10岁黄子权患罕见肝胆炎 母换肝救儿 筹10万医费

“医生也安排我会见心理医生进行评估，医生还问我：‘是不是有人强逼你这样做？’，我非常坚决和肯定地告诉医生，这是我自愿的。”

她说，黄子权太坚强和太懂事了，他的一举一动，让她更加义无反顾的做此决定。

“子权知道要动手术时回答‘那又怎样’，他也不怕了，难道我会怕吗？”

靠管子灌入营养牛奶

黄子权就读新民B校四年级，由于他需要装置一条小管子在鼻子内吸收营养牛奶，因此黄惜玉担心他会被嘲笑，特地到学校告知校长和教师情况。

黄惜玉说，在教师向同班同学讲解黄子权的状况后，同学都非常懂事，不但没有嘲笑子权，还特别关心和照顾他。

她说，由于医生建议子权勿经常脱下小管子，所以子权才一直戴着上学。在学校，他可以吃一些面包和喝一些牛奶。

“我在晚上时，才把营养牛奶灌入小管子。”

她说，现在半夜也要灌营养牛奶给子权，造成其睡眠受干扰，而他早上还要上学。

“我问医生是否可让子权去学校，医生回应教育也很重要，我就决定让他去学校。”

“子权的学业也还可以，他上有哥哥和姐姐，他们则需要更独立，因我无法分身再陪伴他们，希望他们能自己学习，有问题才找我。”

她也欣慰孩子都非常懂事，非常体谅，一家人都很坚强地生活。

2015年发现患病

黄子权的父亲黄思民（47岁，五金店合伙人）说，2015年子权3岁半时，家人发现他睾丸有一边肿，就带他去儿科看诊。

他说，医生检查说肿大是因为有些小肠气，同时发现子权的肝脏有肿大及硬化现象，基于诊所没有仪器，建议找专科扫描。

“我们还去槟城的一家私人医院做了一系列检查，但当时找不出原因。”

他说，后来诊所医生介绍到马大医院会见肝脏科李医生，结果得知儿子是患上罕见先天性慢性肝胆炎，之后还查出有溃疡性结肠炎（ULCERATIVE CHLOGITIS）。

“从此，我们必须经常南下吉隆坡到马大医院看诊，次数开始是一个星期一次、后来四个月、接下来半年一次，儿子每天要服食超过10种药物。”

“我们告诉当时还小的子权，是太空人才有机会服食这样多药物，他才接受。”

营养不良 体重仅19公斤

他说，经过7年的药物治疗，至去年11月医生说病情没有改善，而已10岁的子权也因患病营养不良、发育缓慢，体重仅19公斤。

他说，如今儿子必须每个月到医院做药物注射治疗，通常都会逗留医院三至五天。

他说，黄子权虽然有医药卡，每一年可用8万令吉，但扣除每个月的医药开销，目前已所剩无多。最多3年后，这张卡就归零了。

“我的积蓄大都用在孩子的医费，目前生活费也靠银行卡支撑着。”