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发布: 4:06pm 12/11/2021

先天脊髓性肌肉萎缩症

梁耀文

中国象棋

手脚瘫痪

先天脊髓性肌肉萎缩症

梁耀文

中国象棋

手脚瘫痪

热爱下棋盼征国际赛 全瘫少年 觅“援手”圆梦

报道:苏俐婵
摄影:陈世伟
(部分照片由受访者提供)
采访当天,耀文和摄影记者一起对弈,旁边的人帮忙他移动棋子,让梁耀文露出开心又满足的笑容。

(无拉港12日讯)(SMA)少年热爱,曾战胜四肢健全的选手;他期盼有下棋爱好者或义工愿意伸出援手,代替他的手来提升棋艺,有朝一日能够代表国家出征国际比赛,甚至成为职业棋手谋生。

长期卧床 头也无法转动

来自雪州无拉港的(19岁),在1岁时就被证实患有脊髓性肌肉萎缩症,肌肉随着年龄的增长而逐渐萎缩、退化,变得软弱无力,目前全身瘫痪,头部也无法转动,只能长期卧床。

梁耀文在11岁时还可以坐在椅子上玩电脑游戏,14、15岁时手指也可动,但直到16、17岁,运动神经元渐渐退化、肌肉逐渐萎缩。

“以前我的双手可以自己举上举下,但现在都动不到了,需要旁人帮我移动手脚和头部。我的肌肉会一直退化,可能直到有一天连吃饭都没有力,甚至呼吸困难。”

由于无法自理,因此生活起居都需要家人和佣人照料。

梁耀文热爱中国象棋游戏,期盼有人协助他提升棋艺,有朝一日代表国家出国参赛,并成为一名职业棋手自立谋生。
脊髓性肌肉萎缩症使梁耀文的身体瘫痪,无法自理,因此生活起居都需家人或佣人照顾。

护士介绍玩象棋 一“下”钟情

梁耀文在接受本报记者的专访时说,他自小就经常在医院出入和治疗,也曾被医生“判死刑”,而14岁那年获临终关怀协会的护士介绍玩中国象棋游戏,结果接触后就一“下”钟情。

耀文是通过旁人的协助下玩手机或实体的象棋游戏,对方根据他的口令帮他移动棋子,从而下完一盘棋。

他喜爱思考,也喜欢看中国历史和古代战争的电影或戏剧,而中国象棋,正是结合这两个元素的益智游戏。

“中国象棋也是我唯一能玩的游戏,我觉得中国象棋就像是以下棋的方式,模拟“战争”的战术,我就是喜欢用头脑思考‘战术’和策略,下中国象棋特别酷!”

梁耀文平常也会托家人帮他用手机开中国象棋的视频,以提升棋艺。
20日象棋网络赛须助理

由于梁耀文接下来将于11月20日参加《森州和谐杯》全国象棋网络公开赛,并希望有个个人助理能够代替他的手,帮他下棋。

若有兴趣和梁耀文切磋棋艺,又或者愿意抽空伸出援手的人士,可通过耀文的脸书yaowen.leong.18(Leong Yao Wen),或微信yaowen_2002联系他。

没助理 无法练棋艺

虽然身体有缺陷,但梁耀文并没有放弃人生的梦想和意义。他期盼有朝一日,能够登上国际舞台参加中国象棋比赛,而这个梦想,他需要有热心人士协助他圆梦。

梁耀文希望将来可以达到成为中国象棋选手的水准,代表马来西亚出国参赛,依靠比赛谋生赚钱,就像羽球运动员那样,靠打球参赛赚钱。

梁耀文连手都不能动,初时还有姐姐和佣人代替他的手练习棋艺,不过姐姐因为忙于工作,加上佣人主要是照顾他和做家务,协助下棋并不在工作范围,因此之后没有人协助他按电话和练习棋艺。

之前有大马残障自立协会(MILAD)的个人助理到耀文的住家与他下棋, 惟一个星期也只有1天的5个小时进行实战下棋,若个人助理没有到访,那他就无法练习棋艺了。

每次参加中国象棋比赛,梁耀文的姐姐(右一)就代替他的手,根据他的口令来移动棋子。
找不到语音控制象棋游戏

“之前我询问过其他人帮我找是否有语音控制的象棋游戏,但他们都找不到。”

“所以想寻找个人助理或义工抽空过来帮我按电话,找到人代替我的手,那我就可以实现梦想,成为中国象棋的选手。”

“如果没人代替我的手下棋的话,我只能托佣人或家人帮我开中国象棋的优管(YouTube)视频,靠‘视觉’练习。”

他指出,政府会为障友的个人助理提供津贴,譬如一天100令吉,政府会资助90令吉,障友则需支付10令吉,或可申请由大马残障自立协会资助。

曾战胜四肢健全选手

梁耀文参加过多场中国象棋比赛,包括安邦再也新春象棋公开赛、吉隆坡中央狮子会举办的障友象棋赛,而他也打败过身体健全的对手,得奖无数。

“之前参加的比赛,都是我的姐姐根据我的口令,帮我移动棋子。”

象棋游戏,让他结识了不少志同道合的朋友,偶尔也会在手机微信上,和网友同步对弈。

参加过多场中国象棋比赛的梁耀文,曾战胜对手,赢取不少奖项。
5岁时父血癌离世

梁耀文来自单亲家庭,父亲在他5岁时因患血癌离世,因此依靠母亲支撑家庭经济开支。

母亲陈绿群(50岁)指出,耀文的性格乐观又乖巧,不会怨天尤人。

“虽然耀文无法走动,长期需要人看护,但他并不觉得自己可怜,他曾告诉我:有更多人比他更可怜。”

从事窗帘行业的陈绿群也是家庭的经济支柱,她一直提醒自己并不可轻易倒下,必须继续努力工作,维持生计养家和照顾孩子。

尽管梁耀文行动不便,但家人都非常支持他参加象棋比赛。图为耀文数年前参与吉隆坡中央狮子会举办的障友中国象棋比赛,母亲陈绿群和弟弟都现身给予鼓励和打气。

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