报道:陈静慧
摄影:蔡添华/部分照片由受访者提供
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(吉隆坡17日讯)她在2岁那年时常生病,4岁被确诊患上重度乙型地中海贫血症,从小她就常常进出医院,长期服药和接受治疗,甚至因为药物带来的副作用,而导致身体臃肿和脱发等等,甚至是被同学欺凌。
她说,当时疾病“接踵而来”,她只知道痛苦在她的身上,从未停止过。
她就是现年22岁的何嘉雯,目前是药剂学系的学生。这一路走来,她曾陷入沮丧,但最终她决定以正面的心态面对生活,并告诉自己,一定要爱自己。
她将自己过去多年来和病魔搏斗的经历,撰写成名为《The Journey To Becoming Fearless》书籍,希望自己的故事可以激励他人,带着积极正面的心态去面对人生,不放弃就是希望。
2岁发烧才知有遗传病
何嘉雯接受《星洲日报》专访时指出,在她大概2岁的时候,由于发烧的关系,因此父母带她去医院。
她说,当时在接受了验血之后,检查发现她身体出现遗传性的重度乙型地中海贫血症的症状,基本上就是骨髓不能产生红血球。
也就在那个时候,何嘉雯每个月都需要接受输血,每次输血差不多4到6个小时。
她说,问题是在输血之后,红血球里的铁质成分会明显增加,而铁质过多对身体并不好,因为器官会受到影响,如肝脏、心脏等等都会受到损害。
“所以为了要降低铁质水平,需要注入多一个药进入身体,那就是‘除铁能’。”
她说,当时每晚都要注入这个药,父母每次下班回家,就会把除铁药的针头插入她的肚皮。
她指出,这药并不能马上输注,而是需要长达12小时缓慢皮下输注,这也间接影响她的睡眠。
4岁确诊地贫症获移植骨髓
何嘉雯是家中的独生女,在4岁被确诊患上重度乙型地中海贫血症,没有兄弟姐妹的她,父母当时四处奔波,最终为她寻到骨髓捐献者。
何嘉雯在2006年从砂拉越古晋来到吉隆坡进行骨髓移植,而那一整年对她来说是很幸苦的,因为在医院待了长达7个月,需要进行化疗。
她说,那时候她是口服化疗的药,而不是注射。
口服化疗药开始脱发
“也就是在那个时候,我的头发开始脱落。”
她指出,当时骨髓移植还算是蛮成功的,但数个星期之后,出现排斥的现象,这也意味着自己的身体受到了“攻击”,出现并发症。
她说,在短短3个星期内,她的头皮、眼睛、嘴角、耳朵长满皮疹,还出现腹泻、抽筋、以致她感到无力。
她指出,这也间接导致她的头发,有部分无法再生。
此外,由于服药的关系,也导致她在2个月内,从一名瘦弱的小女生变成一个“胖”女孩。
治愈并发症回校念小三
在治愈了并发症之后,何嘉雯重返学校,但由于错过了小学二年级的学习,父母也一度担心她跟不上学业。
她说,当时老师建议说,先让她尝试,如果跟得上,就开始小学三年级的学习,若真的不行,那就重读二年级。
“就这样,我开始就读三年级,我第一天回到学校,我看起来很不一样,就变得很肥,很多人看着我。”
“我当时也没想什么,根据我妈妈的说法,我小时候是一个乐天派的小孩。”
她说,由于很久没上学了,因此当时可以返回学校,她是开心的,因为可以见到朋友。
体型变胖被当新学生
何嘉雯说,当时有一名曾在一年级和她同班的小女孩,在见到她后,问她是否新来的学生。
她说,她当时才意识到自己的体型已经变得很不一样了。
“由于身体的关系,免疫系统还很弱,因此我不能去人多的地方。”
她说,当时其他学生开始问,为什么她可以在课室内吃午餐。“我那时候也是很怕羞,因此没去解释。”
被同学叫Botak Kia欺负
何嘉雯指出,她当时是抱着兴奋的心情重返学校,但却有同学开始欺负她。
她说,每次下课时,她都会和同学分享糖果和饼干,但有些同学说不能接受她的食物。
“他们怕我有什么病,那时候我也没想什么,还小嘛。”
“然后,他们就开始叫我‘Botak Kia’(光头仔)。”
她说,她当时也就觉得没关系,也没去多想什么,直到有一次,那些欺负她的同学,竟然将她储存在学校电脑的作业,全部擦掉。
她坦言,那时她就觉得很不安,忍不住将整件事告诉父母。
她说,在父母告诉校方后,那些欺负她的同学受到惩罚,也向她道歉。
一度没自信后醒悟自救
何嘉雯的病情后来有了好转,也逐渐瘦下来,但随着年龄逐渐增长,她开始很讨厌自己,尤其是在青春期,因为看到自己不漂亮,脱落的头发再也长不出,这让她一度没自信。
她说,她当时的行为也改变了,无时无刻都会感到很忧虑和压抑,以致需要接受心理辅导。
“一段时间后,我突然意识到,我一定要自己解决这个问题,不能永远都依赖辅导。”
于是她开始寻找方式释放压力,最后发现健身可以让自己释放负面情绪,她也渐渐寻回自信心。
乐意分享经历鼓励他人
如今的何嘉雯已经不怕别人知道她的身体状况,也更加愿意分享自己一路走来的经历,还有对未来的憧憬,也希望借此告诉大家,一定要爱自己。
她说,这也是为什么她决定将自身的经历撰写成书的原因。
除了将自身经历撰写成书,何嘉雯也透过讲座,面对面鼓励其他在困境中的人士,只要不放弃,就有希望。
此外,在去年古晋举办的2019年马来西亚十大杰出青年奖颁奖典礼上,何嘉雯获颁个人发展及成就奖。
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