卫生总监：跨领域部门合作 将推国家罕见疾病政策

“从长远来看，这个数字是马来西亚人口的9倍。”

慕哈末拉兹进一步指出，卫生部承认这一特殊群体及他们家人所面临的经济挑战，并致力于提供必要的护理和治疗。

为罕见病拨大量预算

他说，因此，我国专门为罕见疾病拨出大量年度预算。

他指出，鉴于只有3%至5%的罕见疾病建立了医疗干预措施和“孤儿药”（orphan drugs），我国完全有理由积极促进合作，效仿在冠病疫情期间所采取的措施。

“因此，马来西亚成立了国家罕见疾病委员会来制定政策、战略和指南。这一举措允许专家、医疗保健专业人员、行业参与者和病患权益之间进行合作。”

慕哈末拉兹表示，该委员会的承诺不仅限于医疗保健和“孤儿药”的获取，还包括教育、研究和社会服务等领域，且邀请更多利益相关者加入，旨在不断改进罕见疾病的解决方案。

他举例，在2022年，我国还设立了罕见疾病国家信托基金，为研究、治疗和财政援助计划提供支持，以确保病患获得优质医疗保健。

他也说，继推出卫生白皮书后，我国还积极将罕见疾病纳入马来西亚更广泛的医疗保健框架，以配合“不让任何人掉队”的可持续发展目标。