林垂杰新闻资料

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脆骨症童出生8天便骨折 | 卓德福：虽患易骨折先天性疾病脆骨症童智商正常

（诗巫7日讯）诗巫医院儿科专科医生卓德福指出，脆骨症（Osteogenesis Imperfecta）又称“成骨不全症”，一般是遗传基因或基因突变所导致的先天性疾病，患者在成长过程中容易骨折。他称，骨折的严重性因人而异。有者基于经常骨折，造成骨头崎形，有些可能需要轮椅或拐杖代步。而有些因为胸骨、胸部的崎形，进而造成呼吸有问题。不过，他们的智商没有问题。卓德福说，脆骨症患者需要一个团队的医疗人员定时给予治疗，医生跟进骨骼成长情况。在诗巫，主要的这些服务会在爱之家的刘钦侯儿童护症中心进行，包括物理治疗。其他治疗服务包括儿科、骨科、复健科、内分泌科、职业治疗、饮食，以及早期疗愈等等。他说，虽然易骨折，但是患者可以依据本身的情形，进行适当的活动。如果常期不活动，体重上升，易造成肥胖问题。再者，他们需要全方位的被照顾，饮食必须均匀。病童也有学习游乐的权利 “我们必须明白，脆骨症病童有权利和其他孩子一样学习、游乐、成长。为此，社会和学校有义务为他们提供所需的设备，比如学习和游乐环境需要保护性的设施。” 卓德福称，家长和师长有义务教导其他孩子学习如何保护脆骨症患者，不让他们受伤，而不是因为他们有骨折问题，而过度保护他们，不让他们出外、游乐，不让他们和其他孩子互动，这样会让他们失去学习、游乐、成长的权利。 “如果患者需要轮椅、拐杖，学校和社会就必须为他们提供无障碍空间。无障碍空间不是为某一个人而，也有其他孩子或成人需要这些设备。” 勿标签他们为“玻璃娃娃” 患上脆骨症的孩子，广泛被称为“玻璃娃娃”。卓德福认为，他们患上的是脆骨症，这是学术名称，不应该标签他们为“玻璃娃娃”。他们是脆骨症患者，他们首先是个孩子，但是“玻璃娃娃”，“玻璃”在前，“娃娃”在后，这是没有意义的标签。他补充，再者，很多时候，标签是带贬意的。我们提倡“以人为主”，如果标签的话，是注重他的问题（疾病），而不是人。他的问题是“骨头像玻璃”，所以不能这样，不能那样，而不是以人为主。 “患者是个孩子，需要游乐、学习等。我们要如何让他拥有这些他有权利享有的游乐、学习？他骨头比较容易脆弱，我们想办法解决。我们要先谈人，人需要什么，接着安排帮助他。” 同学师长关爱林垂杰喜欢上学林垂杰喜欢上学，因为学校有疼爱他的校长和老师们，有照顾他的同学们。校园的温馨友爱环境，让他每天都开心上学。就读加拿逸沂亭小学四年级的林垂杰坐在课室最前排，自一年级便和他同班的同学们都非常了解他的情况，不会对他投以异样眼光，反而会自动自发帮忙他。林垂杰是免费食物辅助改善计划（RMT）学生之一，每到休息时间，班上同学们都会主动帮忙他拿食物到班上给他；放学时段，坐在轮椅上的林垂杰被推到妈妈凡妮莎的车旁时，同学也会帮忙拿书包，放到车内。在师长眼中，林垂杰是特别乖巧、聪明的孩子。看着他经常得去医院复诊，或进行手术，他们都感心疼。林垂杰无法上体育课，一到三年级上体育课时，他们会想方设法“扛”他到二楼的篮球场边，让他旁观同学们上体育课，有参与感。自小须频密复诊各专科医生间返往林垂杰自幼需接受不同专科的医生治疗，有时一个星期需到不同专科部复诊，见不同的医生。他每个月到加拿逸医院复健一、两次；到诗巫医院复诊骨科、眼科、牙科（3个月一次，垂杰的牙齿易碎，且以前呈透明色，因为他无法吸收钙质）、营养科。此外，一年需进行两次肾脏超声波扫描。因为他服食的一些药物对体内器官和心脏、脑部有副作用。每次到诗巫复诊，由凡妮莎驾驶当天来回，并由垂杰的外婆或哥哥陪同。垂杰也在爱之家的刘钦侯儿童护疗中心复诊，次数视情况而定，大约一个月一次或两个月一次。凡妮莎透露，除了例常的预诊，有时若有其他地方到访医院看诊的专科医生，院方会联系她，安排垂杰见医生。三不五时地带垂杰到诗巫、加拿逸医院复诊，在加拿逸圣方济天主教堂担任文书职位的凡妮莎得常常请假。感恩的是神父了解她的情况，批准假期的申请。母子体重相近母亲日日抱上下楼为母者强，凡妮莎仅49公斤，每天都要“架”起40.6公斤的林垂杰上下车、抱着他上下楼，看似轻而易举，却是经过无数次“练习”的“成果”。他们住在高脚木屋，每次外出，都由凡妮莎抱着垂杰下楼；回家，再抱着他上楼。上学、放学，则“架”着他上下车。凡妮莎说，孩子生病，辛苦、压力，也都经历了，如今只希望垂杰可以好好的成长，减缓痛苦。 “感到压力时，我祈祷，希望可以减少儿子的痛苦。以前，我会问‘为什么我儿子得到这样的病？’。骨折很痛，他哭，我心痛，我只有陪着他哭。如今，我接受了孩子是脆骨症患者的事实，我陪着他成长。 ” 凡妮莎坦言，看到垂杰在医院的模样，她真的“压力山大”。在垂杰一个月大时的某一天，她看到垂杰一直被抽血，甚至连脑部都要被抽血。她怒火中烧，她不允许他们这么做，因为她担心有副作用。凡妮莎说，丈夫在外地工作。在家里，垂杰有两个姐姐、一个哥哥和外婆的照顾和陪伴。活动受限运动量不足垂杰很喜欢分享学校里的事。他表示自己很想去二楼的篮球场，但因为清楚自己的身体情况，不想给他人添麻烦，所以选择留在一楼的教室。在一至三年级时，每逢体育课或学校活动，老师和同学们都会帮忙把他送到篮球场。他只能做一些非常简单的动作，比如鼓掌。他也曾尝试学习走路，但由于脆骨症的限制，无法正常行走和运动，平日只能看着同学们活动。因为运动量不足，垂杰的体重已经超标。凡妮莎咨询了诗巫医院营养师，营养师也给出饮食建议方案。 “垂杰一直在努力控制饮食，但他特别爱吃白米饭、炸鸡和干捞面，所以这方面仍需格外注意。”

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无法行走频频手术 . 脆骨症童出生8天便骨折

现年10岁的林垂杰是“脆骨症”患者，骨折如家常便饭，第一次骨折发生在出生的第8天。他自小经历无数次手脚骨折和手术治疗，去年刚动过两次手术，今年又将准备进行脚部手术。

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