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23/05/2019
曾毓林.被忽略的家庭照顾者
作者: 曾毓林

有一群这样的人,他们长期被忽略。他们无薪水的默默照顾病人,同时也要处理家务,他们甚至把自己白天夜晚的时间都用以照顾失能的病人家属,渐活渐失去自己──他们被称为“家庭照顾者”。

社会对这群家庭照顾者的支援向来不足,提供的资源也不够,所以他们必须自己承担起责任。如果得到家人在财务和精神上的支持,那还好;有些却类似蜡烛两头烧,承担病者投诉、家庭成员不谅解的窘境,但因背负着“亲情”的包袱不能放弃责任。

有些家庭照顾者,长期在这种压力之下出现忧郁症,或者本身健康也出现问题。

星洲日报副刊在致力推动临终关怀、医药知识内容之余,逐渐发现到这群人的存在,也开始听到不少无助且无奈的声音。我们尝试在网络上开设“马来西亚家庭照顾者互援会”(https://www.facebook.com/groups/wecarefamily),短时间内即很快有数千人加入,有很多家庭照顾者都渴望情绪得到舒解的出口,照顾病人方面得到指导。

实际上,照顾老人、病人或失能者的过程中,家庭照顾者身心的疲累不是一般人可以想像。他们不但要全天24小时肩负着照护病床上老人、病人和失能者的病情和生活需要,甚至连个人行动也受限制,无法自由走开,更别说去进行正常的社交活动。

病者需要他/她,而且很多时候重病者会一直发出负能量,甚至无理要求,但基于病者本身可能并不知道,这些负能量压力只有家庭照顾者默默承受。很多家庭照顾者,没有得到病人痊愈或年老者走完人生,自己就已经先患上忧郁症了。

所谓“家庭照顾者”,我们权可分作预备照顾者、新手照顾者,资深照顾者、在职照顾者以及毕业照顾者,

预备照顾者是即将成为照顾者,虽然家中长辈还没有失去生活自理能力,但年事已高、体力逐渐衰弱,已有频繁进出医院征兆。他们都需要及早认识长照资源与规划,学习家庭内沟通对话,提升“长期照顾战备力”,以免手忙脚乱,匆促做出离职或不当照顾安排的决定。

根据研究,大多数家庭都是在家人倒下后才开始寻找资源,新手照顾者在前6个月最慌乱,也面对照顾技巧不足产生压力,或无法面对长辈突然倒下的事实,需要过来人指引、陪伴与情绪支持,这阶段最主要工作是“尽快找到照顾资源”。

而在职照顾者白天工作、晚上照顾家人,长期体力、心理、经济负荷重,他们都需要有过来人指点,设法在照顾与工作、生活间,找到自己的平衡点。

资深照顾者长期负担照顾责任,身体状况亮红灯;且少与外界接触,没有社交生活,有可能出现忧郁倾向;若因全职照顾,无固定收入来源,长期下来可能沦为贫穷人口。他们有必要需要接受自己不是超人的事实,要求家人轮流照顾或善用资源,适度休息。

毕业照顾者在所照顾的病人或老人离世后,自己可能也步入中老年,很难再找到工作;或许在照顾过程中花光大半存款,经济风险高。也有毕业照顾者,走不出失去长辈的悲伤,或因照顾太久而孤立,或缺乏重返职场的信心。

要如何走出悲伤,学习放下;学习重返社会,重新接触人群。这些都需要我们去关心──所以副刊先后推出过关爱老人、重视生死的内容之后,再增设了新内容〈爱长在〉。

这个每逢周四在副刊见报的内容,其实是一个生命教育。生命教育是一个永恒的主题,是贯穿人的一生的教育。

这个生命教育版的任务不只是“学习”,更在于“成长”,〈活力副刊〉也联同社会公益组织正式成立“爱长在‧生命教育联盟”,

期待引领读者每走过生命中的任何一段困难时,不要被击败,反而能从中学习,让未来的路走得更安稳。我们也希望透过不同人的生命经历,给所有人上一堂又一堂的生命课。这个版的目标在于使人们学会尊重生命、理解生命的意义,更重要是学会积极的生存;通过彼对生命的呵护、记录、感恩和分享,获得生活幸福,实现自我生命的最大价值。

其实整个社会都需要生命教育,很可惜“生命教育”并没有纳入学校教育体系内。生命教育的范围很广,但我们初阶会集中在生死教育、死亡教育、安宁照顾与临终关怀。人如果不能生而无悔,就不可能死而无憾;同样的,人若不能安顿与超越死亡的阴霾,也很难确立生命的意义。

定名为“爱长在”,是希望提醒读者──不管何时何刻,不管多艰难和难挨,有爱长在。

我们不能长期忽略家庭照顾者,或者认为病人比较需要照顾,家庭照顾者可以暂时置一边;实际上,家庭照顾者无法在病榻旁边抽身出来,很快将成为第二个病人。

我们是时候要关注这群人,给这群被忽略的家庭成员一些支持的力量,让他们更有勇气继续走下去。

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