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磐石之上

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发布: 7:20am 11/12/2023

温思恳

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特殊教育课程

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温思恳.自闭症家庭的苦与痛

社会需要更多地关注儿童及其家庭,提供更多的支持和帮助。只有社会各界共同努力,才能为自闭症儿童创造一个更友好、更包容的环境。

国内最近发生一起6岁自闭儿疑被杀害的案件,震惊了社会,同时也揭示了自闭症及相关家庭所面临的巨大挑战。

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作为一名育有4岁自闭症儿子的父亲,笔者亲身体会了自闭症儿童对家庭的冲击。尤其是自孩子2岁以后,他的症状逐渐显现,我们对育儿的美好憧憬,变成了每日每夜的煎熬与挑战。

自闭症儿童在言语表达、社交互动、情绪理解和行为控制等方面面临巨大挑战,给家庭的养育带来了独特的困境。例如,我儿子很小就出现了语言沟通的困难,直到现在才开始使用非常简单的句子。特别是从3岁开始,他经常情绪失控,特征为全力厮声呐喊,并需要很长时间才能平复。

许多正常家庭认为理所当然的过程,如冲凉、换衣、喂食等,对我们来说,曾经一度是难以登天的任务。此外,在不同阶段还会出现各种不同的挑战。我们非常感恩孩子的情况已经好转很多,但曾经的辛酸历历在目。

两年前,我们带着家人飞往沙巴,儿子几乎在2小时半的行程中都处于情绪崩溃的状态。他的呐喊声不间断,全程在我怀中挣扎得像在摔跤一样。当时,我们已经心烦和疲累到不在乎空服人员及乘客们的白眼。到了沙巴后,笔者自己病了,并且睡了整整一天!这是身体和心灵上的巨大折磨。

此外,儿子也常因哮喘入院,前后十多余回。特别有一回,碰上儿子情绪失控,笔者半夜被迫在医院走廊上抱着儿子整整5个小时,完全无法将他放下床。当时觉得除了身体疼痛外,心里只觉得活着还有什么意义?

为了帮助儿子,我们不遗余力地寻求医疗帮助,参加各种早期干预训练。然而,进展缓慢,每一步都是艰辛的努力。经济方面,自闭症儿童的康复和教育需要大量资金。每次的(speech therapy)或职能治疗(occupational therapy)耗费至少一百多令吉,而且专家建议每周至少需要进行一次。

为了给儿子更多帮助,笔者还为儿子在明年报读了全天式的,费用约为每月2500令吉。身为医科大学讲师的笔者都不得不耗尽财力,试问一般民众如何应付如此开销?

此外,当每天生活都成为挑战,家庭与夫妻关系就会出现裂痕和争吵。心理层面上,自闭症儿童的家长常常承受着焦虑、不安和沮丧。出到外面,有时会担心儿子的脱序行为会给别人造成困扰,给自己和家人带来羞耻。除了为孩子的未来担忧,也常常为自己失控向孩子发怒感到自责。

然而,我们能够坚持到今日,全凭神的恩典与开路!

请原谅笔者在此大吐苦水。我如此的分享,并不是要博取同情,而是要让大众看见养育自闭儿的真实经历和挑战。

这个案件使笔者更加深刻地认识到,社会需要更多地关注自闭症儿童及其家庭,提供更多的支持和帮助。只有社会各界共同努力,才能为自闭症儿童创造一个更友好、更包容的环境。

至于谁才是杀害6岁孩童的元凶,真相必然会水落石出,但人死不能复生,让我们共同防止下一场悲剧的发生。

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