渐冻症新闻资料

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前京东副总裁蔡磊再捐6700万攻克渐冻症

前京东副总裁、渐冻症抗争者蔡磊今天在官方微博@蔡磊帐号发布视频指出，他与夫人再捐出人民币1亿元（6700万令吉），用于支持渐冻症的基础研究、药物开发、临床医疗的科研项目。

3月前

狮城二三事

渐冻症患者去世　捐献大脑供研究

（新加坡20日讯）64岁渐冻症患者在小孙女出生3小时后安然离世，还捐出大脑供研究，遗爱人间。《新明日报》报道，黄人佳是10年前被诊断患上俗称“渐冻人症”的肌萎缩性脊髓侧索硬化症（Amyotrophic lateral sclerosis），他在上星期日（17日）去世，享寿64岁。渐冻人症是一种运动神经元病（MND – Motor Neurone Disease），患者会逐渐失去对所有肌肉的控制，目前尚无治愈疗法。黄人佳育有两名女儿和一个儿子，患病前是工程师，在环境部服务了30年，并且热爱运动，曾攀爬过世界多座高山和完成过13场马拉松，且几乎每天都会晨跑5公里。他姐姐黄姗姗（68岁，退休人士）透露，弟弟在2012年底发现右手无力，隔年确诊患渐冻症，令他无法接受。 “他之前那么爱运动，患病后原本很沮丧，但他是坚强的人，过一段时间后便开始积极的寻求治疗。” 但他的病情不断恶化，从2017年起须依靠轮椅代步和使用无创通气呼吸器，之后也完全无法运用手部，需要依靠管道喂食，也从2021年起开始插管。他的女儿黄幸妍（30岁）透露，在父亲去世当天，他的小孙女出生了。 “星期日早上，我的大嫂生下了小女儿，我妈妈把婴儿照片拿给父亲看，让他可以看见自己的小孙女，下午父亲便去世了，没有留下遗憾。” 根据黄人佳生前的安排，在他去世后，将把大脑捐给脑库新加坡（Brain Bank Singapore），让专家进行更多运动神经元疾病的研究。 “父亲一直都希望可以为医学出一份力，所以便毫不犹豫地决定将大脑捐出。” 医生诊断剩5年寿命　女：父靠毅力活10年女儿黄幸妍透露，2013年确诊时，医生称父亲可能仅剩3或5年的寿命。 “但是父亲通过自身的毅力坚持了10年。” 期间，他还创立了新加坡运动神经元病协会，让社会大众更加认识渐冻症，也让渐冻症患者可互相支持和鼓励。他的妹妹黄婧婧（62岁，牙医）说，哥哥在2021年做了喉管，胃管，因此只能通过胃管喂食，也逐渐无法说话。 “他只能转动眼球，通过电子仪器进行文字表达，这是他唯一能够与我们沟通的方法，很费精力，但他还是努力的每天找事情做。” 黄人佳于3个星期前健康恶化，但不愿意入院。 “令他最痛苦的是，身体机能完全损坏，但是头脑却很清醒，他想在最后的时光留在家里。他走的时候，大家都在他身边。”

7月前

狮城二三事

京东副总蔡磊患渐冻症仍每天工作16小时：会战斗到最后一天

中国电子商务公司京东集团原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊26日再次登上微博热搜。在一档访谈节目里，蔡磊透露，他已经可以完全接受死亡。其实他去年已在准备身后事，包括找接班人、设立慈善信托、设立遗体捐献、写书等，“都是知道自己快不行了，在做的准备。”他全年无休，试图能攻克这个给人类带来痛苦和绝望的疾病，造福患者，“我会战斗到最后一天，到我死亡的一天为止。”

8月前

舒华拒冰桶挑战改捐款遭要求加码泼水引争论

近期韩国演艺圈发起接力筹款活动“冰桶挑战”，这项活动始于2014年，目的是希望引起大众对渐冻症（肌萎缩性脊髓侧索硬化症，ALS）的关注，并促进捐款。日前女团(G)I-DLE的台湾成员舒华受到队友小娟点名，但她却直接以捐款1000万韩圜（约3.5万令吉）而非用冰桶浇头的方式参与活动，此举意外引发激烈讨论。

9月前

【阅读与疗愈（四）】颜祺轩 / 用一生学习的生命课

前年突如其来的瘟疫蔓延，除了感觉生命的脆弱，无数人在生存与生计中挣扎，自己也对未来感到迷惘焦虑；关上荧幕，无法出门只能朝夕相对的家人之间难免多了龃龉。生活迷雾中，幸而遇上这本米奇·艾尔邦的《最后14堂星期二的课》，作者与其社会学教授墨瑞·史瓦兹的交谈如一道光，让人重新感悟人生的意义。作者偶然得知许久未见的恩师患上渐冻症且将不久于人世，终于鼓起勇气联络对方，并开启了这段生命之课。书中道理也许都听过，但当你真正直视死亡逼近，看世界的角度会全然不同。我和作者一样，总是被社会的滚轮推着走，在物欲世界淹没了自己，变得短视近利而不自知。墨瑞用一生的经历教会我们，理解自己真正所需要的，了解你的价值观，尽情去投入生活，学会去爱及负责任，创造爱和希望，不要因为世界的脚步让自己变得越来越自私。身体逐渐衰弱的墨瑞，面对软弱无助和毫无来由的哀愁从不掩饰，甚至说要尽力享受这个过程——“与生活讲和”。只有学会死亡，才能学会活着，他说。即使病痛缠身，墨瑞依旧不减幽默睿智，刚为莫里的情况感到难受，又被墨瑞的逗趣话语给哭笑不得。有意义的生活，就是投入去爱，投入去关怀你周遭的人，投入去创造一些让你活得有目的、有意义的事。这本书似阳光暖心，让我对生活多了些思考，再次探索生命的热情，尤其疫情笼罩时的生离死别之苦，提醒了我们，人生啊，全心投入，便不留遗憾。【阅读与疗愈（版主的话）+（一）】高邛逸 / 纸上生死咖啡館【阅读与疗愈（二）】黄惠晴 / 一片葉子落下來【阅读与疗愈（三）】可可罗 / 疗愈失去亲人的伤【阅读与疗愈（四）】颜祺轩 / 用一生学习的生命课【阅读与疗愈（五）】豪迈 / 在黑白中看见美好【阅读与疗愈（六）】乔一 / 你是孩子，也不是孩子

1年前

24岁女患渐冻症父母把家变ICU

爱女出国留学毕业后被诊断患上渐冻症，一年间全身瘫痪，父母不舍女儿在医院“躺”一辈子，把房间打造成“加护病房”（ICU），全天24小时贴身照顾，为女儿续写多八年的人生。

2年前