自闭儿新闻资料

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【世界自闭症日】从感官及情感考量设计，打造小星星的乐园

4月2日是世界自闭症日，遗憾的是，前作曲家兼音乐人温德明（Iman Wan）不久前在社交媒体发文指，邻居相信是不满其患有自闭症的儿子亚当经常发出尖叫声、吵闹声而向屋主投诉，导致他们不获屋主续租，被迫搬离住处。他在接受媒体访问时无奈地表示，即便竭尽所能与邻居打好交道，又送礼又请吃饭，却依然不被接受。 “不被接受”这句话，也许正是许多自闭儿家长的心声。那么当家长渐渐老去，这些星星的孩子又该何去何从？他们的家，又在哪里呢？ “等会儿采访的地方在装修，可能有些吵，ok吗？” 马来西亚全国自闭症协会（National Autism Society of Malaysia，简称NASOM）的工作人员爱因在我出发之前，给我发了这么一条信息提醒道。原以为是他们的邻居在装修，到了位于巴生公主城住宅区的NASOM分部才知道，原来装修的是他们。踏入空荡荡的中心，一眼望去已经打通了三四间排屋，不禁疑惑区域扩大的用途，因为相比起我曾到访过的其他非政府组织的中心，其面积之大有些罕见。出来相迎的是NASOM公主城分部的主席纳兹鲁，以及NASOM的董事成员（Board Member）帕玛华蒂，当然，他们另一个身分是自闭儿的血亲，也因此对于温德明的处境感同身受。帕玛华蒂叹道，公众对于自闭症的认识，包括行为、症状等等依然不足，即使对自闭症有所了解，接受度（acceptance level）却没跟上。 “他们无法接受自闭儿的行为，比如一些住在公寓的自闭儿，会在深夜时分到阳台唱歌，或者制造一些声音。人们会认为这是噪音，但其实孩子是尝试用自己的方式来表达。” 因此她认为，现在并非公众对自闭症的觉醒意识，而是接受。 “人们会说我知道这孩子是特殊儿童，可是为什么会这么吵？” 实际上，社会的和谐需要靠互相包容来维系，一个舒适的家居环境有助于舒缓自闭儿的情绪，因此该协会亦提供家居改造建议的服务，改善自闭患儿家庭的生活情况。 01／颜色帕玛华蒂表示，自闭儿对于颜色很敏感，住宅内部墙面的颜色尽量采用浅色或柔和的色调如米色、蓝色，避免红色等具备强烈冲击力的颜色。 02／灯光屋内灯光切勿太亮或色彩缤纷，需是不太刺眼，让他们感到平静的白灯，但帕玛华蒂强调每个自闭儿的喜好不同，有的不喜欢太亮，屋里只要一盏柔和的灯光。 “屋内的灯光应视乎孩子的行为和选择。” 03／音乐部分孩子喜欢柔和、悠扬的纯音乐，有助于稳定他们的情绪，前提是家长足够了解孩子的喜好，因为一些自闭儿完全不喜欢听见音乐声，那么可以用瀑布、喷水池、流水声等其他声音取代。 04／安全有的自闭儿非常好动，经常在屋里来回奔跑，为了安全考量，家里应避免任何尖角、尖锐的物品。“比如像桌子，不会考虑方桌，墙角的边缘也得做成圆弧状，因为部分自闭儿会用头撞墙，你甚至不会知道他们什么时候、为什么会这么做？” “如果头不是撞向墙面，而是墙角，后果可想而知。”不过，她也说明不是所有自闭症患儿都会有过激的行为，一级的自闭症患儿只有轻微的症状，甚至有的直到长大成人，成家立业后才发现自己原来是自闭症患者。 05／家长情绪稳定自闭儿实际上是很敏感的孩子，能感知到家长的负面情绪，因此家长要懂得适当纾解压力，不要把压力或其他负面情绪带回家。想打造自闭儿村庄纳兹鲁直言，该协会的目标是建设一个自闭儿居住的村庄，而我们所处的位置，是该学会用来作为自闭村雏形的住宅，与寄宿学校颇为相似，为那些已经离开学校，并且无业的自闭症患者提供一周五日的住宿和基本生活技能培训，比如穿衣、洗衣、做简单的早餐等等。同时，会合理地分配他们所有的时间，安排一系列简单的活动提高孩子的自信和技能水平。 “像是给某快餐品牌包装，只要完成一项简单的工作，他们就会得到满足。” 最关键的是，确保成年的自闭儿学会能赖以生存的一技之长，此乃重中之重，以便双亲年迈、离世之后仍能自给自足。 “这亦是这个房子和自闭儿村庄的意义。”帕玛华蒂道。 “我死后，孩子怎么办？”相信这几乎是绝大多数自闭儿家长的担忧，由李连杰、文章主演的《海洋天堂》曾带出自闭儿家长的忧虑。当李连杰所饰演的父亲得知自己罹患癌症末期时，曾一度产生跟患有自闭症的儿子一同赴死的念头，充分显示自闭患儿家长的无奈。纳兹鲁指出，自闭儿与唐氏儿等特殊儿童不同的是，他们的人均寿命和常人无异，最终父母先后离世，失去双亲照拂、独自生活的几率很大。 “即使有手足可以帮衬，但兄弟姐妹也各有家庭要照顾。这是全世界都要面对的问题。” “所以这座房子能作为参考模板，他们可以住在这里，在这里工作赚钱直到终老。” 他坦言，最理想的莫过于有一大片的土地用以建造一个供自闭儿们居住的村庄，亦是他们积极争取达到的目标。家无自闭儿就没有发言权？不过，自闭儿村庄计划并非人人叫好，部分组织对此抱有质疑，认为不该将自闭儿人群隔离在社会之外。当他们面对诸如此类的质疑声音，纳兹鲁便会反问对方：“你的家庭成员里有没有自闭症患儿？” “对方往往会说没有，那就没有评论的权力。” 纳兹鲁家中共有5个孩子，他排行第三，老幺是唯一的女孩，然而得来不易的妹妹却是一名自闭症患儿。 “我的父亲已经去世，母亲已经老了。自闭症分为三级，我妹妹是第三级，无法自理，需要旁人协助，父母亲真的费尽心思。温德明所遭遇的问题，是我父母很久以前就已经面对的了。” “邻居不会当面说，在背后指指点点也难以避免。” 虽然他们居住的是有地住宅，但是妹妹会经常干扰左右邻居，凌晨两点敲打墙壁等等。 “一晚两晚可以忍受，长此以往怎能接受？所以能做什么？” 基于母亲已经70岁，为了方便打理和行动，兄弟们打算将母亲搬到环境较小、较好的公寓，但是考虑到妹妹扰民的范围会进一步扩大，结果一切回到原点。在旁的帕玛华蒂补充道，其实很多家长已经在住家的墙面进行隔音处理，但有些问题还是难以避免。纳兹鲁说，如今已经31岁的妹妹，需要靠药物控制极端情绪和行为，而且身材壮硕，有时候还会揪着母亲的头发，从家里的一个角落跑到另一个角落，又或者发出吵闹声响，虽然4个哥哥也会定期轮流回家帮忙照管，仍会觉得难以应付。后来，他将妹妹送到NASOM中心的宿舍，曾一度担心工作人员无法招架，不曾想受过专业训练的老师能够处理和安抚妹妹的情绪，病情缓和许多。 “医生说，她摄取的药量已经很多，不宜再增加，所以希望装修好后，把她送回来。” 根据了解，目前该中心仍有少量的床位，有需要的家长可通过以下联系方式询问详情： NASOM Bandar Puteri Residential and Vocational Centre No. 30 & 30A, Jalan Sanggul 1 Bandar Puteri, 42000 Klang Selangor Darul Ehsan 联络人：Norhasiah Bt Husain 电话： 03-5162 5336、019-248 3986 电邮：[email protected] （原文发布于02/04/2022）更多文章：【花草茶01】茶色花色愉悦身心【花草茶02】沏一壶芳香扑鼻抽风机排浊迎新，空气质量变好了洗碗机，拯救婚姻的神器不看老天脸色，省时省空间——衣物随洗随干发酵食物：经得起时间考验的风味

3星期前

百格午报｜内阁阵容大风吹民众买单吗？

首相安华终于在今早11时宣布新内阁阵容，不仅增加了3个部门，部长与副部长人数也有所增加，而原任部长的职位也有所调动…… 【今日看点】 1.行动党部长4变5 副部长人数不变 2.内阁人数从55人增至60人 3.安华：部长续扣薪20% 4.“非巫裔任相”论林吉祥13日录供 5.林吉祥：马哈迪曾多次发表“非巫裔任相”论 6.华妇载孙上学遇车祸身亡

4月前

6岁自闭儿命案|警：剖验证实扎恩颈部伤势致死

八打灵再也警区主任莫哈末法克鲁丁助理总监指出，剖验报告证实6岁自闭症男童扎恩，是因为颈部的伤势导致死亡。

5月前

百格午报｜向巫统招手兼“出招”？沙努西：若没扎希全民共识可恢复

伊党再次向巫统伸出“友谊之手”，就连吉打州务大臣莫哈末沙努西也来插一脚…… 【今日看点】 1.自闭童非溺毙颈有勒痕警列谋杀 2.球赛草皮未能及时修复因Coldplay演唱会？ 3.女子哭诉坑洞多到车爆胎 4.槟将断水96小时曹观友望民体谅

5月前

自闭儿陈尸河流警：暂列猝死案

6岁自闭症男童扎恩失踪约24小时，后在河流发现其遗体一案；警方证实暂将案件列为猝死案，直至死因被确认。

5月前

6岁自闭男童失踪|母：手持物品无法牵住 “才上半层楼儿却走丢了”

只走了半层楼梯，原本跟随在后方的儿子却突然走丢了，失踪自闭症男童扎恩的母亲伊斯玛尼雅，已马上转身去寻找，但还是没找到孩子的下落。

5月前

自闭儿疑在特殊学校遭虐待母哑忍一年报警求助

一名母亲控诉患有自闭症的儿子在特殊教育学校上课时遭人虐待，不但身上出现掐伤的痕迹，而且手脚也有被藤条打伤留下的瘀痕，心疼孩子遭遇的母亲在医生的建议下向警方投报，要求警方调查真相，还孩子一个公道。

8月前

狮城二三事

沟内杀双胞自闭儿父监14年今认误杀罪

称担心11岁双胞胎儿子日后无人照顾被欺负，也为了“减轻”妻子负担，父亲沟渠内杀儿，今早判监14年。

8月前

狮城二三事

狮城二三事

狮城武吉知马双胞胎命案父亲认误杀罪

称担心11岁双胞儿子日后无人照顾被欺负，也为了减轻妻子负担，父亲在沟渠杀害两兄弟，于今天认罪。

8月前

狮城二三事

天生天养？现代成长环境不一样提升养育意识孩童发展迟缓应求医

每一个自闭儿的特征不一，也会因干预治疗的次数、时间与岁数的推移而产生变化，但自闭症谱系障碍都会与社交障碍、沟通能力、刻板与重复性行为有关。

11月前

大柔佛焦点

加略山得胜中心复办筹款午宴自闭症学员展现才艺

（新山4日讯）过去3年受冠病疫情冲击而经费来源和学生人数骤减的加略山得胜中心（CVC），于今日恢复举办慈善午宴，以实体形式与各界善心人士再聚。午宴筵开61席，该中心的学生也分别呈献舞蹈、歌唱等表演，以及义卖画作，展现多才多艺的一面。加略山得胜中心创立于1998年，在过去25年间曾为总计750名自闭儿提供学习机会。但在过去3年，该中心因未能举行大型筹款宴会，只能依靠线上筹款活动，收入大受影响，再加上经济不景，不少家长失业，前来中心学习的自闭症学生也从过去的101人跌至现在的60人。在加略山得胜中心从事自闭儿教育工作多年，院长李敏俐和副院长蔡逸群在午宴上受访时表示，过去3年各行业受冠病疫情打击。她们透露，除了面对失业问题，一些家长也可能因为忧心疫情变化，担心孩子受感染，该中心的学生人数在过去3年也从以前的百人高峰期跌至60人。她们表示，随著学生人数锐减，该中心所获得的学费也跟著减少。她们说，大型实体筹款活动过去3年因为疫情和行管动制令而停摆，所幸如今终于可顺利复办大型实体筹款宴会。她们希望各界踊跃支持该中心，除了捐款之外，也报名成为义工。加略山得胜中心（Calvary Victory Centre）地址：Bangunan PKK, No.3, Persisiran Sutera Danga 1, Sutera Utama, 81300 Skudai, Johor。电话：07-556 3311、016-721 7722、016-721 7723。

12月前

大柔佛焦点

【善心美事】家长自主举办露营夜 7特殊儿乐无穷

（昔加末25日讯）7个昔特自闭儿童培训中心的学员家长自主主办露营夜，让特殊儿童享受露营的乐趣！这个露营夜是从前天的下午5时30分开始，原订于户外搭建帐篷露营，唯因天不作美下雨而改为室内露营。搭建帐篷后有烧烤和家长们准备的晚餐，之后则是游戏时间，活动非常丰富，项目不因在室内举行而减少。昔特中心主席郑标霑向星洲日报《大柔佛》社区报表示，7名学员家长自主向该中心租借地方举办露营夜，这也是该中心内首度举办露营活动。 “我们非常欢迎家长们到来举办活动，中心的家长也常有安排外游活动。” 他说，在搭建帐篷时可见到孩子们踊跃参与，心情也很雀跃。小朋友在帐篷甫搭建好就急不及待地进入帐篷，感受露营的滋味。他表示，此次是一个试跑活动，中心往后也可在中秋节等佳节举办类似活动。活动召集人王爱美指出，露营是时下的旅游新趋势，特殊儿童也应该享有露营的权力和乐趣，而且接触大自然也对孩子的心灵带来好处。她说，昔特中心环境优美且设施安全，适合特殊儿童露营，于是萌生到昔特中心举办露营活夜的念头。她表示，如果在外的露营地举办露营夜，家长会因为不熟悉环境而感到担心，而且外头的营地皆为过夜形式且收费制。相较之下，昔特中心更为合适。 “我们原订于3月份举办露营夜，但因水灾的缘故而被迫展延至今，家长们已经筹备了数个月的时间。” 她说，参与的是7名来自昔特中心，年龄介于5岁至10岁的孩子，在家长们的陪同下参与露营夜，家长也带同其他的孩子一同到来。 “露营夜既可让孩子体验露营乐趣，也可增进他们之间，以及学员家长之间的交流。平常上课日时，家长们忙于工作等较少交流，在此次筹备活动的过程中，我们也更熟悉了。” 她指出，一开始时有5个家庭参与，后来另两名家长得悉露营夜活动也加入。 “由于我们首次举办露营夜活动，不晓得会出现什么情况，未能召集更多家长加入。” 她表示，从首度举办的露营夜中汲取经验后，下回或许能够让更多学员参加，抑或能够让孩子们在中心过夜。王爱美表示，她在活动前曾担心孩子们没互动，但活动开始后就看到了孩子之间的交流与互动，感觉露营夜有著不错的效果。

12月前

白天忙生意晚上卖披萨商人摆摊为自闭儿铺路

天下父母心！56岁商人白天忙生意，每周一连3个晚上却兼当小贩在熟食中心开档卖披萨，天天工作无休只为了未雨绸缪，让16岁自闭症儿日后能自食其力。

12月前

幼时恐水自我励志金牌泳将游出“自闭枷锁”

20岁的雪州泳将阿当杰菲里狄龙（Adam Jeffrey Dillon），在泳坛征战多年，表现出色，不过他也走过一段艰辛的成长道路，从3岁被诊断为自闭儿后，在父母用心陪伴和培育下，成功克服“自闭枷锁”，逐步迈向自己感受到爱和光明的未来。

1年前