第二届“孩是爱你”征文比赛

致亲爱的倪倪：

下个月7日，就是你正式加入我们小家庭第三年了。

记得3年前，你不哭不闹地从妈妈肚子出来后，因为血氧值过低而被紧急送入了新生儿加护病房，没想到你在布城医院这一住就是两个月。妈妈第一次被带到加护病房跟你见面时，是你出生的第二天早上。当时你小小的身子裹在毯子里面熟睡，鼻子外紧贴着细细的氧气管，口中还插了一条口胃管。双侧唇裂的中间是小小的肉唇，乍看之下还以为是你的小鼻子。

同一天，你被检查出患有先天性心脏疾病——法洛氏四联症，除了心脏有孔，还有心脏血管、瓣膜等问题，一系列的问题造成你的心脏负荷增大、血氧值偏低。医生怀疑你有巴陶氏症候群，此症患者多在1岁之前夭折，意味着你有可能随时会离开妈妈。

这个消息对我们简直如雷轰顶。在冠病疫情肆虐的当年，妈妈出院后也不被允许随时去看你。虽然只见过你两次面，但妈妈每天都在想你，每天对着手机，看着爸爸偷偷为你拍来的唯一照片以解思念之情；爸爸则坚持每天打电话询问护士关于你的状况。等待染色体检验报告的那10天犹如10年一样漫长和煎熬。好不容易等到结果出炉，当院方通知我们你的情况不是巴陶氏症候群时，我们的心情简直比中奖还高兴。虽然前面等着你的是更多的挑战，但只要不是绝症，战斗就有希望！

兔唇心疾鼻孔通道关闭

但是，上天对你的考验，远远不仅是在兔唇和心脏。在你入住新生儿加护病房的几天后，医生又发现你的鼻孔里面长有膜状的软组织，造成左后鼻孔闭锁和右后鼻孔狭窄，也就是说，你的鼻孔通道几乎是关闭的。

解决呼吸问题刻不容缓，为了尽快让你不再依赖呼吸机，在你还只是一个月大的时候，耳鼻喉科医生就给你安排了第一次的鼻子手术，移除鼻孔内的那层间隔，然后在你的鼻孔插入中空的橡皮管支架，为期大约两个月，以便为开了口的鼻气道定形。

妈妈第一次看到你的鼻孔被支架撑得高高翘起的时候都心疼得快哭了。短短的两周内，因为橡皮管支架掉落，你做了第二次的手术；两个月后医生为你拆除支架，却在定期的复诊中发现后鼻孔再次变窄，于是在你4个月大时又做了第三次的手术。

我们每隔3至4天就要返回耳鼻喉科，让医生替你更换贴在鼻子上的DuoDERM敷料，防止支架长时间挤压鼻孔内壁而导致内壁细胞坏死。如今你可以自主地呼吸新鲜空气，过程着实来之不易。妈妈要谢谢你，是你让妈妈知道，这个世界上没有什么绝对简单的事情，包括呼吸……对了，还有喝奶。

一番苦战练就喝奶技能

喝奶这件事，对于很多婴儿都是与生俱来的本能，对你，却是经过一番苦战才练就的技能。

当初你在新生儿加护病房住了一个月又22天后转入儿童病房，医生也安排妈妈跟你一起住院。这8天里，妈妈除了学习如何使用抽痰机为你抽掉鼻孔内和嘴巴的分泌物，还要学习如何使用口胃管给你喂奶。

长长的细管，从嘴巴、喉咙，一直深入到你的胃部，加上你的管子时常不经意地掉出来而得重新插回去，妈妈没法想像你是怎么挺过那种痛苦的。这样的日子维持了两年，你的吞咽能力却一直没有进展，即使只是很少量的奶（用注射器）注射到你口中，都会让你呛着和激烈咳嗽。

无奈之下，在你去年生日当天，肠胃科医生为你执行了经皮内镜胃造口手术，将灌食管直接从肚皮插入胃部，不再经过喉咙和食道。自此之后，你的吞咽能力才开始慢慢地有了正面的发展。

一直到今天，你已经可以使用奶瓶喝完一次180毫升的奶，也可以进食经过搅拌后的粥糊。虽然你还不太会吃固体食物，但至少可以不再依赖胃造口饲管，这对于我们来说已经是一大鼓舞。妈妈除了要感谢语言治疗师在你吞咽问题上的指导外，也要谢谢你自己这段时间在喝奶进程上的奋战，接下来你还需要学习如何咀嚼并吞下固体食物。等你在吞咽障碍的战场上凯旋归来，我们就一起去征战各地美食，好不？

欣慰没完全失明失聪

2021年12月27日，也就是你3个多月大的时候，眼科医生检查出你患有先天性视网膜脉络膜缺损，主要是脉络膜发育不全，导致部分视觉“被覆盖”。这是不治之症，只能在确认你的视力程度后才给予佩戴特殊的眼镜，但眼镜至多加强没有“被覆盖”的视力，而无法让你拥有完整的视觉影像。究竟在你眼中的世界是破碎的景象，还是模糊的重影，我们都无从得知。

目前眼科医生也仍然测不出你的视力程度，所以没法进行特殊眼镜方面的干预。这是一个充满不确定性的战斗，然而，你可以模仿妈妈的手指动作、可以操作儿童的工具书、可以爬向你要去的目的地，甚至有时你的小脸会凑到妈妈跟前直勾勾地盯着妈妈的脸庞，妈妈就知道你在视觉的战场上还未完全处于下风。

当年在发现你的视力问题后的第二天，你的第一次听力测试又显示了你对声音的刺激没有反应，接二连三的打击，让妈妈不禁开始忧心——到底你的身上还有多少问题是没有被诊断出来的。随后，你在不同阶段又分别做了多达6次的听力测试，虽然每次都会有稍微不同的结果，但一年前最终被确认为右耳有轻度听力缺损，左耳则是重度听力缺损。

爸爸和妈妈早已经接受事实，值得欣慰的是至少你没有完全失聪，有很多次你的反应都让妈妈相信你是听得见的，尤其是当妈妈在呼唤你的名字的时候，还有你聆听妈妈唱歌时那一脸专注的模样。

昨天你终于领取到了左耳的助听器，戴上去的那一瞬间，听力师说你闪过了一丝微笑，可惜妈妈错过了你的表情。妈妈希望助听器让你未来听到的不是冷言冷语，而是更多友善的鼓励、谆谆的教诲，还有表达爱和感恩的话语。

一步一步跨越重重障碍

从小你在发展方面总是比其他孩子来得慢，包括抬头、翻身、坐起、爬行的进程，如今你还是不会走路，也还不会叫“爸爸”、“妈妈”，只会发出一些没有意义的声音。

妈妈知道因为你的生理限制，不管是在基因，还是听力和视力方面的不足，才造成你的举步维艰。人生本来就总是充满着各式各样挑战的战场，我们都需要去学习如何一步一步地跨越那些重重的障碍。

当你在学习的时候，妈妈何尝不是也在学习如何支持和协助你成长。我们一起接受语言治疗、职能治疗和物理治疗，一起经历了在蕉赖康复医院为期4周的住院密集治疗。每次在看到你的战斗有了一些成果之后，哪怕战绩是多么地微小，都让妈妈觉得再多的辛苦都是值得的。

为了找出你身上所有问题的根源，吉隆坡医院的基因科医生早在你10个月大的时候将你的血液样本寄往韩国的实验室，4个月后化验报告出炉，显示你的CHD7基因出现变异，CHD7变异正是导致CHARGE综合症的主要原因，而你的眼睛、心脏、鼻子、发展迟缓、耳朵缺陷都符合了此综合症的临床表征。

然而报告并没有把你的情况归类为CHARGE综合症，反而总结为“不确定性”，这是因为你的CHD7拷贝DNA的碱基对其中一个序列出现错误，本应是G（鸟嘌呤）的却成了C（胞嘧啶）。目前全球医学界并无与你同类的案例被通报，可说你是全球第一人，将来如果有越来越多同样的案例被发现，你的这组症状可能将会被重新归类。对爸爸、妈妈你一直都是独特的存在，但从没想过连基因亦证明你是这个世界上最独一无二的孩子。

学习成为更好的妈妈

妈妈很感恩我们出生在医学还算进步的年代，包括整形医学，你在13个月大的时候就进行了唇裂修复手术，现在长得越发可爱了，未来每年你都需要跟整形科医生叔叔报到，再配合牙医的跟进，一直到你成年。

此外，你的名字现在也在心脏手术的等候名单里，这是最艰难，也是最重要的一个战场。当然，语言和动作技能的发展也即将是一个持久战。你的人生道路注定崎岖不平，但我们勇敢的小战士至少已经闯过了一些关卡，爸爸和妈妈都对你有信心，将来你一定能渐渐成为一个更好的你。

最后，妈妈要为曾经对你大声责骂向你道歉，妈妈还在学习去解读你哭闹的原因，也在学习成为更好的妈妈。妈妈也要谢谢你在这段时间给我们带来的欢乐和幸福，你的到来，对爸爸和妈妈来说，都是人生中最美好的事情。

祝愿你永远快乐、安康！

爱你的幸福妈妈

2024年8月29日

【作者简介：黎辉莉】

我是黎辉莉，38岁，中学时就读于峇株巴辖华仁中学，大学则在台湾主修咨商与临床心理学系。目前从事跟学历无关的产业管理行业，有空时喜欢在脸书专页写一写特殊女儿自出生以来面对的各种挑战、生活趣事还有自己的美食分享。