“无眼”出生发育不全 父母18年耗近千万治女

（纽约10日综合电）住在美国纽约的仓本美香和丈夫在18年前诞下女儿千璃，结果出生后医生才发现，千璃竟无法睁开眼睛，进一步检查确认她患有“无眼球症”，且口鼻骨盖发育不全、鼻子弯曲过头等其他残缺。但仓本美香从未放弃过女儿，这18年来砸下近千万替女儿开刀治疗，近来也将这段艰辛的过程写下来出版成书。

艰辛过程出版成书

根据《NEWSポストセブン》报道，曾经担任日航空服员的仓本美香，婚后和丈夫选择定居在纽约创业，他们也在2003年诞下长女千璃。仓本美香表示，当时陪产的丈夫准备拍下这幸福的瞬间，主治医师却突然吓坏大喊，“不要拿相机！宝宝睁不开眼睛。”夫妻俩的生活也就此发生翻天覆地的变化。

原来千璃患有一出生就没有眼球的“无眼球症”，大概每12万人才会出现一例，从出生的那一刻起就被迫活在黑暗的世界；除此之外，千璃的鼻子和嘴巴也未发育成形，心脏有9公分的破洞、鼻子弯曲过度，喉咙也因扁桃腺肥大而出现呼吸障碍。

“我曾想过和女儿一起跳下去，应该会轻松一些吧！”仓本美香说，当时她不敢告诉远在日本的父母，只能独自在异乡扶养女儿长大，内心快被恐惧和孤独感击垮。但是仓本美香说最后也是千璃拯救了她。“有天我放着最爱的音乐，千璃居然兴奋地踢着腿，突然觉得千璃在肚子里照超音波时，都是遮着脸所以才没发现，应该是这个孩子在告诉我『妈妈我想来到这个世界上』，当时我真的为自己的自私感到抱歉。”

女儿动了逾30次手术

仓本美香当时就下定决心，为了女儿一定要拼尽全力，因此夫妻俩开始带着千璃四处治疗，光是安装义眼避免脸部骨骼萎缩就花上数百万，来来回回动了30多次手术，“即使手术成功，千璃依旧看不到自己的脸，她只感受到疼痛，这让我们非常矛盾。”所幸千璃最后在父母、弟妹的陪伴下，一步步渡过了手术和生活的难关，并且选择在美国特殊教育机构上学。

仓本美香说，当时曾有人指责她“强迫没有视觉的孩子装义眼是非常自私的”，让她多次感受到养育残疾孩子的残酷，“不过，因为照顾千璃也让我们开始思考生存和幸福的意义。”她后来也将这段历程出版成《谢谢你来到这世上：没有眼鼻的宝贝为生命点亮前进方向》一书，希望能鼓励所有照顾残疾儿女的父母。