年轻的女孩忽然告诉我，她全身长满红斑，医生怀疑她得了红斑狼疮。二十出头，刚踏入社会的年纪，突如其来的状况截断所有对未来的憧憬和计划，好像连做梦都被剥夺了资格。

所幸的是，女孩仍处于未确诊的阶段，症状只表现在皮肤，其他器官未受攻击。相信只要及早治疗，让病情稳定下来，就能避免恶化，引致其他更严重的问题。

红斑狼疮是一种很难诊断的病症，因为这种免疫系统病攻击身体各处器官，包括血管、神经系统等等，症状与许多疾病类似。美国风湿病协会（ACR）订定了11个标准，若合乎其中4个或以上才算是红斑狼疮病患：

1. 脸部出现红斑（在额头、鼻梁、左右面颊，形如展翼的蝴蝶）；

2. 皮肤上的圆盘状狼疮，像皮疹；

3. 对阳光敏感，日晒后会产生疲累、皮肤强烈反应、关节酸痛等症状；

4. 口腔、鼻咽溃疡；

5. 多发性关节炎，如类风湿关节炎；

6. 24小时尿蛋白检测超过0.5克，或是测试纸呈3+的阳性反应；

7. 中风、癫痫或精神异常；

8. 心包膜炎，胸口痛或呼吸困难；

9. 溶血性贫血，或白血球减少，或血小板减少；

10.血液中出现抗去氧核糖酸抗体（Anti-ds DNA）、抗核酸核蛋白抗体（Anti-Sm）或抗磷脂抗体（Antiphospholipid Antibody）包括Anticardiolipin抗体、Lupus Anticoagulant，梅毒血清（VDRL）呈伪阳性持续6个月以上。

11.抗核抗体（ANA）呈现阳性。

想想她这个年纪，正是我当初患上红斑狼疮的时候，然而二十出头也是多数人患上红斑狼疮的年龄。

中学时期，我从蔡智恒的小说《第一次的亲密接触》粗略地知道了红斑狼疮，但未认真去了解这种疾病，只觉得那是一种小说常用在女主角遭遇的病，让故事看起来更梦幻凄美。虚构的幻想发生在现实只剩下丑陋和残酷，所有美的因素都会退散。无知是可怕，糊涂是幸福。我如常懵懂地生活，也没有预防或更深入专注休养和治疗，病情逐年逐步恶化，最后得了狼疮性肾炎第四期，接近洗肾的边缘，我才醒悟这场疾病一开始就带我走上不归路，然而我醒得有点迟。

咬紧牙关靠自己

患病以来，无论是身体受的折腾，外人的眼光，或是家人之间的摩擦和隔阂，这些都一一熬过去了，但“洗肾”的可能一宣布下来，我眼前的一切顿然失去颜色而变得冰冷。

接下来的日子，我该怎么过呢？那时我还不到30岁，还有很多目标没有实现。

那时我因贫血、肠胃抽筋，入院休养观察。半夜血压忽然升至195，头痛欲裂，幸而发现及时，服下降血压的药，才舒缓下来。面色苍白呈蜡黄多时的我，难得见到自己脸色红润，然而那是高血压的表现。

我记得，那天医生站在我的病床前，说我的尿蛋白指数很高，尿液呈深茶色许久，全身明显水肿，未知肾脏功能是否正常，需要接受肾脏活体组织切片检查（Renal Biopsy）才能得知。最坏打算，就是洗肾以延续生命。

医生问：“你还有工作吗？”

我答：“有。”

医生说：“如果我是你，我会马上辞职，好好休养。你别再上班了。”

无可否认，在我恢复朝九晚五上班的生活时，那是我身体最虚弱的时候。最糟糕就是患上血管炎，在家瘫痪了一个月。事隔10年，我如今也难以想像，我当初是如何日日忍着脚伤，拄着拐杖上下班。

听医生那么一说，心头虽然懊悔，但生活中万般无奈，无从言喻。

身有慢性病的人会知道，久病惹人嫌，不能不咬紧牙关靠自己。