我们爱生命 不畏惧洗肾 · “肾男肾女”设平台分享经历互打气

陈德源：红斑狼疮症攻击肾脏

目前从事直播网卖的陈德源接受星洲日报专访时表示，当年在确诊患上红斑性狼疮症后，她是靠吃药、靠饮食、还有靠健康的生活方式维持身体的状况，避免让肾脏恶化。

她说，由于红斑性狼疮症的关系，头皮会出现红疹，晒到太阳会更不舒服。

她直言，她是一名很爱漂亮的女生，但当时因为需要搽药，所以必须把头发剃掉。

她说，红斑性狼疮症攻击她的肾脏，脚部开始肿，又出现蛋白尿的问题。

靠吃药饮食维持 3年前恶化洗肾

陈德源当时被医生告知，这些都是肾病的症状，她当时接受检查后，发现自己到了肾病的第4期。

“我靠吃药和饮食，维持了差不多13年，但在3年前，我的肾就突然间恶化了，所以我就必须接受洗肾治疗。”

王少庭：21岁患肾病

王少庭则是在21岁那年发现自己患上肾病，当时的他因为脚肿而去接受检查，完全没料到是因为肾脏出问题而造成的。

“我去看医生的时候，医生按我的脚踝，说这个肿是水肿，不是踢到东西而导致的，因此建议我不如给专科医生检查，看看是否肾脏出现问题。”

他说，一查之下就发现真的是肾脏出现问题。

他坦言，那时是在10多年前，他患上的是属于慢性肾病，所以不会立刻病发，加上自己还年轻，因此过于“乐观”，不太在意医生的叮嘱。

当时从事旅游工作的他，依然如常带团出国，直到有一次在国外时，身体突然很不适，他回到马来西亚后，即刻前往接受检查。

“我去接受检查的时候，医生发现我的肌酸酐值涨到300多，医生开始给我类固醇的治疗，因为这类治疗的关系，当时我的身体明显发肿。”

他说，当时的他尝试了一切可以治疗肾脏的方法，但依然不能痊愈，在撑了差不多一年的时间，他踏上了洗肾之路。

抗拒社交 友人开导

“爱上肾友的世界”（肾男肾女）是陈德源在接受洗肾的第二年创立的，主要是分享自己的洗肾经历。

她坦言，在刚开始接受洗肾的第一年，她大部分的时间都是把自己关闭在家中。

当时的她，一直都处于情绪低落的状态，抗拒社交，甚至不浏览社交媒体，直到身旁的友人开导她。

“对方跟我说，我是一个乐于助人的女生，但首先我要先接受别人给我的爱和帮助，那么我才有力量去帮助到更多人。”

“就因为这一句话，让我有所觉悟，为什么我把自己关起来，不要接受别人的关心、别人的爱和别人的帮助？”

盼扭转洗肾刻板印象

陈德源说，她因此改变消极的心态，且将自身的洗肾经历与他人分享，也希望借此扭转一般人对洗肾的负面刻板印象。

“我要让大家知道，洗肾并不是偷鸡摸狗的事情，有些人对洗肾的刻板印象，就是因为乱乱吃、乱乱玩、吸毒之类而导致的。”

她举例，在行动管制令期间，她曾在前往洗肾的路途中，被警察截停。

“警察问我去哪，我说去洗肾，他却认为我是吸毒导致需要洗肾。”

她说，就因为这样，她决定以文字的方式，把自己的经历和心情，以及在洗肾路上遇到的事情，写出来和其他人分享。

她指出，她接受洗肾已有三年多的时间了，从一开始不能接受自己必须经历洗肾，到强逼自己接受，直到现在已慢慢释怀，愿意与他人分享这个心路历程。

设Youtube频道提供肾友资讯

王少庭指出，至于为何会创立“肾男肾女”Youtube频道，是为了为其他的肾友们提供更多有关肾病和洗肾方面的资讯，也希望肾友们可以互相加油打气。

他说，“肾男肾女”Youtube频道主要是以访问的形式呈现。

“我们带出的资讯，给更多的肾友知道，就是我们肾友本身经历过什么、心情是怎样等等。”

他说，希望为肾友们带来更多正面的资讯，不要让大家觉得洗肾就是世界末日。

值得一提的是，早在创立“肾男肾女”Youtube频道之前，王少庭和另一名男生已创办“马来西亚肾友之群”，分享洗肾的相关资讯。

劝定时洗肾勿轻忽生命

王少庭以自身的经历，劝请那些走在洗肾路上的肾友要定时洗肾，切勿轻忽生命。

他建议，如果肾友面对生计方面的问题，可尝试寻找一些非政府组织的帮助。

“千万别等到晕倒后，才去洗肾，因为这是威胁自己生命的一件事情，该洗肾时还是要洗肾。”

从事直播网卖的他也说，目前他和陈德源也透过“肾男肾女.肾友直播网卖”脸书专页网卖产品，若肾友要推销产品，可尝试和他联络，希望可以借此协助其他的肾友维持生计。