(八打灵再也5日讯)即便天生缺陷,但总得相信,生命会找到自己的出路。
年仅2岁又3个月的阿都拉郝范哈扎(Abdullah Haufan Hazza)是一名天生脊椎骨发育不全,没有髋骨的幼童,然而在父母眼中,他依然是他们心中的天使,依然积极快乐地成长。
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他的母亲说:“对我来说最难过的是,当奥潘看到其他刚学会走路的亲戚小孩时,会指着他们的脚,然后再抱着自己的脚,似乎想告诉我,他也想要走路。”
排泄有问题患第一期肾病
小名为“奥潘”(Opan)的阿都拉郝范哈扎除了天生脊椎骨不全,也患有排泄问题、先天性马蹄内翻足(CTEV)以及第一期肾病。
现年33岁的母亲仄玛斯杜拉表示,当她在怀孕26周时,“奥潘”就已被医生证实没有脊椎骨,患有骶骨发育不全或尾骨退化综合症。
她说,儿子的脊椎骨只发育到一半,并没有生长至臀部,但却还是长有腿骨。
腿骨突出 医生不鼓励移动
“医生告诉我,‘奥潘’将终生瘫痪,即使现在他能拖着脚走路,医生也不鼓励他(在旁人帮助下)多走路。
“这是因为从小腿到大腿的髋骨没有窝,如果他总是移动或随时站立,腿骨就会突出来。
“这种病很罕见,医生告诉我们这种病例是千分之一,在马来西亚也有这样的病人,但与国外相比并不多。”
他说,“奥潘”还需要服用大便软化剂以便更易排便,而他除了有泌尿问题外,还需要其他帮助。
“奥潘现在仍然在医院接受定期的后续检查,尽管他出生特殊,但他的成长非常积极。
“即使奥潘不能走路,他也会拖着脚行动,有时他的腿部会因接触到粗糙的水泥而受伤,但我和丈夫(36岁的哈纳菲奥斯曼)也担心他太活跃了。”
他说,当他看到“奥潘”想和他9岁的姐姐一样在外面自由玩耍,却因为存在风险而不被允许时,自己都会感到心痛。
“当姐姐在外面玩耍时,奥潘只能连带悲伤地望着门外,而我知道这是因为他也想出去玩。”
母不断祈祷盼奇迹出现
仄玛斯杜拉说,她一整天都在不厌其烦地祈祷,希望有一天出现奇迹,让“奥潘”也能走路。
她说,由于在乡村工作的丈夫收入不稳定,而她也只是一名家庭主妇,“奥潘”得以每个月从社会福利局(JKM)获得500令吉的帮助。
“当我知道奥潘的病时,我哭了一整天,不是因为我无法接受,而是因为我担心如果我和丈夫不在了,他会怎样。
“虽然奥潘是一个特殊的孩子,但我还是一如既往地对待他,随着他长大,我们会教他独立。”
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