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儿童安宁疗护

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请给孩子一个名字 / 李颉（儿童安宁疗护专科医生）
  今早在儿童安宁疗护研讨会上发表了一个课题，题目是“围产期安宁医护”（Perinatal Palliative Care)。在发表会上，我分享了一个多年前真实的故事。当时，我还是一个人走在儿童安宁疗护服务的路上，没有团队，没有资源，只有一双眼睛，一双手和一颗初心，就这样开始了这种服务。   我最初设立的服务，是在新生儿童加护病房里（Neonatal Intensive Care Unit）开始我的职业人生，因为那里有很多无助的新生儿，还有无助的父母亲，须要和我好好地谈谈他们所面对的困境。这服务也包括教导父母如何去抚摸和拥抱在婴孩保育箱里为生命挣扎的初生婴儿。 新生儿童专科黄医生在经过咨询室时，示意要带我去见一个新生婴孩。 “好吧，我们走。”当我正要走向病房方向时，黄医生却把我带向护理柜台。 “病人呢？”我问。 黄医生立刻指向柜台的一个角落，特别放置着一个婴孩窄床。床里边躺着一个小婴孩。床边的病人卡片上没有她的名字，只有母亲的名字，还有婴孩的性别和出生日期。 “这孩子已经在这里3天了。她患有严重先天性心脏疾病，心率也逐渐缓慢，今天早上开始给她戴上氧气管。在怀孕期间已经发现这问题，但发现时已经是怀孕第三十周期，所以妇产科医生建议她的母亲用自然方式将她生下来。” 黄医生停顿了片刻，声音带点哽咽的口气说：“3天了，她的父母都拒绝来看她。他们告诉我，等孩子去世了，再通知他们。” 我拍拍黄医生的肩膀，然后仔细地检查这婴孩。从外表上，并无法看出她是患上严重心脏疾。她的五官与手脚，都和其他初生婴孩没有不同。唯一的不同，是她的呼吸比较急促，嘴唇微带紫蓝色。为了减少喝奶时的气喘，护士们便给她透管喂奶。 我查看了她的资料后，就立刻拨打电话给她的父母。电话里传来听似一位年轻女人的声音，在自我介绍之后，电话里面就只传来一段很长的沉默，只隐约听到呼吸的声音。 “李医生，请放过我吧。我们不想要有任何关于她的回忆。我害怕一旦有了她的回忆。我会很痛很痛地活下去。”她的母亲终于说出心里的话。 “我想我会很快地忘记她。”母亲再说。 创造一个美丽回忆的机会 “马利哈女士，不是每个回忆都是痛苦的。趁她还活着的时候，如果您错失了这个时光，您就根本没有给自己和她，创造一个美丽回忆的机会。她的这一生的意义，就在这几天里面完成。”我一边抚摸这婴孩的小脚，一边继续和她母亲洽谈。之后，又一段沉长的肃静。 “那我们该怎么做？”我终于等到这一句话。 大约傍晚7时，婴孩的父母出现了。 我先安置他们在咨询室里坐下。然后，将手机里拍下的婴孩照片递给他们看。 “这是我们的孩子吗？”父母都同时发问。 “是的，这是你们的孩子。 “请问她的名字是什么？” 婴孩的父母对望良久，默默不语。   “我们都希望她可以健康地活下来，同时也不想她持续地痛苦下去。就像在这黑暗的一段等待时光里，她可以好像一颗洁白的珍珠一样，闪亮地回到真主的身边。所以，她的名字是阿美娜（Aminah）。”阿美娜的父亲说完后，就泪流两行。   阿美娜的母亲，更是不停地哽咽哭泣。阿美娜的父母为她穿上一套他们带来的粉红色婴孩服，然后轻轻地将她拥入怀里。我们也为他们拍一张全体照，照片里可以清楚地看到，他们3人的微笑，还有一件事实，阿美娜曾经成为这家庭的一分子。 我也为阿美娜的父母保留了她的脚印模型。 阿美娜在第二天的凌晨，在父母的身边，静静地离开了这世界。 当我在台上说完这故事后，台下的听众就发了这个问题过来。 “如果这病例重演，怎么做才会更好？” 我说：”没有更好的结局了。” “所以我一直都很努力地想要在我国推动围产期安宁医护。当一个母亲被宣告怀有一个可能有生命危险的婴孩时，当下的她需要更多的心理咨商，引导她如何更正面地去面对和准备任何不定数的未来，这包括如何向家人解释，如何开始和这子宫里的孩子增加感情的联系，如何允许自己悲伤，更重要的是，请别忘记给这孩子一个身分，一个名字。” 掌声响起后，我默默地走下台，继续地面对这不定数与不可控制的人生。
1年前

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