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24/04/2019
【读者回响】祖儿黄淇盈/读方肯〈对红斑狼疮的觉醒〉
作者: 祖儿黄淇盈

读了方肯老师的那篇〈对红斑狼疮的觉醒〉,感触颇深。突如其来的状况总是让人猝不及防,手足无措。

2019年1月1日,元旦,原是象征着新的一年,新的开始的一天,上天却下了一道战帖给妈妈。一早睡醒,妈妈发现她双眼眼睑下和脸上布满了小红点。原以为可能只是敏感,却没想到就医后,医生却告诉我们那是血管炎所导致的红斑,而且妈妈的情况非常罕见。红斑一般都出现于病患的足部,但妈妈是出现在眼部。当下我有些错愕。妈妈上个月方做了身体检查,漂亮的检验报告还让她高兴了好久,怎么突然就患上了这个病呢?那血管炎究竟是什么病?严不严重?会不会有生命危险?我完全没概念。

医生说血管炎是一种因身体机能失调,出现发炎而造成血管破坏的病症。妈妈的情况虽不算危急,但也绝不能拖延治疗。于是医生将妈妈转至眼睛专科就诊的同时,又帮妈妈做了一次特殊的血液检查。检验的病为会导致血管炎的免疫系统疾病,而我唯一听得懂名称的便是红斑狼疮。我对红斑狼疮最初的印象是来自于一位香港艺人——周海媚。当时只知道她因患上这个病被迫停工,而且不能暴晒于阳光下。之后,是一名小我一岁的学妹因红斑狼疮于去年不幸与世长辞。那时,我才真正了解到这个病的严重性。

经检查后,眼科医生发现妈妈除了眼睑下,眼球后的血管也发炎了。而服食类固醇是唯一的解决方案。医生一开始让妈妈一天吞4颗类固醇药丸,然后每星期复诊一次。病情好转便逐一减少药物分量。医生还嘱咐妈妈绝对不能擅自停止食用类固醇,因为若突然停止服用这个药便会产生副作用,对身体造成损伤。所幸的是,就医后,妈妈的病情开始稳定下来。

血液检验报告出炉,妈妈除了ESR(红血球沉降率)(炎症反应的非特异性测量指标)飙升之外,一切正常。妈妈并没有患上红斑狼疮,也没有其他免疫系统疾病。那血管炎的病因呢?医生也说不出个所以然来,只能叮咛妈妈不能操劳,每日还必须自行检查眼睛以及身体各个部位是否出现红斑,因若耽误了病情,可累及全身各组织器官血管,尤其是眼睛和肾脏,而后将影响视力,导致肾衰竭。

这血管炎犹如颗不定时炸弹,我们永远不会知道它何时会在妈妈身体里闹起一场惊心动魄的革命。但幸好,我们及早发现了它的存在让我们能预防与治疗,不至于让病情恶化。方肯老师所说的“无知是可怕,糊涂是幸福”切切实实道出了病痛的残酷。身为慢性病患以及其家属必须对所患之症有所了解与醒悟,必须时时留意以及及时就医,方不会造成遗憾与悔恨。当然,保持着正面的心态去面对也是非常重要的。

但愿每一位慢性病患者都能趁早正视病情的严重性,坚强起来,克服这一道生命给予的难题。而身为家属的我们只希望你们能健健康康,平安喜乐度过每一天。

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