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方肯 | 浴火重生后的凤凰

那年，当Vivian拉着女儿走上17楼，准备一起轻生的时候，女儿拖着她，拒绝上去。许多人不知道红斑狼疮是一种免疫系统疾病，而红斑狼疮患者也不如其他病症如癌症、心脏病、糖尿病等患者那般普遍，因此很多症状和患病后需要注意的事情，都难以得到资讯。因此，患病一年后，我就加入了马来西亚红斑狼疮协会（Persatuan SLE Malaysia, PSLEM）。协会里，有身经百战的资深病友，也有像我刚患病的病友。除了病友，还有志工、专科医生等，无论是在生活上、心理、生理、经济援助等各种咨询，都能得到回应和解答。协会也时常举办聚会，在Share & Care的时候，分享自己的经历，且获得精神上的鼓励和支持。红斑狼疮协会的会员除了病友、志工和医生，还有病人家属，其中一位就是Vivian。 Vivian的女儿在5岁那年患上红斑狼疮。正在上幼儿园的女儿，时常冒红疹，手脚和脸都长红斑，发烧许久没有好转。渐渐的，吃不下又经常呕吐，整个人消瘦不堪。幼儿园园长正是红斑狼疮病患，便建议Vivian带女儿去检查。结果，医院证实女儿得了狼疮性肾炎，送入ICU，几个月后才出院。 [vip_content_start] 医生对Vivian说：“你只关注女儿发烧，没有留意到她的尿液早有起泡。” Vivian担心女儿脸上的红斑，又问何时能退去，医生答：“皮肤只需要一些时间就能控制，治疗肾脏发炎才是最重要的事情啊！” 那一整年，Vivian一直陪着女儿进出医院接受治疗，医院成了第二家园。多数母亲都很难接受孩子会患上红斑狼疮。Vivian责怪自己，甚至受到家人的怪罪。经过多次令人疲惫而失望的检测结果后，医生说可能要洗肾，Vivian整个人掉入谷底。 “报应啊，是前世的孽。”当她致电跟家人诉苦时，家人如此回应。此时，Vivian在绝望中萌起自杀的念头。 Vivian百般思索不解，怀疑是自己的忧郁症导致孩子生病。医生劝她，不要再寻找答案了，答案没有帮助的作用，最重要的是好好活下去，和医生、医护人员一起面对困难。女儿住在儿童病房，其他同房都是红斑狼疮病患儿童，最小的只有4个月大。有的很小就离世，有的一直在和病魔搏斗。整个儿童病房愁云惨雾，Vivian像困在充满迷雾的棘林里，找不到出口，也看不见曙光。给彼此活下去的机会 “小孩有什么错呢？为什么会患上这种病？”这个问题一直萦绕在Vivian的脑里。她独力照顾女儿，几乎很少睡觉，常精神过敏地查看女儿的身体。然而，由始至终，最让Vivian痛苦的，并不是医生宣布女儿患上红斑狼疮，而是家人的冷嘲热讽。纵然如此，在经济拮据、身心疲乏等考验下，女儿还是平安长大了，今年19岁。肾脏稳定了，皮肤也不长红斑了，每天只需要半颗到一颗类固醇就能控制。一路尽管蜿蜒曲折，Vivian仍会遇上贵人相助。比如自己长期在医院时期，无暇照顾家中两个还是小学生的女儿，所幸有好心的老师上门补习，有时还买食物给女儿们。3个女儿都需要接受骨骼物理治疗的时候，Vivian遇上慈悲的医生提供廉宜的治疗服务和器具设备。我常相信，即使身陷黑暗的棘林，总会有一条通往光明的道路，它可能藏在某个角落，并不明显，但只要走下去，必然会找到这条路。那年，当Vivian拉着女儿走上17楼，准备一起轻生的时候，女儿拖着她，拒绝上去。 “妈妈，我不要去，很危险。”女儿说。 “如果我们不跳下去，我们一辈子都会很辛苦。” “不会的，医生说我会好的。我答应你，我以后抽血的时候都不哭，OK？” 女儿拉住Vivian，她们一直好好活到了今天，而乐观积极的女儿，改变了Vivian的人生观念，忧郁症也不药而愈。每个红斑狼疮孩子的背后，都需要一个坚强且勇敢的妈妈。抵抗疾病的苦难，就像一手撑着薄弱的伞，另一手紧握孩子的手，在暴雨中逆风前行。孩子都有他们活下来的权力，大人们都该给彼此一个活下去的机会。面对无法预知的未来很可怕，但走过来的人，包括Vivian，都会说：“回头一看，原来那只是一瞬间，并非一辈子啊！” 雨再大，始终有停止的那一天。 Vivian的经历，就像浴火后的凤凰，在各种煎熬后，生命得到升华。

3年前

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