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白血病

(新加坡13日讯)5岁女童患急性白血病,父母带她从印尼到新加坡求医,用来减少癌细胞的救命针一支要7700新元(约2万6849令吉),之后还得凑67万新元(约234万令吉)移植骨髓才能保命。 《新明日报》报道,这名5岁女童是玛希拉,她的母亲安达丽亚妮(33岁,银行职员)受访时说,女儿于2022年9月份突然发高烧,在印尼医院查不出病因,飞来新加坡国立大学医院进一步检查,才确认患上急性淋巴细胞白血病。 由于医药费昂贵,她与丈夫带女儿回印尼治疗,情况一直稳定。直到去年9月,女儿的白血病再次复发。 安达丽亚妮说:“医生告诉我们,化疗方法已经起不了作用,无法再帮助我们,建议我们到新加坡找更好的治疗方法。” 须尽快动手术否则只剩4个月命 于是,她与丈夫在去年11月卖掉印尼的房子,带着女儿再次来新求医。经过一系列检查,医生发现女童对于药物奥加伊妥珠单抗(inotuzumab ozogamicin)适应良好,打了3针后,体内癌细胞从60%降到2.7%。 “接下来只要将癌细胞降到0%,就能继续进行嵌合抗原受体T细胞疗法(CAR-T),移植骨髓细胞。” 安达丽亚妮表示,她与丈夫只有一半可能性配型骨髓成功,目前还在等待结果,一旦匹配成功,将尽快安排5月动手术,若手术成功,女儿将有六成完全治愈的可能性。 她也说,医生说女儿情况危急,必须尽快动骨髓移植手术,否则将只剩下4个月生命。 “为了救女儿,我们卖掉房子和车子,我也请了无薪假照顾她。不过,打一针抗体药物就要7700新元,动手术的话,还得凑足67万新元,我们因此在Give.Asia平台上发起众筹。” 外公卖房凑医药费 年迈外公也卖房为外孙女凑医药费。 安达丽亚妮透露,他们目前已花了约14万新元(约49万令吉)医药费,她的父亲获悉后,同样卖了房子,偶尔还会来新加坡帮忙照顾外孙女。 “自从玛希拉来了新加坡后,我6岁的大女儿也天天在家中祈祷妹妹能早日痊愈,回到家乡。” 女童乐观坚强 化疗不喊痛 安达丽亚妮指出,虽然做过多次化疗,女儿身体却一直很健壮,如今还能跑能跳。“每当我问她化疗痛不痛时,她就说不痛,或者只有一点痛,十分坚强。” 她说,女儿爱笑、爱聊天,也爱做手工。 “她总会想跑出去玩,也爱画恐龙。看到她如此坚强、乐观,甚至身体都还十分壮实,准备好接受下一个挑战,我们就觉得一定要尽全力陪她走下去。”
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(贵阳7日综合讯)“所有公主都有金色的头发,你漂亮地像芭比娃娃。” 年轻女子一句自然夸赞的话,让5岁患有白化病的女孩开心一整晚,而她本身也觉得特别美好,说好话让她和小女孩都温暖久久。 来自中国西南部的贵州省的20岁翁姓女子,日前在当地一个夜市吃着烧烤,染有一头金发的她引起附近一个摊主的5岁女儿注意。 这名患白化病的女孩好奇地问她:“为什么的发色都是一样的。”女子回答道:“所有的公主都有金色的头发”,之后更夸赞小女孩特别漂亮像芭比娃娃,瞬间让小女孩心花怒放,一直靠着女子的身上,轻轻摸她的头发。 女子在抖音上发布了这段与女孩的温馨互动视频,短短两天内就获得了近30万个赞。 女子在视频中说,她感觉那一刻特别美好,“有时候无意间说出的善意和鼓励,真的会温暖别人很久。” 此视频感动无数中国网民,有人留言说“你们都是天使!”,还有留言者写道:“当小女孩检查她的头发时,我看到她眼中的光芒,她真的很高兴。” 还有一名网民安慰女孩说,“很多人不惜花钱都想要拥有跟你一样的发色。” 白化病是由于酪氨酸酶缺乏或功能减退引起的一种皮肤及附属器官黑色素缺乏或合成障碍所导致的遗传性白斑病。患者视网膜无色素,虹膜和瞳孔呈现淡粉色,怕光。皮肤、眉毛、头发及其他体毛都呈白色或黄白色。
10月前
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11月前
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(新加坡25日讯)马来西亚9岁女童钟谦彤去年被诊断患上罕见白血病,由于当地没有足够的资源为她治疗,家人只好把她转到新加坡国立大学医院。 19岁的哥哥钟杰翰接受《8视界新闻网》访问时透露,去年10月带妹妹去打流感疫苗时顺便接受身体检查,发现她体内的白血球异常高。 他表示,经过进一步检查后诊断为,早期前体T细胞急性淋巴细胞白血病(early T-cell precursor acute lymphoblastic leukemia,简称ETP-ALL)。 他说:“这种白血病非常罕见,据了解大马还未有这样的病例,当地医院也没有足够的资源为妹妹进行治疗。” 钟谦彤家人和医生咨询后,决定在今年1月把她送到新加坡国大医院接受CAR-T细胞疗法;若治疗成功再加上骨髓移植,高达88%到90%的几率病情不会复发。 女儿时常自问:为什么这种病要发生在我身上? 45岁的母亲邹玉芬说,女儿每次接受化疗后副作用都很严重,发高烧和呕吐一整晚,什么也吃不下,只靠鼻胃管喝奶,只要一感到疼痛就会用手打病床。 今年2月中旬,钟谦彤因为生了痔疮,加上免疫力非常差,疼痛达到必须靠吗啡止痛的程度。 钟杰翰说,妹妹那一个月每天一直喊、一直叫,说为什么这种病要发生在她身上,为什么这么多小孩子就偏偏是她。 看着女儿受病痛折磨,邹玉芬感到很难受,但认为“每一次辛苦过后她都熬过了。她很勇敢,很坚强,每次妈妈都会给她力量”。 医疗费用庞大 难以应付在狮城花费 到了新加坡进行治疗为一家人带来经济上的压力,邹玉芬说,原本以为可以从医疗保险得到索赔,但女儿病情复杂,获赔的数目也远远不足支付,现在更是被保险公司拒绝,不能再申请索赔。 钟谦彤的爸爸在马来西亚一般的公司打工,母亲则因为要照顾女儿,已经有大概9个月没有工作,家里除了还在读大学的哥哥,还有一位6岁的小妹和爷爷需要照顾。 邹玉芬说:“因为我们根本没有工作,只是用马来西亚的钱换来新加坡的钱,所以每100令吉只可以换到20、30元(新币,下同),所以这个生活费是非常庞大的。” 她透露,从女儿患病开始到现,总共的费用已超出30万元,而且之后还有漫长的康复之路需要花费,因此希望通过众筹帮助女儿。 钟谦彤的家人在新加坡国大教授和亲戚的建议下,在网上发起众筹,目前已筹得8万1851元,但距离33万元的目标还远远不足。 钟杰翰说:“我们还是希望大家能够帮助谦彤度过这个难关。妹妹曾告诉我,康复后想到槟城看海、到云顶玩,想回家和回到学校上学。”
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12月前
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(新加坡16日讯)狮城知名前残疾运动员66岁的陈建民医生(William Tan)成为全球首个在7天内完成7场马拉松赛的轮椅运动员。 新加坡残障运动理事会(Singapore Disability Sports Council)日前在Instagram发文宣布,从1月31日到2月6日,曾是轮椅赛选手并代表新加坡参加1988年首届残奥会的陈建民,在7天内完成295公里的全程马拉松赛。 《8视界新闻网》报道,他跨越了七大洲,从南极洲、南非、澳洲、阿拉伯联合酋长国、西班牙、巴西至美国。 他参加了100多场比赛,每天训练3个多小时,以为世界马拉松挑战赛做准备。 文中还提到,陈建民15岁开始接触轮椅运动。现年66岁的他曾被诊断患上白血病(leukemia),如今已痊愈14年。 陈建民也积极为残疾运动和残疾群体发声,目前正通过他的影响力和参与比赛为7个组织筹款。 曾患白血病 不希望浪费人生第二次机会 他在其中一个筹款页面写下他决定复出参赛的原因时说,他原本在2018年决定那将是他最后一次参加超级马拉松比赛,为有需要的人筹款。但冠病疫情让他见证了社会上有许多需要帮助的人,于是他决定复出。 他表示,2009年4月他在巴黎马拉松比赛中流血,被诊断出患有第四期白血病,寿命仅剩9到12个月。 他在国大医院为自己的生命而战,进行了化疗和骨髓移植。他非常感谢医生和团队们的奉献和关怀。 “我的病情缓解已有13年,我非常感激。我不希望浪费我人生的第二次机会。当我来到七洲马拉松挑战赛的起点线时,我已65岁。虽然我对这个挑战的巨大程度感到畏惧,但我会尽我所能支持这个非常有意义的事业。”
1年前
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