味蕾已忘食物味道 ‧ “禁食厨师”靠眼鼻烹饪

埃勒斯-当洛斯症候群又被称为皮肤弹力过度症（Cutis hyperelastica）、松皮症、先天性结缔组织异常症候群，是一种遗传性疾病，源于胶原蛋白（第一型或第三型）生成的缺陷，造成结缔组织呈异常状态。

进食后数分钟 胃部绞痛

时间倒流回6年前，洛蕾塔和母亲朱莉精心准备烤马铃薯，作为她的最后一餐。

在吃下食物的几分钟之内，熟悉的绞痛就像拧干抹布般挤压她的胃部，如同此前吃东西或喝东西一般，感受到胃部被挤压到极限后随时炸裂的痛楚。

即便如此，她仍强忍不适，与家人在厨房度过了快乐的时光——那也是她从小增进烹饪技巧的地方。

“我们尝试像普通家庭一样，坐下来一起吃饭，觉得挺不可思议的。”

彼时23岁的洛蕾塔，已经依靠液态食物生存多年，几乎没有和家人一起在餐桌上用餐，甚至拿起刀叉时，都让她觉得很陌生，更不用说咀嚼马铃薯的感觉。

她应肠道顾问的要求吃下固体食物，因为后者想要了解为何进食会给洛蕾塔带来那么大的痛苦，以及可能在数周或数月内都无法上厕所的缘由。

肠胃瘫痪 无法正常清空

有关测试证明，洛蕾塔的肠胃部分瘫痪，无法正常清空，强迫她进食没有任何意义。

在这之前，洛蕾塔前往伦敦医院就诊，经检查后发现其消化系统的神经功能问题，其他症状还包括偏头痛、疲劳、心悸和颈部疼痛等。

自小与祖母爱看烹饪节目

当洛蕾塔还是小孩的时候，她和祖母马维斯就热衷于观看烹饪游戏节目《准备稳妥的厨师》（Ready Steady Cook），并依样烹饪节目中的美食。

“她是烘烤女王，为我制作的生日蛋糕可谓不同凡响，我和我的姐妹艾比会把蛋糕吃到连碗碟都舔干净。”

洛蕾塔一家每周四都会到祖母家聚餐，她还清晰记得餐桌上摆放的丰盛食物，满足了所有人的味蕾。

而她本身也会在每周二准备晚餐给在车库经营理发生意的母亲，顾客已经习惯理发到一半，就看见洛蕾塔拿着一勺酱汁走进来，给她的母亲品尝。

“我喜欢那种在厨房里自由发挥，并从头开始制作一些食物让家人品尝的感觉。”

15岁患厌食症埋下隐患

15岁时，洛蕾塔患上厌食症，尽管不到1年时间就痊愈，但却给她日后的疾病埋下隐患。

成长过程中，她也不时遇上消化问题，这是身体给她的警讯，不过她沉浸在烹饪的快乐中未有察觉。

就读中学时，洛蕾塔曾在烹饪比赛中与高年级的学生比拼厨艺，结果脱颖而出，成为当地的焦点。

母亲朱莉说，洛蕾塔从以前到现在都非常热爱烹饪，乐于研究厨房里的每样厨具。

“洛蕾塔最喜欢的事情，是从厨房柜子里取出任何东西，发挥创意煮出美食。”

毕业后，洛蕾塔获得伦敦顶级烹饪学术学院的名额，然而由于健康问题，她只能完成三分之一的课程。

病情恶化 不能进食上厕所

病情在洛蕾塔19岁时进一步恶化，她不能进食或上厕所，接下来的5年对她来说可说是一场噩梦——一场她再也无法醒来的噩梦。

一开始的时候，医生还坚信洛蕾塔身体迅速消瘦，只是因为厌食症复发了，随后她接受逾2年的时候接受精神和饮食失调治疗，体重更曾一度掉至56磅（约25公斤）。

在她看来，尽管过程痛苦万分，但强迫自己进食以增加体重，似乎是摆脱眼下困境的唯一方法，精神状态让身边的人感到担忧无比。

“我反复告诉他们，我沮丧是肠胃不适，但他们不相信我。”

自患病以来，洛蕾塔很长一段时间都只能躺在床上，身体营养处于极度匮乏的状态。她也曾想过要自杀，脑海里无数声音在拉扯，最终她还是战胜了绝望，选择用烹饪点亮原本其漆黑一片的未来。

Ig分享美食成独特风景线

作为一名禁食厨师，她通过Instagram账号“the.nil.by.mouth.foodie”分享了自己烹饪的美食，成为美食界一道独特的风景线。

在冠病疫情封锁期间，她和专业摄影师艾米建立业务，与品牌方合作开发和设计食谱。

艾米对搭档的厨艺赞不绝口：“她可以动动脑，就把我以前从未见过的东西弄出来了。”

由于无法亲自品尝，洛蕾塔在正式烹饪前会花很多时间策划和准备。

“我是靠着眼睛、鼻子和本能烹饪。气味会触发我对口味的记忆，而眼睛可判断口味的深度和丰富度。”

有些人或许会质疑，靠全胃肠外营养续命的洛蕾塔会咀嚼食物，测试味道后再吐出来，但她并不会那么做。

“实际上，我并不渴望食物本身的味道，我想念的是关于食物的记忆。

2019年，妹妹艾比因遇上车祸丧生，这让洛蕾塔发誓，往后要为母亲和妹妹坚强活下去。

即便日后因病情多次倒在病床上，她想着的依然是：“回到厨房做的第一件事，就是要准备丰盛健康的早餐。”