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狮城二三事

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发布: 4:14pm 09/09/2022

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罕见病

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为陪伴患罕病妹14岁起在家自学 19岁少女顺利考上大学

**已签发**柔:狮城二三事:为陪伴患罕病妹14岁起在家自学,19岁少女顺利考上大学
吴歆恩(左)与妹妹吴芯芳合照。(新明日报图)

(新加坡9日讯)19岁女生为陪伴患罕见疾病的妹妹,5年前选择在家,如今考上大学还自发组织义工活动。

这名女生便是吴歆恩,她在詹姆斯库克大学新加坡校区就读心理科学系一年级。她的妹妹吴芯芳在2岁时,因身体机能退化,逐渐丧失行动与语言能力,医生当时判断她活不过10岁,但她今年已经16岁,去年也正式被确诊患有婴儿神经轴索营养不良(Infantile Neuroaxonal Dystrophy),相信是狮城首个确诊病例。

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吴歆恩表示,全球仅150个相同病例,目前没有治疗方法可延缓妹妹的病情,妹妹自10岁起,经常会出现病危情况,身体就像个“定时炸弹”。

她自中二开始转为在家自学,同时也在罕见疾病协会成立“兄弟姐妹支持网络”,为这类患者的兄弟姐妹提供协助与关心。

“家长在照顾生病的子女时,难免会忽略其他健康的子女,我希望可以让他们理解家人的难处,进而更爱护自己生病的兄弟姐妹。”

“兄弟姐妹支持网络”组织正参加当地一个罕见疾病的展览活动,同展的还有新加坡罕见疾病协会。

**已签发**柔:狮城二三事:为陪伴患罕病妹14岁起在家自学,19岁少女顺利考上大学
马维华日前与家人一起庆祝女儿的12岁生日。(新明日报图)
女儿患庞贝氏症 父设协会

另一方面,新加坡罕见疾病协会创办人马维华(52岁)在2010年带着年仅7个月大的女儿看医生时,女儿被诊断出患有庞贝氏症(Pompe Disease),即罕见的神经肌肉失调疾病。

由于当时女儿已经出现症状,错过治疗黄金期,这些症状会随着年龄增长恶化,女儿自此需要坐轮椅出行,用插管来呼吸、进食。

马维华为照顾女儿也辞去工作,妻子目前从事人力资源行业。马维华表示,女儿如今已12岁,每周都要回医院接受治疗稳定病情,她目前在一个中心上课,虽然可以发声,但咬字不太清楚。

“庞贝氏症不会影响她的脑部发展,她可以通过手机应用与我们沟通。”

马维华夫妇在得知女儿患病时,曾尝试找支持小组了解罕见疾病,但因为发现新加坡人对于罕见疾病的认识不高,两人因此决定成立罕见疾病协会,把罕见疾病患者与家属聚集在一起,形成一股力量互相支持,也盼提高社会关注。

他指出,全球有超过7000种罕见疾病,个别病例或许不多,但总体病例数量颇多。

“我们起初只有4个家庭参与,后来发展到如今的160个家庭,有些罕见疾病在本地或许只有一例,较难获得关注与支持。本地只有5个庞贝氏症病例,我们希望提供一个平台让看护者聚集并互相帮助。”

据悉,协会12年间为160户家庭提供协助与支持。

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