“家有特殊儿 从心规划” 郑立慷分享养育唐氏女儿心得

可是计划赶不上变化，原本计划好的生活在医生把皓芯抱到他面前时，告知是“唐宝宝”后，彻底被打乱了。

“我们曾预测各种可能性，但从未想过孩子会患有唐氏综合症，为此感到十分震惊。我也不知道该如何把实情告诉尚未清醒的太太，深怕她接受不了。

“其实，当时看到皓芯小小的脸孔，除了感到意外，还有就是无法接受。但是，当我想到现今社会，唐氏儿的家庭常见，把唐宝宝养育成人的成功例子也多不胜数，为何现在发生在我身上，我就无法面对和感到力不从心呢？想到这里，我顿时释怀了，也有了把事实告诉太太和家人的勇气。”

他说，妻子得知后并没有他想像中的脆弱，反之坚强接受事实，并且非常庆幸皓芯是他们的女儿，因为他们相信有足够的能力提供她最好的照料和爱护。

赞政府医院对特殊儿照护专业

郑立慷赞扬政府医院的医生和护士对特殊状况宝宝的照护非常专业及尽职，除了及时提供完善的医疗，还特别安排工作坊予唐氏儿家庭参与，讲解唐宝宝可能会面对的健康问题，并由医生亲自传授护理知识和应急课程，以灌输父母对照顾唐宝宝基本的居家护理知识。

他说，皓芯出生后被诊断心脏有孔，也许会随着年龄增长慢慢愈合，或是等到2岁进行心脏手术便可痊愈。在这漫长的2年等待中，皓芯身子比较弱，医院好比第二个“家”，几乎每隔两个星期就出入医治。

他披露，每次入住医院，最害怕听到医生用“心脏衰竭”和“肺衰竭”讲解女儿的身体状况，真怕她从此长睡不醒。

他说，皓芯在2岁进行心脏手术后，身体开始比从前强壮，从原本需每3个月返回医院检查心脏功能，减少到现在每2年才检查一次，他感到非常欣慰。

“她的情况不属于非常严重，除了心脏动过手术，面对听力障碍，目前其他方面如学习能力还算良好，可说是大幸。”

如实告知让儿携手接纳妹妹

郑立慷夫妇在与皓芯相差2岁的儿子皓轩懂事后，一五一十地向儿子讲解妹妹皓芯的状况，希望他展现“男子气概”包容和接受皓芯的特殊，与他们携手接纳和爱护妹妹。

“我们让皓轩了解妹妹的状况，并非要他承担照顾妹妹的责任，反之让他谅解父母偶尔对妹妹关爱的举动不是偏爱或偏心，而是妹妹的身心需求需获得更多关注。”

他说，皓轩上小学时，开始对妹妹的一言不发感到十分好奇，有时也会因朋友取笑妹妹的模样和特殊行为感到不好意思。

“于是我们开始带他融入皓芯的社交圈子和一同参与活动，如出席特殊学校举办的运动会、交流会、义卖会等，透过活动接触各种特殊儿童和残疾人士，从而加强兄妹俩的手足情，同时学会保护弱势群体。”

特殊班没手语班 仍有不足

郑立慷说，政府学校虽设有特殊班，但碍于没有针对特殊儿童的智力等级与类别提供合适的教育模式，导致父母在为孩子选择特殊学校时感到迷茫和彷徨，也会影响孩子的学习进度。

“以皓芯为例子，她面对听力障碍，需学手语与人沟通，但政府的特殊班没有开设手语班，而教导正统手语的学校一般是聋哑学校。然而，她是唐氏儿，智力发展会比聋哑生缓慢，反之聋哑生只是面对听或讲的障碍，因此两者不能同在一屋檐下上课。”

他说，虽然政府学校的特殊班有所不足，但整体而言，算是相当不错。若未来可针对特殊儿类别开设特殊教育班级，相信更能强化他们的独特潜能。

他表示，为了加强皓芯的沟通能力，同时让全家人与她有更好的沟通，他们特别找补习老师教导手语。

不受公务繁忙影响
“她对我‘占有欲’很强”

询及他如今身为部长，日常事务繁忙，减少了一家人共享天伦的机会，会否影响父女感情，郑立慷一脸骄傲地笑说：“哼，才不会，她对我的‘占有欲’很强！”

“有时真的抽不开身回家，只能与她视频见面，刚好皓轩也想凑近一同聊天，她就会一脸不爽地躲进被子里，独占与我的二人世界。”

他指出，皓芯不会用语言向他表达爱意，但即使许久未见，只要见到他踏入家门，她都会兴奋地冲向他，以热情的拥抱欢迎他回家。

“我现在尽可能的，有时间都会回家，多陪皓芯和家人。”