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守护

1月前
2月前
2023年11月,是本地画家李嘉蕙(Janet Lee)画廊成立的3周年,然而在周年活动上却再也看不到画廊主人的身影,只见她的母亲梅玉好(Joyce Moi)奔走操持。 因为就在2023年的7月,李嘉蕙因卵巢癌逝世了。 其实打从李嘉蕙出生,被医生诊断出顽性癫痫,并伴有智力及发展迟缓障碍后,梅玉好就已经为女儿思前想后,铺好一切道路,创办画廊亦是为她日后的生计来源做打算,只是命运难测,不料女儿先他们走到人生终点。 这一路,她们是怎么走过来的?因为女儿改变了命运轨迹的她,接下来的日子何去何从? 报道:本刊 叶洢颖 摄影:受访者提供 1989年,梅玉好的次女李嘉蕙出生。白白胖胖的新生宝宝看起来健康可爱,即便家人生病,亦能逃过病魔的魔掌。 可是好景不长,一直到她8个月大的某个晚上第一次出现抽搐的情况时,“健康”的假象瞬间被打破。 由于梅玉好在怀孕期间阅读了大量育婴书籍,恰好许多跟“癫痫”(epilepsy)有关的内容,因此当时她便怀疑女儿是“发作”(seizure),就和丈夫带着女儿就医。 但是经过检查后,医生在她的尿液发现病毒,认为那次抽搐是由于她生病了,于是让回家休养。 “16个月大时,偶然有一日玩耍当儿,忽然摔倒抽筋,从此以后就一直发生跌倒、抽筋的情景。” 每隔数天发作一次,药物也无法控制病情,在2年间多次进出医院,就连医生亦无可奈何。 到了5岁,李嘉蕙身上第二个问题也浮出水面。尽管在成长过程,走路、说话、交流、认字并无不妥,可是当把字母相连起来组成词句后,李嘉蕙犯难了。 “她读不出来。”梅玉好回忆道,“7岁那年我带她去看教育心理学家,认为是吃很多药导致影响她的注意力,可能是学习缓慢,慢慢跟上进度就好。” 学习缓慢加上她抽搐的频率很高,以至于被多家学校拒之门外,无法读书的状况亦毫无改善,梅玉好唯有听取专家意见,为她申请OKU卡,于是小学最后三年时光是在特殊学校度过。 小学毕业后,本来升上中学继续学业也是水到渠成的,然而李嘉蕙带着一身淤青回家,让梅玉好大为震惊,便去学校向老师了解实情。 原来身上的淤青是来自班上一位患有多动症的同学,李嘉蕙也并非班上唯一的“受害者”。 “那个女同学身上也很多淤青,因为她无差别攻击其他学生,然后自己又被捏了。”想起旧事仍旧无奈,“老师说这已经是特殊班,假设连特殊班也不收她(多动症患儿),她又能去哪儿呢?” 为了避免女儿整日伤痕累累,于是他们决定为李嘉蕙办理退学,她的校园生活就此止步于14岁,以补习班的方式,东拼西凑、缝缝补补似的接受教育。 成为女儿的“哆啦A梦”  圆大学毕业梦 在那个年代,人们对于“学习障碍”的认识有限,倘若孩子学习成绩不好,也许会以为天赋使然就此放弃,但即便苦难重重,梅玉好依旧不言弃,在网上搜寻各种相关资讯。 就在李嘉蕙年满16岁,比她年长7岁,在澳洲墨尔本深造的姐姐大学毕业,恰巧梅玉好找到一位当地的专家,趁着参加毕业典礼的机会,顺道上门拜访求诊。 专家为她做完智商测试结果为智力与发展障碍(intellectually and developmentally disabled),并告知她的视觉(Vision)出了问题。 这让梅玉好听得一头雾水,因为李嘉蕙的视力很正常,何来“问题”一说? “她可以看得见,但脑部处理这些信息的方式不同,所以无法读书。如果争取朝此方向处理,也许有所改善。这也是我第一次听说这种说法。” 虽然专家劝说女儿已经16岁,前期错过太多正确的教育方式,以致于生活自理能力不足,如今展开视觉治疗(Vision Therapy)也许为时已晚且可能白白浪费金钱,不如专注教导她生活自理即可。 但经过梅玉好的权衡,更因为工作带来丰厚收入的底气,她决定放手一搏。 “同一年,她被确诊智力障碍以及接受视觉治疗后就会读书了,到她去世时,她已经可以看懂菜单、会用WhatsApp、会在视频平台搜索内容,有时候说错了,她还会纠正我们。” 而自从会读书后的她问母亲:我什么时候能毕业? 原来姐姐大学毕业,头戴四方帽的画面早就在她心里留下深刻的印象,让她心生向往。 于是梅玉好找到一家提供线上课程的美国大学,一般人只需9个月至1年完成的小型企业管理课程,李嘉蕙在母亲的帮助下用2年完成学业,并且如愿地在2017年毕业,一家四口赴美参加毕业典礼。 持续经营画廊 让女儿画作延续 在女儿的学业前景肉眼可见地一片黯淡之际,她就察觉到李嘉蕙热衷于填色,不如学画画,得一技傍身也好。 虽然她对艺术、画画一窍不通,仍为女儿遍寻老师多番尝试,2019年疫情期间李嘉蕙开始成为“五彩画家”(Colorist),在艺术领域大展拳脚,将内心情感化作或浓烈或清淡的色彩倾泻在画纸上。 她参加过多次国内外的展览,也获得国际企业的认可,与之展开合作;画廊销售所得的10%捐作慈善用途,其余则作为她日后生活开销的来源,这是梅玉好给女儿规划好的未来。 然而在2023年7月7日后,这一连串的完美人生计划却再也用不上了。 “5月11日知道的时候(确诊卵巢癌),已经是第4期了。” 虽然回想起来并非毫无预兆,可是由于李嘉蕙长期服用药物带来的副作用,以及确诊冠病后痊愈的后遗症等因素层层叠加,却成了卵巢癌的屏障,令他们无法及时发现异常。 就像到了2023年的4月底,她腹痛两周不止,也依旧以为如同往常腹痛一般,只要擦过药就能止痛,还是拒绝就医。 5月11日在家庭医生建议下去照超声波检查,确诊是卵巢癌第四期,但根据李嘉蕙当时的虚弱程度亦难以支撑化疗的痛苦。 基于尊重李嘉蕙再三表明拒绝入院治疗的意愿,经过她和丈夫、长女综合各方面因素和考量后,决定让李嘉蕙在家治疗养病。 “(病情)越来越不好的时候,我就跟她说你不去医院,你会死的。”梅玉好眼眶泛红,哽咽道,“她一直说我不去医院也不会死的,会好的。” “在去世的那一周,有一晚上她把我们叫到床边,跟我们说‘我爱你’、‘我会永远在你们的身边’、‘我们会是一家人’……不断地重复、重复。” 她离世的那天是星期五,等姐姐下班回家来得及见上她最后一面,便踏上人生毕业之旅,结束了被满满的爱所包围,丰富多彩的一生。 虽然李嘉蕙已经离世,但仍留下许多画作,画廊亦是她最引以为傲的地方,因此梅玉好决定延续女儿的梦想,继续经营画廊销售画作,并且举办慈善活动帮助其他特殊儿艺术家。 “她现在不在了,我们也不旨在赚钱以作为她日后的生活资金了,所以她的画作和周边销售所得的50%会捐作慈善。” 死亡从来不是真正的结束,遗忘才是,只要画廊持续运营,“李嘉蕙”这个名字依然会被人们所铭记。 更多相关文章: 特殊的成长之路 以爱守护 孩子出现分离焦虑 该怎么办? 我正在努力 走进你的电竞世界
3月前
6月前
(新加坡23日讯)无私的爱!新加坡一名离婚汉为给女友的瘫痪儿治病,在51岁时决定再婚,以父亲身份尽心照顾毫无血缘关系的继子20余年,尽管期间因身体不堪重负而6次开刀,也无怨无悔在所不辞。 《新明日报》报导,曾是建筑工头的柯星春(71岁),二十多年前认识了在海鲜餐馆打工的现任太太陈雅环(62岁)。 2人都离过婚,柯星春膝下无子女,陈雅环则与前夫育有1男1女。 他受访时说,24岁的继子林如标早前从事海洋馆帮工,且一直反对他和母亲交往,但在继子在2003年遇严重车祸,脑部损伤让他住院半年,并丧失记忆和言语,右边的身体也瘫痪。 柯星春不忍看当时的陈雅环以泪洗面,决定注册结婚,好让继子可用他的保健储蓄户头付医药费。 “发生意外前,如标虽然和我对着干,但我很心疼他的遭遇。” 即使亲友都骂他“傻”,柯星春还是辞去当时月薪近3000元(新币,下同)的工作,全职照顾继子,至今已21年。 他辞工后,一家人长期以来都靠他的积蓄、公积金,还有太太每月做兼职工的微薄薪水过活,并因欠债而在10年前卖掉3房式组屋套现还债。 如今太太也疾病缠身,无法继续工作并与女儿同住。 为方便照顾继子,柯星春六七年前和继子搬入位于新加坡盛港安谷路一带的2房式租赁组屋。 由于他年事已高,帮助比他高出一头的继子冲凉、带他上厕所和扶他坐轮椅,变得越发吃力。 在过去的10年里,柯星春的膝盖、肩膀、脊椎和胃陆续出现问题,共接受了6次手术,他也患有“三高”和心脏问题,看护的日常让他越发力不从心。 所幸继女在1年前,通过福利津贴为柯星春雇了一个女佣,他才得以稍作喘息。 上周首次收继子‘父亲节快乐’短 上星期是父亲节,柯星春第一次收到继子亲手按出的“父亲节快乐”的短讯,令他感动不已。 在柯星春21年如一日无微不至的照料下,林如标的状况已大有改善。 他已经可以自己站立,失去的记忆也慢慢恢复,虽然言语不清晰,他能听懂日常交谈,左边的手也能通过架在桌上的手机打字,而柯星春在上个星期父亲节,第一次收到继子的祝贺短讯,心中的感触非笔墨能形容。 继子如今在助力下能迈步走路,柯星春希望有一天奇迹能发生,他可以站起来并照料自己,那时即使他要离开,也了无牵挂了。 柯星春坦言,看护之路是辛苦的,如果没有耐心,可能两三年后就放弃了。 他说:“即便身为继父,我对如标的牵挂和用心没有少。也许这是缘分吧,但我不后悔,只要我儿子的情况能有所好转,一切都值得。” 继子1个月消耗两箱成人纸尿裤 继子1个月消耗两箱成人纸尿裤,如今每月开销因通胀增加两三百元,庆幸得到社会援助挺住。 算上公积金和来自福利团体的援助,柯星春每月有1000元左右自行支配,他要缴纳租金、给女佣薪水,每月的水电费也要约200元。 为保证继子3餐的营养有保证,林如标每天的餐费约15元,而柯星春则省吃俭用,每天控制在10元以下。 他说,前两年花费还在可接受范围,但近来百物起价,每月要多花两三百元,只好开源节流,能省则省。 21年来,为留意继子的一举一动,柯星春多年来一直在林如标的床边架起另一个小床,方便查看照料,而牺牲了和太太共度的时间。 “不瞒你说,我已经十七八年没有和太太同床了。即使难过,也没有办法,人生总要有取舍。”
10月前
我住排屋,左邻是马来人,屋子结构一样,装潢不一,但外观都是朴素简洁。我才过花甲,他家却换了三代主人。 年长我一辈的老主人是公务员,个子瘦小,却像弥勒佛,什么时候看到他都是笑脸盈盈的。退休后在家闲着,很快就被失智症盯上,脑中导航系统崩坏,出现乱码,认不得家。经常在我家篱笆高声大喊,开门,我要进去!慌忙通知隔墙女主人出来带他回家;偶尔会看到男主人在邻近的屋子徘徊,沿路挨家,一间一间敲打摇晃篱笆,家就在眼前,对他却是远在天边。四方错乱,一心进门,却不能如愿,又得隔篱笆高喊带人回家,女主人皱眉外出带人;男主人一路嬉笑回来,夫妻在不同的世界里生活,一携一依,谱写苍凉的曲调。老主人不久就归真了。老太太兄弟姐妹众多,分散各州,丈夫死后,她像展翅高飞的候鸟,一离家就是一两个月,偶尔孙子陪同回来落脚,洗衣刷地,屋前衣架挂满衣服晾干,不到两天衣架空置,又飞了,天空正蓝。 老太太年岁大,女儿经常回来陪伴,都是瘦骨伶仃,极安静。估计母女默契佳,一个眼神一个手势,就知道对方表达什么,我极少听到她们对话,全是静默中生活。有个时期离家很久,再见更显瘦弱,一问,方知晓去了麦加,那里万头钻动,热情澎湃,信念在云端深处激动,人潮一波接一波涌来,很快感染疾病,送院治疗,千辛万苦才摆死神纠缠,未等痊愈就回国了,在兄长家继续疗养。岁数与妻相近,两家互动较频,话题明显变多,提起病情,语气立刻转弱,气氛悲凉。她时常赠送食品给我们,答谢帮忙顾家。 我依然替他守护家园 一次谈话中惊晓老太太病逝,女儿更改身分,继续守护家园,跟她母亲一样往来各州,住兄长姐妹家,一去就是一个月多,屋外意外长了一棵咖哩叶树,叶子易枯,常随风飞进廊上,一天一点,几天就多了,为空廊平添枯素荒凉,容易招来宵小注意,我顺道替他清理树叶,还他洁净,断了偷儿的歹念歪想。 行动管制令期间,我天天都留意他家电源,我们两家都是雷电高危险区,电光一闪,他家电源自动切断的几率非常高,更胜我家。严重的是室内黑暗,电线起火,看着燃起的火光渐大,触目惊心,虽然及时扑灭,仍然心有馀悸,杯弓蛇影,阴影面积绝对不会只是小如杯口。晚间发现屋内漆黑,立刻开门重启电源,对方与我们交情好,也信任我们,住家钥匙留一串给我们,方便我们雨天为他们重开电源。 行管令延长,人在新山,行动受限,无法返家,电话在这艰难时刻成了桥梁,来电交代帮她镇守家,看护家门。好久后她回来,家门完好,手上多了一袋水果,表示感谢,也是真诚的信任。大门钥匙交给邻居,并未引贼入室。 疫情严重,开始接种疫苗,身体欠佳的她,在儿子的陪同下顺利完成接种疫苗,人倒是没事,那时坊间传闻各种可怕的传闻,社交媒体上真新闻假新闻齐飞,在家都觉得不安全。时隔一段日子,凌晨时分,听见邻居开篱笆门,启动引擎,间中有听到虚弱的呻吟声,谁知下午就在脸书看到她孩子发布的噩耗,说母亲病逝,脸书账号将永久关闭,震惊不已。每天起身后,真的不知道是太阳先出来还是意外先降临,人生无常啊! 处理完母亲身后事,孩子守候老屋,老屋再一次修改主人背景,家里出现短暂的热闹,亲戚前来协助收拾残局,垃圾桶瞬间爆满,人死物贱,今生今世已惘然。新主人工作地点在新山;妻子则在吉隆坡上班,经常往返两地,穿梭在两个职场,老屋成了经济物质与温情保暖的平衡点,居銮是停靠站,小住一天,身影很快消失,或北上或南下,我依然替他守护家园,收信再转交。 新主人的妻子申请调职,如愿回到居銮,老屋依然空置,小两口当初已经在新住宅区另筑爱巢,自然住在新家,打算将老屋出租。我每天回到家,熄灭引擎下车,望向隔壁,摆设如旧,老屋空寂,一样静谧,只是没有人影晃动。阴晴交替,树身渐粗,一阵风过,败叶掉落,在惨景中可闻到一丝咖哩叶的幽香。
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