我的手足是特殊孩子，我该怎么办？

身心健康的孩子面对与自己长得不太一样的兄弟姐妹，随着年龄增长，烦恼与担忧会越来越多，他们害怕对方会成为自己的梦想枷锁，余生都要把他扛在身上，再也没有幸福可言。无奈的是，基于手足之情，内心只好订下“你若不离，我便不弃”的誓约。

胡秀妁的丈夫有个因为脑膜炎而导致中度智障的弟弟，她的家公家婆早在二十几前年就过世了，所以先生以及二伯得一起承担照顾弟弟的职责。丈夫曾告诉她，小时候妈妈去工作时，兄长就要轮流照顾弟弟，有一天轮到他照顾3岁的弟弟时，看见他无精打采却不知道弟弟正在发烧，等到妈妈下班回来时，弟弟已经烧到昏迷。由于乡下医疗不好，弟弟从此智障。

丈夫如今虽然是很优秀的化学博士，却依然认为是自己害了弟弟，并懊恼于假如当时有照顾好，弟弟就不会变成这样。事情发生之后，妈妈一直照顾智障的弟弟，以致没有时间照顾丈夫的心理变化。

一般身心健康的手足，在五六岁时期已经觉察到特殊手足与自己有点不太一样，如观察到吃饭时需要喂、自己不用去复健或接受语言治疗、上不同学校等情况时，就会开始在想自己该怎么办？比较需要关心的是来到读小学的时候，因为交友圈更大，人际关系也随着变大，他们就会开始思考将来爸爸妈妈老了，自己要怎么办？

健康手足担心未来

所以，一般手足在小学时期发展至较有认知能力和思考能力时，他们会有很多内心感受和情绪。他可能会生气，认为爸爸妈妈只要生自己就好了，为什么还要生出有特别需求的兄弟姐妹？再来，他们也会因为这手足需要经常进出医院、生病或经常动手术而伤心难过。甚至，也可能会因为自己有个和别人不一样的手足而丢脸。

如果跟特殊手足读同一所学校，在面对特殊手足受到霸凌时，他们可能感到丢脸或难过之外，也会很愤怒，甚至会去报复欺负的同学。他们的内心其实有很多复杂的感受，可是，这是正常的情况。

胡秀妁在台湾高等教育深耕计划国际交流一项以“为爱发声：2019年大马幼儿暨青年生命融合教育服务计划”为主题的活动，带领学生以志工身分再次来到马来西亚提供服务。

她在2017年于马来西亚透过“手足营”让一般手足知道——你的心声我都懂，我们也希望可以协助你，你能够成为家庭或是特殊手足的重要支柱。此外，也透过营中的课程规划，让他们有机会诉说内心真正的感受以及如何去面对。她希望他们可以互相认识，未来成立一个支援网络，互相联系。

早期的父母比较倾向于正常健康的孩子能在往后承担照顾特殊手足，新世代父母亲虽然大部分也有这样期待，可是不敢说出口，是因为观念上面都在改变。这务实的问题，是要看国家政策能不能够完善地制定和配搭，比如说，这些特殊需求孩子成年后，能否提供职能训练，以便他们可以出来工作。

政府应拟老年政策

成年特殊需求者下班回家后，也必须得到家人的照顾，说不定后来还会伴随着很多其他的慢性疾病，可是，他们长大之时亦是父母亲年老之际，体力衰退的老父老母再也没有能力照顾。此时，政府是否有足够的财力为这群成年特殊需求者提供妥善迈向年老的政策？如果政府发展出完善的政策，一般手足就不用承担很多，然而，这理想是很难实现的。

学校也需要在特教政策里针对这些特殊需求学生的能力，特别设计一些适合他们发展的方向，不见得需要课业成绩为注重，将来离开学校能有薄弱的工作能力，并得到政府补助。

她建议家长让一般手足知道，他们有权利决定将来是否要成为特殊手足协助照顾者，如果不愿意的，也不会强迫。因此，一般手足在了解特殊手足的未来走向，而不会觉得一切都得自己扛而过分忧心。

及早开始规划，也能减少让一般手足承担过多的压力。家长可以成立信托基金，等他们百年归老之后，这笔基金就能用于照顾这个特殊孩子。如此一来，即使政府没有完善的政策，要照顾一个特殊手足也不会在心理上产生“这个家就被他毁了，我这辈子再也跟幸福无缘”的心理负担与压力。