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01/01/2016
陈秀丹:行孝要及时.大限来时,放手也要及时
作者: admin

华人的文化中有许多不合时宜的观念,尤其是“救到底也不放手”为孝道的观念,往往造成父母到了“天命”之时,临终前被抢救而全身插满管子,胸膛因电击而紫黑、肋骨断裂,最后还是含着血和泪断气;或是救回来了,却成了植物人,靠着呼吸器、人工灌食以及其他维生设施,就像机器人一样痛苦地生存。更甚的是,有者因血压过低,手脚都坏死了,最终要截肢。

“这样救回来的他,还像是一个人吗?”纵然有再多的不舍,在适当的时刻放手,让挚爱的人临走时无痛苦地寿终正寝,这才是最仁慈的爱。

这是一位终日在加护病房(ICU)与死神拔河,看尽生命无常的急重症胸腔科医生陈秀丹行医多年最大的体悟。将推动善终视为人生使命的她,从台湾漂洋过海来到马来西亚,用她在加护病房里真实发生着的血泪故事,提醒我们每一个人:不要以最残忍的方式来对待最疼惜我们的人;人生最后一件大事──善终才是最幸福的离开!

别强留让他们好好的走

将心比心,有谁愿意明知自己就要死了,还要忍受被插管、刀割凌虐之苦?

如果你自己都不愿意,又怎么能以“爱”、“孝顺”之名,对临终的亲人做出如此折磨他的决定?

你一定不知道他有多痛,才以为强留住他是一种爱……

听陈秀丹医生说加护病房里的故事,总是让人禁不住哀痛。然而诡异的是,这些往生者临终前所受的苦,源头却是来自家属的爱与不舍,或是不甘心放手。

陈秀丹追崇大自然,而生老病死本来就是自然的事。她认为,当医疗宣告无效的时候,人类应该依循着大自然的节奏,安详自然地离去,不去做无谓的急救,徒增病人的痛苦。

陈秀丹是重症病房也是胸腔专科的医生,最熟悉各种插管与急救的技术,却也最能体会插管带来的痛苦:“当管子经过喉咙的那种令人作呕,不能讲话,想吐又不能吐出的不适,即使只有几分钟也让人永生难忘,恨不得马上抽出,而插上气管内管就更不舒服了。有的人是几天,有的是几个月甚至是几年,不能言语、不能吃东西,那真的是生不如死。

因此当她听到一名患上帕金森氏症的阿嬷,在安养院中因为中风而吞咽困难缓慢,且容易被呛到,因此每天3次手脚被绑起来,插上鼻胃管迅速地灌牛奶,然后再松绑拔掉鼻胃管等的案例,就让她无比心痛。

插管喂食,食不知味

吃饭本来是人生一大美好的事,然而对插鼻胃管的老人家而言却是一件惊悚与痛苦的事。“很多老人家在插鼻喂管喂食之后,依然告诉你他肚子饿,因为食物没有经过嘴巴、口腔、味蕾的品味,他没有办法品尝到食物的美好,不算真正的进食,也没有幸福的饱足感。”

陈秀丹记得加护病房一名97岁的老爷爷,委屈地对她哭诉:“医生!我又没有做坏事,为什么他们要把我的手脚绑起来?”年纪这么大了,还要受到这种虐待,这是什么样的“敬老”社会?

“一个人活着就是要她忆起这是生命的能动,能够表达内心对外界的一份爱,感受到别人对自己的爱,这才叫活着。”母亲说的一句话:“人活着就是要能动,不能动,要人把屎、把尿、翻身、擦澡的是歹命。”

品质,也是一个人活着的最后尊严。

父母安详往生善终不留遗憾

陈秀丹与家人从不忌讳谈死亡,她的母亲更是敞开胸怀谈身后事,甚至老早就办好灵骨塔位。

当母亲在71岁时颅内大量出血,倒在家里浴室被家人紧急送到医学中心,当时急诊室的医生正巧是陈秀丹的学长,他指着电脑断层的影像坦言:“学妹啊!我们都是自己人,如果你说要开刀,我一定帮你母亲开,但是即使手术成功也是植物人;脑压很大,头盖骨一打开,脑浆迸出来,头盖骨可能放不回去;也极可能死在开刀房,劝你还是不要开刀。”

陈秀丹当下对学长说,“学长你什么都不用做,我要把妈妈带回家。”她与兄姐随即护送母亲回台北的家里,在亲戚、朋友、儿孙的陪伴及莲友的助念声中,在台北家里度过生命中的最后一天。就在第二天中午,她的母亲犹如睡梦般安详的往生。

“我妈妈走的时候没有什么浮肿,因为没有打点滴,样子看起来很漂亮。身上也没有管子,穿得下她最喜欢的旗袍。”她说。她的父亲长期洗肾,也在她的照料下安详往生。

陈秀丹的父亲洗肾十几年,每周3次的血液透析法洗肾,身上可用的血管渐渐都因为瘘管栓塞,而无法再扎针使用了。后来不得已,就在肚子打个洞做腹膜透析。

不忍父亲插管

第一次用腹膜透析时,他显得非常开心,“若早知道腹膜透析不用打针,我就不会去医院洗肾了,我会老早就改用腹膜透析。”原来每次洗肾,最痛苦就是打针。每一次扎针,他都是咬着牙,因为插针头总是花很多时间,失败的次数多得数不清,大片的淤血处处可见。

“一个星期洗3次,一年有52个星期,爸爸到底承受了多少痛苦?”

她的父亲后来3次病危进入加护病房,面对呼吸困难时,极度不愿意为父亲插气管内管的她,一打开父亲的嘴巴眼泪就掉下来了。看到父亲辛苦的表情,她轻声问他:“爸,我带您回家好吗?”父亲点点头,得到兄长们的同意后,还是把父亲接回家中,在亲友的助念及告别之下安详往生。

追求传记式生命

“我用我的经验和我的病人、家属分享我的做法,因为自己曾经历过,病人和家属比较能够接受。”经历了父母往生的过程,陈秀丹更能理解善终的重要,说服病人家属的时候也更有说服力。

不过在十多年前,安宁疗护的观念并不普及,作为急重症安宁疗护先驱,陈秀丹面临过种种困难。当时她从荣民总医院借调台湾国立阳明大学附属医院,创立了宜兰地区将成立唯一的安宁病房。

当时很多医生都在质疑她──一个加护病房医生怎么把加护病房当作安宁病房来运作?

前瞻做法不获认同

“有个病人用呼吸器维系性命,我认为病人都要走了,就和家属说好给他拿掉呼吸器,再吊吗啡,让病人舒服地走。然而当时的护理长不理解,把我报上去医院伦理委员会。那时候真的很煎熬,我常常哭着回加护病房。”

当时的院长对她说,“阿丹,我知道你在做对的事情,可是你走在时代的尖端,你势必孤独。”

陈秀丹始终坚持了下来,她一直相信医疗的本质,就是减轻病人的痛苦,而不是不计一切代价去延长病人死亡的时间。

“一个生命应该是要可以感受到外界美好的事物,我可以拥抱这个美好大自然,我可以把我内心的一些感受透过语言,或是透过文字把它书写下来。我们要追求的是一种传记式的生命,如果光是只有呼吸的假象,那叫做生物式的生命。”

陈秀丹给病人家属的话:生命有极限,医疗也有极限。当一个人的生命走到尽头却硬要延长死亡时间,只会延长病人的痛苦。孝顺要及时,亲人的大限来临时放手也要及时,才能避免日后的遗憾。

把生死主导权归老天
让生命重返自然轨迹

陈秀丹始终坚持了下来,她相信医疗的本质就是减轻病人的痛苦,而不是不计一切代价去延长病人死亡的时间。

于是,她到纽西兰去观察那里的医疗对急重症患者生命末期的照顾,维生设备的使用与撤除时机;她与赵可式等医生上立法院公听会呼吁修正安宁缓和医疗条例,不要用维生器具长时间拖住无效医疗的末期病人;她到台湾各地甚至国外去演讲分享,并把加护病房里的故事写成《向残酷的仁慈说再见》系列,希望能够改变社会对善终的观念。

“一个生命应该是要可以感受到外界美好的事物,我可以拥抱这个美好大自然,我可以把我内心的一些感受透过语言,或是透过文字把它书写下来。我们要追求的是一种传记式的生命,如果光是只有呼吸的假象,那叫做生物式的生命。”

长期依赖呼吸器“吊命”

陈秀丹透露,台湾的医院过去每年有两三万人长期依赖呼吸器,有些人用呼吸器躺了十几年,只能睁开眼睛看天花板,根本无法享受生命。“这不叫长命而是歹命……现代化的医疗,究竟要把人带到什么境界?”

她说,病人的情况不好,医生帮他插管子延续性命,实际上是在扮演神的角色;如果医生尽一切可能,依然无法阻止一个病人死去,这时候把维生设备撤除,不过是对外宣誓:我,不再扮演上帝的角色,如此而已。把生命的主导权回归给老天,让生命回归自然的轨迹。

生老病死是大自然的规律,医生无法阻止死亡的发生,但可以让病人在生老病死的过程舒适一些,这才是医生真正的价值。

而一个人得到善终,他的家人才不会有悔恨。因为一个人如何死去的影像,将永远烙印在爱他的人的心中。

陈秀丹给医生的话:

医疗的本质是行善,行善包括让病人活得好,减低病人的痛苦;如果病人真的不行了,我们必须让他好好地走,让他在生命末期保有生命的品质和尊严。

陈秀丹简介

目前任台湾阳明大学附属医院内科加护病房主任、高压氧治疗师、台湾安宁照顾基金会委员,曾获台北荣总临床优良教师奖、阳大附医优良教师奖,卫生署治疗SARS有功个人奖等。

着有《想残酷的仁慈说再见:一位加护病房医师的善终宣言》、《向残酷的仁慈说再见2:给爱的人没烦恼,被爱的人没痛苦》。

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