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21/08/2014
渐冻人家属的冰桶挑战
作者: admin

冰桶挑战(Ice Bucket Challenge),是一项由社交网络所发起的活动,主要是为美国肌萎缩性脊髓侧索硬化症协会(ALS Association)筹款,以及唤起世人对此病的关注。这项活动由2014年7月29日开跑,截至8月19日为止的三星期,已经为协会筹得超过2千290万美元(约7千256万令吉)的捐款,是去年同时期的捐款数目的12倍。

肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS,Amyotrophic lateral sclerosis)也称为渐冻人症,是肌肉萎缩症的一种,世界著名物理学家霍金(Stephen Hawking)所患的就是此病。

台湾导演钮承泽(豆导),19日上载接到冰桶挑战的短片,在短片里,他表示接受挑战,原来他就是ALS患者的家属。开始前,他说道:“渐冻人的痛苦我非常清楚,因为我爸就是渐冻人。”接着把冰水淋下。

随后,他继续说道:“在我大概小学四-年级的时候,是职业军人也是画家的他,有一天在画画的时候发现自己的手在抖,去医院检-查,才知道得了一种怪病“ALS运动神经元肌肉萎缩”。从此大概有十年的时间,我陪着-他去医院,找了各种的偏方,去推拿、针灸,去找气功师父,看着他吞了无数的药。

在我十九岁那年,日渐消瘦的他,萎缩到了喉部肌肉,失去了自己呼吸的能力。我永远忘不-了那天晚上在等救护车的时候,我帮他做人工呼吸,我忘不了亲眼看着他插管。奇迹似的,-他维持住了生命,意识清醒的情况之下,被禁锢在那张病床上,靠着呼吸器维持生命,活了-二十几年。

最痛苦的是他,但是家属也都非常的辛苦,我不会忘记每一个大年夜,我们都是在医院度过-的,不会忘记我看着他的眼睛,但是却不知道怎么帮助他的那种心情。我弟弟为了要照顾他-,提早结束了童年,我妈妈为了要筹措看护费,每个月底到处借贷。我也为了他的病,拍了-一些自己并不想演的电影,放弃了出国念电影的梦想。

很高兴有这个活动可以让大家注意到这个罕见疾病,但是更希望的是,这不要只是一场热闹-,而能够透过这样的活动,让我们能够多关心这个世界其实从没有停止过的苦难,也能够多-珍惜自己拥有的幸福。”

此外,“冰桶挑战”发起人之一的美国青年格尔芬(Corey Griffin)16日在码头跳水时意外溺毙,终年27岁。格尔芬的好友法尔斯(Pete Frates)是ALS患者,他举办冰桶接龙游戏为的就是希望帮助好友及其他病患者筹款,上周五晚他为ALS协会筹得10万美元(约31万令吉),开心地致电给父亲说自己非常开心亢奋,没想到他几小时后跳水庆祝就出事。

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