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视网膜

10月前
今天的治疗科室来了一位患有眼疾的华裔病人,四十余岁,身材魁梧戴着反着黄光的墨镜,手里挂着一支导盲杖。由于患有视网膜色素变性,在年龄的增长上,他的视力也日渐减退。从30岁开始,他的情况就已慢慢恶化,现在几乎是全盲的状态。 我遇过多位眼疾病人,他们都选择把自己封闭起来。他却不一样;交游广阔,乐观开朗与任何友人都能侃侃而谈。农历新年期间,康复中心请了舞狮队来表演。其中跳桩是舞狮环节里最经典的一幕。他的一位印裔朋友,陪同他走到舞狮的桩前,成了他的“眼睛”,来环顾四周,并形容眼前的模样。我站在一旁,观察他们。他放下导盲杖,伸出双手摸了摸桩的高度 “好高啊,等下表演要小心喔!”在离开前还会提醒及叮咛,希望跳桩的小朋友表演顺利。虽然看不见却还会将心比心…… 这几周,我开始带着他进行导盲杖训练(white cane mobility training),用导盲技术环绕康复中心之余,也与他闲聊。其实在很早以前就读过海伦.凯勒的书《假如给我3天光明》,好奇他在盲的世界里又是怎样的呢? “如果给你3天光明,你会想要做什么?” “我想要驾车,做工赚钱养活自己。如果可以,想要像年轻时一样去环游世界。” 我沉默深思,原来我们乏味厌倦的日常活动,对其他人来说可能是个渴望。 闭上双眼来感受他的感受 完成一个月多的治疗后,他即将出院。在这次的疗程里,我不再只是着重于他的导盲杖技巧,更多的是陪伴他发现康复中心的美好。我摘下一朵牵牛花放在他手中,让他用触觉体验牵牛花的模样:“5片花瓣,叶子就像枫叶有尖尖的瓣。” 我补充:“对呀,它的颜色是粉紫色带有浅白色在中间……叶子其实还有少许纹路……你闻闻看它还有少许香味……” 沿路,我试着闭上双眼来感受他的感受,漆黑的世界里,未来是否有光?当我们抱怨生活有多不容易,看看还有多少人为生命努力勇敢走下去。 日复一日,年复一年,机械式的生活有时也不乏产生茫然。成为一名治疗师,把技能传授给病人之余,更要有“用心感受世界”的能力。在带着他走康复路程的这些日子,我也学会放慢了脚步,发现周遭的美好,逐渐热爱生活。看见远处的黄色小鸟在飞翔,听着病人们的欢笑声,感受户外飘着的细雨,嘴里含着家属给我酸甜的糖果……把平凡生活体验成不平凡也是重要的一堂课。 愿我们都能在忙碌中找寻小确幸,不茫然此生。也祝福这位病友心中继续有爱,眼里有光,无所畏惧。 备注:视网膜色素变性(retinitis pigmentosa,RP),属于视锥、视杆营养不良,是一组遗传病,以夜盲、视野缩小、眼底骨细胞样色素沉着和光感受器功能不良为特征。
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