他直言,任何非政府组织都必须要自力更生,不可能长久依赖社会捐款,所以当他在1988年认识了对话社会企业(Dialogue Social Enterprise,简称简称DSE),觉得社会企业是一个很好的概念,于是就把“黑暗对话”社会企业引进马来西亚。 他解释,源自德国的“黑暗对话”概念,是通过经营体验馆,将所有收益用于维系该机构的社会工作,达到自立的目标,建议一个模式让大家看到社会企业也可以自立。 为此,他创办了DIA,取得德国DSE的授权,在本地设立“黑暗对话体验馆”,同时开办各种技能培训班,设立网上补习班,让其他残障人士得到就业及教育机会。 突如其来的疫情,令陈锦辉不得不暂停体验馆,还以为只要坚持几个月就可以重开,但无限期延长的行动管制令,他唯有关闭位于吉隆坡The Weld的体验馆,等待时机。   办体验馆  推动社会包容 3年后的今天,终于等到体验馆重开,选择吉隆坡富都路的GMBB广场作为重新出发地点。 陈锦辉表示,目前在GMBB 5楼设立的临时体验馆,主要是让有意参与DIA众筹计划的民众体验,协助他完成DIA计划。 这项由Mystartr众筹平台推动的众筹计划,通过股权众筹方式,以重启体验馆,目标是400万令吉。 同时,他也参与了最新第二季Astro“投吧!合伙人”真人秀,希望让更多的观众认识和了解DIA。 陈锦辉重申,体验馆的意义不仅让民众体验残疾的感觉,更重要的是让大家明白,视障与其他残疾人士并非如大家想像中的脆弱,他们都可以拥有独立生活的能力和社会价值。 “我希望通过体验能够唤起公众对残障人士的理解和尊重,推动社会包容的建设。无论是失明、聋哑、坐轮椅者,甚至老人,他们在生活上所面对的种种不便,如果我们缺乏同理心,是无法理解他们所面对的挑战,而这些挑战将来大家可能都会面对,因此我们希望通过体验馆,让大家体验他们的难处,也可以从中了解他们的能力,而不是只看到他们的残障。” 重新出发   设4大主题分馆 重新出发的体验馆计划,将设有4个主题馆分别是“黑暗对话”体验馆、“游戏对话”体验馆、“安静对话”体验馆以及“与时间对话”体验馆。 01.“黑暗对话”体验馆 (Dialogue in the Dark):这是DIA的核心项目。由视障人士担任导览员,带领参与者在完全黑暗的环境中进行各种活动,让参与者亲身体验失明人士的日常生活,从而打破对残障人士的刻板印象,建立同理心和社会责任感。 02.“游戏对话”体验馆 (Dialogue Game):让参与者坐在轮椅上完成一些特定的任务,体验残障人士的日常生活挑战。 03.“安静对话”体验馆 (Dialogue in Silent):让参与者体验聋人的世界,感受无声的沟通和交流。 04.“与时间对话”体验馆 (Dialogue With Time):让参与者体验老年人的生活状态,以及面对死亡时的感受和思考。 陈锦辉表示,DIA致力将这4个“对话”模式整合在一起,打造东南亚唯一的体验馆,当中“与时间对话”体验馆是全球第一个以老人生活为主题的体验馆。 他希望透过体验馆,为不同群体提供相互理解和沟通的平台,并将其发展成为国内主要旅游景点。 众筹计划盼各界相助 DIA是社会企业,除了运营体验馆之外,也致力帮助残障人士融入社会,提供技能培训及就业安置,让他们实现自我价值,让大家看到残障人士同样也是“天生我才必有用”,这些年来已经雇用及培训了超过100名残障人士,赞助了173名残疾学生学费。 他提到,很多残障人士都没有机会接受教育,所以他推广网上补习班、技能培训工作坊、让他们有自立的能力,让企业看到他们的能力。 要开设这4个体验馆,经费是400万令吉,陈锦辉因此以众筹来实行计划。一旦4个体验馆都落成,届时一张票就可以体会4种体验。 “众筹计划从2月开始,截止日期是3月27日。若能筹到固然是理想,或至少筹到100万令吉,我们就会先设立黑暗体验馆和游戏对话体验馆,希望在2025年可以完成4个体验馆计划。” 也是马来西亚青光眼协会主席的他认为,黑暗体验馆对他而言很重要,因为他亲身经历从“明眼”到“失明”的痛苦。在失明之前他不注重眼睛健康,等到失去后才明白失明者的痛苦,比起不厌其烦的劝诫,通过体验馆的体验,能更深入体会在真正黑暗中的恐惧,这比任何宣导来得强。 他感慨,虽然手机、电脑已经成为生活必需品,但他希望通过黑暗对话体验馆,让下一代明白,不要任何东西都依赖手机与网络,把时间都花在手机上,起码让眼睛有休息时间,不要等到失去光明才后悔。 “同样的,每个人都会老,与时间对话体验馆,就是让大家体验老年人的生活状态,以及面对死亡时的感受和思考,在还有时间与机会的时候,感恩与珍惜身边人,当他们老去需要使用轮椅的那一天,能对他们的不便有更多同理心。” 陈锦辉透露,黑暗对话体验馆在2020年因为疫情关闭,直至去年初才获得人力资源部批准重开。在Mystartr创办人吴文彬牵线下,在GMBB设立了一个暂时性的体验馆,一边进行众筹,成功的话就可以在GMBB开设永久性的DIA体验馆。 全球有22个国家设有Dialogue社会企业,东南亚区域只有大马与新加坡。除了黑暗体验馆之外,一些国家也有不同主题的体验馆,如他计划中的游戏对话体验馆,将是全球第一个坐轮椅体验馆。 有关DIA的众筹详情,可以浏览: 众筹项目:https://www.mystartr.com/projects/DIA_Academy 1000张“黑暗对话”体验馆免费门票等你来领取! “黑暗对话”是一个独特的体验,通过模拟失明的环境,让参观者亲身感受盲人的世界。在这个黑暗的空间里,你将发现自己对感官的依赖,体验到新的视角,并建立更深刻的同理心和尊重残障人士的理解。 有意索取门票者,请浏览以下链接注册领取免费门票: https://forms.gle/QVb8DvkASXACtoLK9 或联系以下负责人,预约线下体验日期: Stevens 012-203 5410 Jeff 011-1665 8988 活动地点: Level 5, GMBB, Jalan Robertson, Kuala Lumpur 活动须知: · 体验时间为 30 分钟 · 建议穿着舒适的服装和鞋子 · 12 岁以下儿童需由成人陪同参加 更多【新教育】: 4位地贫女孩 用音乐传递希望 【巴刹实验场01】以艺术激活 闲置10年公共空间 【巴刹实验场02】雨水感知装置艺术 以绿植凸显漏水问题
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(新加坡3日讯)六旬嫂患罕见“低磷骨软化症”,导致磷不断流失,牙齿全掉光,骨头剧痛,过去10多年来卧病在床。如今出现新治疗法,若要恢复健康站起来,就要每月花近2万4000新元打针。 这名居住在裕廊西的苦命嫂李琬珊(67岁)在2006年罹患肿瘤,2008年切除肿瘤后情况好转,但只维持数个月后,肿瘤就扩散到肝脏,肿瘤甚至分泌出纤维细胞生长因子23(FGF-23),导致肾磷不断排出,令她出现骨软化症。 李琬珊向《新明日报》指出,病发后由于骨头会出现剧痛,她睡觉时都不能转身,平日也只能进食流质食物,且必须包纸尿布来解决排泄问题。 “我的家族中并没这方面的疾病,发病前我也经常跑步、爬山和到楼下运动,所以从未想过会得到这种病。” 她透露,由于需要依靠处方吗啡和止痛药来控制骨骼和神经的疼痛,导致她的免疫系统也受到损害,同时会出现幻觉、胃部不适、食欲不振和头晕等症状。 不过,医生一年前曾向她指出,市面上有一种新型药物,能以注射的方式达到治疗目的,但须每月注射一次,每支针的价格近2万4000新元。 李琬珊的女儿王雪梨受访时说,一年前曾向当局申请为上述药物提供津贴,但没有下文。“我们也曾经电邮给生产药物的厂商,但也没获得回应。” 女儿众筹打针钱 因此她指只能通过网络平台筹募,希望能筹到一年12支针,相当于28万6000新元的善款。 “即使机会渺茫,但还是会用尽一切方式,希望能获得帮助。” 她也提及,医生曾告诉他们,若注射该药物后病情有改善,或许就能减低药量,而费用也会随之降低,不过这些都得待注射后才能知道。 一度花光积蓄四处求医 发病初期无法确定病因,只能到处求医,将数万新元的毕生积蓄全花光。 李琬珊说,当时看了数名医生都找不到病因,过后凡是听到别人说有好的医生可介绍,就会去求诊。 “这种日子前后约3年,也看过了多名医生,可惜病情就是没好转,反而导致我和丈夫存下来的约4万新元家庭积蓄都花光。” 她指本身是家庭主妇,丈夫以前只是做散工,且多年前已经退休,目前只依靠儿子每个月的收入和当局的福利津贴维持生活。 32岁女为顾她从未踏入社会 32岁女儿为照顾她,多年来无法踏入社会找工,母亲深感愧疚。 李琬珊指出,她的丈夫已经75岁,本身也逐渐衰弱,无法长时间照顾她,因此女儿从中学毕业后,就留在家中顾她。 “我的女儿已经32岁,但因没踏入过社会,所以至今她都没工作过,也没找到男友。” 她透露,女儿多年来都一直照顾和包容她,但她也盼望等到女儿成家的那一天。 “这也是我继续撑下去的原因,我抱着希望,有朝一日可以好起来。”
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(新加坡25日讯)马来西亚9岁女童钟谦彤去年被诊断患上罕见白血病,由于当地没有足够的资源为她治疗,家人只好把她转到新加坡国立大学医院。 19岁的哥哥钟杰翰接受《8视界新闻网》访问时透露,去年10月带妹妹去打流感疫苗时顺便接受身体检查,发现她体内的白血球异常高。 他表示,经过进一步检查后诊断为,早期前体T细胞急性淋巴细胞白血病(early T-cell precursor acute lymphoblastic leukemia,简称ETP-ALL)。 他说:“这种白血病非常罕见,据了解大马还未有这样的病例,当地医院也没有足够的资源为妹妹进行治疗。” 钟谦彤家人和医生咨询后,决定在今年1月把她送到新加坡国大医院接受CAR-T细胞疗法;若治疗成功再加上骨髓移植,高达88%到90%的几率病情不会复发。 女儿时常自问:为什么这种病要发生在我身上? 45岁的母亲邹玉芬说,女儿每次接受化疗后副作用都很严重,发高烧和呕吐一整晚,什么也吃不下,只靠鼻胃管喝奶,只要一感到疼痛就会用手打病床。 今年2月中旬,钟谦彤因为生了痔疮,加上免疫力非常差,疼痛达到必须靠吗啡止痛的程度。 钟杰翰说,妹妹那一个月每天一直喊、一直叫,说为什么这种病要发生在她身上,为什么这么多小孩子就偏偏是她。 看着女儿受病痛折磨,邹玉芬感到很难受,但认为“每一次辛苦过后她都熬过了。她很勇敢,很坚强,每次妈妈都会给她力量”。 医疗费用庞大 难以应付在狮城花费 到了新加坡进行治疗为一家人带来经济上的压力,邹玉芬说,原本以为可以从医疗保险得到索赔,但女儿病情复杂,获赔的数目也远远不足支付,现在更是被保险公司拒绝,不能再申请索赔。 钟谦彤的爸爸在马来西亚一般的公司打工,母亲则因为要照顾女儿,已经有大概9个月没有工作,家里除了还在读大学的哥哥,还有一位6岁的小妹和爷爷需要照顾。 邹玉芬说:“因为我们根本没有工作,只是用马来西亚的钱换来新加坡的钱,所以每100令吉只可以换到20、30元(新币,下同),所以这个生活费是非常庞大的。” 她透露,从女儿患病开始到现,总共的费用已超出30万元,而且之后还有漫长的康复之路需要花费,因此希望通过众筹帮助女儿。 钟谦彤的家人在新加坡国大教授和亲戚的建议下,在网上发起众筹,目前已筹得8万1851元,但距离33万元的目标还远远不足。 钟杰翰说:“我们还是希望大家能够帮助谦彤度过这个难关。妹妹曾告诉我,康复后想到槟城看海、到云顶玩,想回家和回到学校上学。”
11月前